Céline Dion contará cómo es vivir con su enfermedad neurológica en un documental: “No permitiré que me defina”

Hace casi cinco años que el público no ve a Céline Dion, pero eso va a cambiar pronto. La cantante canadiense, de 55 años, que fue diagnosticada con una enfermedad neurológica rara hace un par de años, regresa. Pero no a los escenarios. Como ella misma ha contado, durante este tiempo de obligado descanso ha rodado un documental llamado I Am: Céline Dion, que se podrá ver próximamente (aún no tiene fecha) en Prime Video y en el que contará su vida con el llamado síndrome de la persona rígida, una enfermedad que sufren una persona de cada millón y que no tiene cura.

“Este último par de años han sido un enorme reto para mí, el viaje desde el descubrimiento de mi condición [médica] a aprender cómo vivir con ello y gestionarlo, pero que no permitiré que me defina”, ha escrito la artista en el comunicado sobre el proyecto, en una de las escasas ocasiones en las que ha hablado acerca de su enfermedad en este tiempo. “Mientras sigo en el camino para retomar mi carrera sobre los escenarios, me he dado cuenta de cuánto he echado de menos poder ver a mis seguidores. Durante mi ausencia, decidí que quería documentar esta parte de mi vida, intentar despertar conciencia acerca de esta poco conocida condición y así poder ayudar a otros que comparten mi diagnóstico”.

El documental estará dirigido por Irene Taylor, que en 2009 estuvo nominada al Oscar por un cortometraje documental llamado The Final Inch donde hablaba acerca de la vacunación de la polio, especialmente a niños en la India, y que el pasado diciembre estrenó en HBO el documental Árboles y otros enredos, un retrato de la fuerte conexión de las personas con los árboles en todo el mundo. Durante todo un año ha estado inmersa en la filmación de I Am: Céline Dion, donde repasará no tanto la vida de la artista como sus últimos años, asentada en Las Vegas, sus giras, su paso por el estudio de grabación o su amor por la alta costura, puesto que la canadiense es una gran coleccionista de moda y en los últimos años se ha convertido en una poderosa prescriptora de tendencias.

La última vez que Céline Dion se subió a un escenario fue en julio de 2019 en Hyde Park, en Londres. Con la pandemia, cuando tenía planes para una gira europea llamada Courage Tour, todo se paralizó. Una vez superada esta, programó una residencia en el Resorts World de Las Vegas, en Estados Unidos, que iba a tener lugar entre noviembre de 2021 y febrero de 2022. Pero poco antes, en octubre de 2021, tuvo que cancelarla: “Se me rompe el corazón con esto”, confesó. “Me siento fatal por decepcionaros, y lo siento especialmente por decepcionar a tantos fans que habían hecho planes para venir a Las Vegas. Ahora tengo que centrarme en encontrarme mejor, quiero pasar esto cuanto antes”, explicaba en un comunicado. Pero entonces tenía la confianza de poder regresar ese marzo. De hecho, después tenía prevista una gira por todo Estados Unidos y por su Canadá natal, para la primavera de 2022. Pero en enero de ese año también la canceló “por prescripción médica”, según contó en ese momento.

Entonces, en abril de 2022, reveló en sendos vídeos en inglés y francés en sus redes sociales que se veía obligada a cambiar sus planes y a posponer su gira europea por “problemas de salud”. “Estoy algo mejor pero todavía experimento algunos espasmos. Necesito estar en plena forma cuando esté sobre el escenario. La verdad, estoy deseándolo, pero todavía no estoy en ese punto...”. Y ya en diciembre de 2022 explicaba cuál era su enfermedad, un trastorno neurológico llamado síndrome de la persona rígida, un trastorno autoinmune que afecta al sistema nervioso central y que provoca espasmos musculares, que entre otros afectan al caminar y a su capacidad de cantar: “Tampoco me permite usar las cuerdas vocales como lo hacía antes”, contaba entre lágrimas en dos vídeos, de nuevo en inglés y francés, ante más de cinco millones de espectadores. Pese a que lo intentó, el pasado mayo también tuvo que cancelar la gira europea de 2024.

Una de sus hermanas, Linda, se ha mudado a vivir con ella, y hace unos meses sus familiares contaron que no había medicación que le funcionara. ‘’Sinceramente, creo que lo que más necesita es descansar. Ella siempre va más allá y trata de ser la mejor. En un momento dado, tu corazón y tu cuerpo están tratando de decirte algo, por lo que es importante escucharlo”, contaba otra de sus hermanas, Claudette, en una entrevista con el periódico canadiense Le journal de Montreal. “A pesar de estar en las mejores manos, mi hermana no mejora y necesita cuidados continuos”.

“Todo lo que sé hacer, lo que he hecho en mi vida y lo que más amo es cantar”, explicaba la artista, compungida, en los vídeos donde hablaba de su enfermedad. “Un gran equipo médico trabaja junto a mí para ayudarme a ponerme bien, y también me dan esperanza y apoyo mis hijos”. Dion tiene tres hijos, fruto de su unión con el músico René Angélil, que falleció en enero de 2016 a los 73 años tras sufrir un cáncer durante tres años. La pareja se conocía desde 1980, cuando ella tenía 12 años y él empezó a gestionar su carrera. En 1991 se comprometieron y tres años después, en diciembre de 1994, se casaron. Era el primer matrimonio para ella, que entonces tenía 26 años, y el tercero para Angélil, de 52, que tenía un hijo de su primer matrimonio y otros dos del segundo. Su primer hijo, René-Charles Angelil, nació en enero de 2001, y en octubre de 2010 en Palm Beach, Florida, nacieron los gemelos de la pareja, Nelson y Eddy. La cantante siempre ha hablado de sus dificultades para quedarse embarazada. Logró ambos embarazos gracias a fecundaciones in vitro; el de los gemelos, de hecho, en un sexto intento y tras sufrir un aborto un año antes.

Pese a todo, en estos meses de enfermedad, Dion ha querido seguir trabajando. Quien dio vida a los temas centrales de películas como Titanic y La bella y la bestia ha participado en la banda sonora de la comedia romántica Love Again, donde también tiene un pequeño cameo. Eso sí, sus apariciones públicas son muy escasas. Sus últimas fotografías recientes son cuatro imágenes publicadas en su perfil de Instagram en noviembre de 2023, donde aparece junto a los tres chicos (de ahora 23 y 13 años) tras un partido de hockey sobre hielo en Las Vegas, donde residen, en el que jugaron los Montreal Canadiens contra los Vegas Golden Knights.