Cómo actuar con los hijos sanos cuando un hermano está enfermo

Un diagnóstico de enfermedad grave en un hijo requiere tiempo para que los padres lo asimilen, pero, además, las visitas al médico, los ingresos en el hospital y los cuidados en casa acaparan toda su dedicación. No es extraño que estos centren sus energías en el pequeño enfermo, restando atención a los hermanos. Una conducta frecuente pero con consecuencias en las emociones de estos últimos. El estudio Funcionamiento psicosocial en hermanos de niños con trastornos raros en comparación con controles (en su traducción en español), publicado en diciembre de 2021 por los Institutos Nacionales de Salud de Estados Unidos, examinó la salud mental de los hermanos de niños con enfermedades crónicas. La investigación concluyó que mostraban más problemas psicosociales y podían necesitar intervenciones enfocadas en su salud mental, así como en la comunicación y relación con los padres.

“Tienen más riesgo de presentar sintomatología depresiva y ansiosa y de sufrir trastorno de estrés postraumático. Pero no más riesgo de padecer estos trastornos, sino los síntomas”, aclara Daniel Toro-Pérez, psicólogo del Servicio de Atención Paliativa y Paciente Crónico Complejo del Hospital Sant Joan de Déu, en Barcelona. Toro menciona que los síntomas más frecuentes en estos niños son irritabilidad y rabia en los niños menores de 10 años y tristeza y aislamiento social a partir de los 11 o 12 años.

Según Ingeborg Porcar Becker, doctora en psicología y directora de la Unidad de Trauma, Crisis y Conflictos de la Universidad Autónoma de Barcelona (UTCCB), los errores más comunes que cometen los padres son tres: no informar de lo que está pasando con la idea de no angustiar al hermano sano, y el resultado es que este se siente dejado de lado; apartarle del proceso y concentrarse solo en el hijo enfermo; o lo contrario, hiperresponsabilizarle usando frases como “tienes que ayudar mucho porque tu hermano está enfermo” o “compórtate muy bien ahora y colabora”. “En todos los casos se causa daño, pero en el último además se puede generar culpa en el niño, ya que si le ocurre algo al hermano pensará que no se ha portado lo suficientemente bien. Hay que tener en cuenta que antes de los 10 u 11 años el razonamiento no es exactamente como el del adulto”, subraya la experta.

También es comprensible que los padres no sepan cómo actuar en ese momento crítico, donde toda la atención se centra en atender un problema grave de salud en uno de sus hijos. Elisabet Peres Font es la madre de Ivet, una niña de siete años a la que, con dos, se le diagnosticó un déficit múltiple de sulfatasa (MSD), una enfermedad rara que afecta principalmente al sistema nervioso y produce una gran dependencia. “Ivet tiene cinco hermanos de diferentes edades, de los 14 a los 29 años, y desde el principio les informamos de todo lo que sabíamos, incluso también al más pequeño, que entonces tenía nueve años”, explica. Peres también admite, con la experiencia de cinco años a sus espaldas, que quizá hayan sobreprotegido a la pequeña al asumir todas las tareas de su cuidado. “Me gustaría que sus hermanos pudieran hacer alguna, por ejemplo darle agua o la comida, aunque estemos nosotros presentes. Esto sería ideal para que ellos se sintieran útiles en su cuidado y se involucraran”, reconoce. “Sí es bueno involucrarlos en la actividad familiar: por ejemplo, dar de comer al hermano enfermo bajo la supervisión de los padres está bien”, añade Toro. Aunque este psicólogo advierte también de no caer en el error de suplir al padre o a la madre en el cuidado del niño: “Por ejemplo, que haya roles parentalizados y se le pida al hermano que sea como un segundo progenitor”.

Los expertos consultados coinciden en que lo primero que deben hacer los padres es explicarles al resto de sus hijos la enfermedad de su hermano. “Si se informa adecuadamente, acorde con su edad para que lo entienda, y se le da la oportunidad de preguntar, su capacidad de entender, de acompañar y de prepararse para un resultado adverso es mucho mayor. Hay que ponerse en el lugar del niño, dar una explicación corta y adecuada y permitir que pregunte”, señala Porcar. La segunda recomendación es no apartarlos del proceso, y esto incluye acudir al hospital. “Visitar a su hermano, ver su habitación, conocer lo que está pasando, ver a sus padres... Todo esto es recomendable, pero ha de hacerse de forma controlada y explicándole antes de ir lo que va a ver”, aconseja Toro. “Una de las cosas que hemos visto que más valoran los hermanos sanos es que los padres organicen actividades con todos, como ir a pasear y a tomar un helado”.

La razón, continúa Toro, es que necesitan más atención por parte de los padres porque se sienten menos atendidos y menos importantes que el hermano enfermo: “Esto conlleva un sentimiento de culpa en ellos cuando empiezan a ser más mayores, con 9 o 10 años, porque saben que su hermano está enfermo”. Otro factor valioso a tener en cuenta es que los profesores estén informados: “Deben saber lo que está pasando con el niño enfermo y de los cambios que puedan surgir en los hermanos”.

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