Carta a mi hijo con discapacidad: el miedo es el peor enemigo

Querido Alvarete:

Los últimos meses hemos estado de sobresalto en sobresalto por culpa de tus pruebas médicas. Resultados aparentemente fastidiados que luego se convertían en una muesca más en tu ya dilatado cinturón. A pesar de que tu madre y yo intentamos ser un dique de contención hacia tus hermanas, es inevitable que, de vez en cuando, les llegue cuando algo no va del todo bien. Una de esas veces, tu hermana menor se percató de que mamá tenía lágrimas en los ojos y le preguntó por qué lloraba. Ella le hizo un gesto para que me preguntara a mí. Se me acercó, con cara de preocupación, y le dije que estabas un poco peor. Rápidamente, volvió a mamá y le dijo: “Ya he hablado con papá y tengo una buena y una mala noticia, la mala es que Alvarete está un poco peor, la buena es que voy a ser médico de mayor y voy a curarlo”.

La vida está retándonos constantemente y cómo respondamos a esos retos es lo que nos definirá como personas. Durante estos años a tu lado he aprendido que no debemos dejarnos vencer por los problemas, debemos afrontarlos, buscar soluciones y nunca perder la alegría, casi siempre podemos encontrar motivos para sonreír, aunque a veces parezca imposible.

El miedo es nuestro gran enemigo, nos paraliza impidiéndonos avanzar, pero debemos ser capaces de dejarlo a un lado, teniendo confianza en nosotros mismos y en los demás. Nunca debemos perder la esperanza en la bondad de la gente y en que nos echen una mano a tiempo. En soledad es imposible avanzar porque la soledad es la madre del miedo.

Tu hermana aplicó todas estas recetas de manera automática, es verdad que con una cierta dosis de esperanza, fruto de que aún es una niña, pero no por ello dejan de ser válidas. Nunca deberíamos perder la inocencia propia de los niños. Dicen que con los años vamos haciéndonos más sabios, pero yo tengo mis serias dudas, ya que las heridas de la vida van haciendo mella y perdemos la facilidad de hacer amigos, de confiar, de soñar, de perdonar, de innovar… nos hacemos más cautos y con ello perdemos el gran impulsor del aprendizaje. Subir a una bicicleta sin saber pedalear y tirarse por una cuesta encima de una tapa con cuatro ruedas mal puestas son solo dos ejemplos de cosas que haríamos sin dudar de niños y que con la edad no nos atrevemos. Walt Disney decía que si puede imaginarse, puede hacerse. Ojalá nunca perdamos esa actitud más propia de niños, pero mejorándola con la experiencia que nos dan los años y así seamos conscientes de que debemos ponernos un casco, pero nunca dejar de innovar. Así seremos realmente más sabios.

Si algo he aprendido estos años es que los obstáculos nos hacen crecer, de una manera sin duda dolorosa, pero muy efectiva si somos capaces de adaptarnos al nuevo entorno. Debemos ponernos el casco y lanzarnos a innovar por el nuevo y desconocido camino que se muestra delante de nuestros pies. Todos y cada uno de nosotros nos enfrentamos a ese camino desconocido, lleno de obstáculos, algunos menores y otros mayores, pero obstáculos al fin y al cabo. Ninguno somos tan especial para tener más problemas que nadie o para no tenerlos, no debemos olvidarlo.

Cuando nos enfrentamos por primera vez a tu enfermedad nos imaginamos que entrábamos en un camino cerrado lleno de rosales, donde sería difícil volver a ver la luz o sonreír. Creíamos que lo que nos habían puesto delante era nuestra condena y que nos convertía en “especiales”, en el mal sentido de la palabra. Gracias a Dios, después de muchos pinchazos y arañazos, descubrimos que debíamos dejar nuestros vestidos de cortesano atrás y enfundarnos armaduras y espadas, para así ser capaces de podar los rosales y, de esta manera, despejar el camino para dejar entrar la luz de nuevo y disfrutar de los frutos de nuestra poda, pudiendo así volver a sonreír y darnos cuenta de lo especiales que somos.

Gran parte del éxito que tenemos como pareja tu madre y yo es gracias a haber sido capaces de aparcar ciertos sentimientos a un lado para convertirnos en profesionales de tu cuidado. Tardamos en darnos cuenta y en superar los sentimientos de culpa, pero esas decisiones nos hicieron más fuertes y tuvo una repercusión inmediata en ti. Tener a tus padres más descansados, alegres y, por tanto, disponibles hizo que mejoraras, no me cabe duda.

Al convertirnos en profesionales, nos dividimos el trabajo de cuidarte, haciendo cada uno lo que mejor se le da o le cuesta menos y repartiéndonos las tareas más duras. Esto implica que tu madre y yo no pasemos tanto tiempo juntos como nos gustaría, como a la hora de dormir o de hacer deporte, porque no nos queda más remedio que recargar las pilas por separado. Al contrario de lo que podría imaginarse, esto ha hecho que estemos más unidos y orgullosos de lo que estamos construyendo juntos.

Te quiero,

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