Tlaxcala suma tres muertes por el síndrome de Guillain-Barré y 84 casos
La Secretaría de Salud del Estado reporta 64 personas dadas de alta en hospitales y 17 más que continúan internadas
Josep Dalmau, neurólogo: “Estamos descubriendo cosas asombrosas, el cerebro no deja de dar sorpresas”
El investigador, que revolucionó la especialidad al describir nuevos tipos de encefalitis autoinmunes, investiga las secuelas que estos procesos dejan en el organismo
Consejos a los padres de niños con enfermedades raras desde la experiencia: los superhéroes no existen, todo el mundo necesita descansar
Convivir con un hijo con una afección o discapacidad hace que la vida sea diferente, más compleja y exigente. Una vida de sacrificio que solo se puede sobrellevar desde el amor y la capacidad de pedir ayuda desde el principio
Años de espera y gastos para un diagnóstico: España es el único país de la UE sin especialidad de genética clínica
Pacientes y profesionales reclaman el reconocimiento a una disciplina que permitiría prevenir enfermedades congénitas y mejorar la equidad del sistema
El enorme y desconocido poder curativo de los viejos medicamentos
La reforma legislativa que prepara la UE prevé impulsar el uso para nuevas dolencias de fármacos ya aprobados. Esta vía permite acelerar la aprobación de tratamientos y ahorrar costes en la investigación
Carta a mi hijo con discapacidad: ¿Por qué la libertad y la culpa tienen que ir de la mano?
Poder decidir cuidarte y pasar tiempo contigo es la mayor muestra de libertad que existe. ¿Cuántos desearían poder hacer lo mismo con sus seres queridos y no pueden por diferentes motivos?
Carmen, la niña que tiene la llave para el tratamiento de enfermedades de origen genético
Una cruzada científica y familiar busca contra reloj con CRISPR y ARN mensajero una terapia para la pequeña, que ha cumplido tres años tras un pronóstico fatal con solo tres meses
Céline Dion contará cómo es vivir con su enfermedad neurológica en un documental: “No permitiré que me defina”
La cantante reveló hace un año que ha sido diagnosticada con el llamado síndrome de la persona rígida, una dolencia rara y autoinmune que le provoca espasmos con los que le cuesta caminar y cantar
Niños en cuidados paliativos: “El sistema no está concienciado de que los menores se mueren”
Padres de Sevilla demandan a la Junta de Andalucía que amplíe a 24 horas todos los días de la semana la atención pediátrica especializada que precisan sus hijos con enfermedades raras crónicas
Carta a mi hijo con discapacidad: el primer golpe llega sin avisar
Es complicado enfrentarse a la realidad cuando esta dista tanto de lo que soñabas. Tener un hijo enfermo es una de las peores cosas que pueden ocurrirte, no hay nada que lo compense, es una herida en el alma imposible de cicatrizar
AstraZeneca se instalará en el edificio Estel, la antigua sede de Telefónica en Barcelona
La farmacéutica trasladará la sede en 2025 al enorme edificio de la avenida de Roma, que lleva más de una década vacío, en 2025
Fundación la Caixa destina 7,5 millones a estudiar enfermedades raras en el Hospital Sant Joan de Déu
El Hospital de Esplugues de Llobregat es uno de los centros que más atiende a niños con efermedades minoritarias
Joseph Conrad fue víctima de la dolencia que se conoce como “gota”
La vida de Conrad fue un continuo sufrimiento debido a los dichosos cristales de ácido úrico que le impidieron escribir de forma permanente, por lo cual tuvo que recurrir al dictado de algunas de sus obras
Carta a mi hijo con discapacidad: en las miradas de niños tan especiales como tú se esconde un universo de palabras
Tu enfermedad forma parte de tu vida, la condiciona y ha cambiado tu camino, pero no define quién eres. El mundo está lleno de gente que anda detrás de metas efímeras, mientras tú, sin embargo, te centras solo en lo relevante: amar
La Fiscalía investiga si el presidente de Portugal favoreció el tratamiento a dos niñas brasileñas
Marcelo Rebelo de Sousa asegura que gestionó el correo sobre el caso que le envió su hijo como todas las peticiones de ayuda que recibe. A las pequeñas se les administró un fármaco que cuesta dos millones de euros
Tres planes asequibles para proteger al bolsillo antes de las fiestas
Disfruta del arte y de los productos navideños este fin de semana la Open Night de Poblenou y el mercadillo solidario de la fundación Villavecchia
La incertidumbre de vivir con una enfermedad rara entre las raras: “Nadie nos sabe decir cómo va a evolucionar”
Guille tiene dos años y ocho meses y vive con el síndrome Desanto Shinawi, una extraña patología diagnosticada en un centenar de personas en todo el mundo
Carta a mi hijo con discapacidad: el miedo es el peor enemigo
Si algo he aprendido estos años es que los obstáculos nos hacen crecer, de una manera sin duda dolorosa pero muy efectiva si somos capaces de adaptarnos al nuevo entorno
Vídeo | La odisea en patera de un padre por salvar a su hija
Khalifa se subió a una patera para sacar a su hija de Argelia e intentar salvarla de una enfermedad incurable. Tras intentarlo todo, la niña ha fallecido en Sevilla
¿Mostrar la discapacidad de un hijo en redes sociales? Tres madres nos cuentan por qué lo hacen
Ana Mourelo, Vanesa Pérez y María Doussinague tienen hijos con una enfermedad rara, autismo severo y síndrome de Down, respectivamente. A pesar de que han recibido críticas por exponerles, a ellas estas plataformas les proporcionan consuelo y poder visibilizar y concienciar sobre las afecciones de sus pequeños
Carta a mi hijo con discapacidad: para poder ser el padre que debo tengo que abstraerme de la realidad y contemplarla como un analista
Tras años nadando a contracorriente, sin querer creas mecanismos de autoprotección y hablas de la enfermedad rara de tu hijo desde que nació, 16 años ya, con la más absoluta tranquilidad
El sistema fracasa con las enfermedades raras
La industria abandona los tratamientos para los niños burbuja por falta de rentabilidad. Alguien deberá financiarlos
Nina Supervielle, la niña en el centro de la batalla judicial por un caro medicamento contra el enanismo
El padre de la menor y el Estado uruguayo litigan por un tratamiento para la acondroplasia que cuesta 32.000 dólares al mes y que la justicia obligó al ministerio a costear
La decisión de Eva y Borja al adoptar a un niño con necesidades especiales: “Es duro, pero vale la pena”
A diferencia de esta pareja, la mayoría de las familias elige dar un hogar a un pequeño que esté sano
Carta a mi hijo con discapacidad: el valor del esfuerzo, independientemente del resultado
Ver la vida de mi hijo, sin duda complicada, y su reacción ante ella me ayuda a no comparar y a no quejarme. Las soluciones aparecen con el tiempo, por lo que no debemos desanimarnos ni arrojar la toalla a las primeras de cambio
Francisco Santiago, presidente de la asociación Mi Princesa Rett: “Las necesidades tecnológicas más punteras y avanzadas no son un capricho para nuestras hijas”
Esta enfermedad rara se caracteriza por la pérdida progresiva de las capacidades motoras y verbales y, en la mayoría de los casos, la padecen niñas. Más centros terapéuticos y más ayuda económica para las familias son algunas de las reclamaciones de esta organización que cumple su 10º aniversario
Nuestros hijos no son números rojos
Los lectores escriben sobre la necesidad de investigar las enfermedades raras, el ‘caso Rubiales’, la estrategia del PP de cara a la investidura y el difícil acceso de los jóvenes a la vivienda
Dimite por razones de salud la concejal de Barcelona con Síndrome de Meige
Agencias|Barcelona|
Xavier Marcé, comisionado de Cultura del Ayuntamiento, relevará a Rosa Alarcón en el cargo cuando haga efectiva su renuncia
Carta a mi hijo con discapacidad: la fuerza de una sonrisa a tiempo
Cuando sufrimos agrandamos y agradecemos cualquier muestra de cariño que se tenga con nosotros, ya que entendemos que es la forma que tienen quienes nos rodean de decirnos todo sin necesidad de decir nada
“Es increíble que en 2023 solo seamos seis mujeres al frente de grandes biofarmacéuticas”
Yvonne Greenstreet, directora ejecutiva de Alnylam Pharmaceuticals, cree que estamos ante una nueva generación de medicamentos que escribirán “nuevos capítulos en los libros de texto de medicina”
Carta a mi hijo con discapacidad: “Aunque duela, viva la vida”
El viaje que hice a la final de la Eurocopa en 2008 fue el último que hice sin saber tu diagnóstico y fui feliz. Cada vez que suena la canción de Coldplay, me recuerda al inicio de tu enfermedad, y todavía hoy tengo que cambiar de emisora
El enigma de la niña que se transforma en hueso mientras su gemela idéntica permanece sana
Las hermanas Cayetana y Celia, de 12 años, comparten una misma mutación genética, pero solo una de ellas sufre una enfermedad ultrarrara que convierte el músculo en placas óseas
Carta a mi hijo con discapacidad: del dolor a la esperanza por un momento de felicidad
Al principio no acepté tu diagnóstico ni sus consecuencias. Hoy he de reconocer que cuando digo que he aceptado tu destino no soy del todo sincero, ya que aún me queda un reducto de rebeldía
Australia indulta gracias al análisis de una científica española a la madre condenada por matar a sus cuatro hijos
La investigación de Carola García de Vinuesa logró establecer una “duda razonable” sobre las sentencias al sugerir que las muertes están ligadas a raras anormalidades congénitas
Carta a mi hijo con discapacidad: somos celosos de nuestros problemas, pero hay que pedir ayuda
Puede parecer una utopía, pero me encantaría que algunos de aquellos que te ayudan no lo hicieran por compasión, cariño o, incluso, amor, sino que lo hicieran por amistad. De esta manera, su relación contigo crecería
La EMA recomienda retirar un innovador medicamento aprobado hace 30 meses contra una rara enfermedad mortal
Nuevos ensayos revelan que el Adakveo, de Novartis, no es eficaz y tiene efectos secundarios “graves”
Carta a mi hijo con discapacidad: la sonrisa como antídoto a la ignorancia y la adversidad
Siento una inmensa pena al ver la indiferencia con la que pueden llegar a tratarte, fruto del miedo y el desconocimiento. Me duele primero por ellos, pero también por ti y por los que te rodeamos, que podemos llegar a sentirnos abandonados por el entorno
Cómo actuar con los hijos sanos cuando un hermano está enfermo
La enfermedad de un niño captura el tiempo y la dedicación de sus padres, lo que puede tener consecuencias en el resto de menores del hogar, como estar más irritables y tender al aislamiento
Tres médicos en Madrid para atender a cientos de niños con fallo intestinal de España
El hospital público La Paz es el centro de referencia nacional en trasplantes intestinales en menores, pero su equipo clínico se ha reducido casi a la mitad en los últimos meses
Bruselas quiere garantizar medicamentos asequibles para todos los europeos sin dañar la competitividad de las farmacéuticas
La Comisión Europea presenta la mayor reforma regulatoria de la salud de su historia en la búsqueda de un equilibrio entre medicinas seguras y baratas en toda la UE y una industria capaz de competir globalmente
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