¿Mostrar la discapacidad de un hijo en redes sociales? Tres madres nos cuentan por qué lo hacen
Ana Mourelo, Vanesa Pérez y María Doussinague tienen hijos con una enfermedad rara, autismo severo y síndrome de Down, respectivamente. A pesar de que han recibido críticas por exponerles, a ellas estas plataformas les proporcionan consuelo y poder visibilizar y concienciar sobre las afecciones de sus pequeños
“Lo que no se ve, no existe”. Esta es la frase que han repetido las tres madres que han compartido con EL PAÍS su historia y sus motivaciones para mostrar la discapacidad de sus hijos en redes sociales. Para Ana Mourelo, Vanesa Pérez y María Doussinague esta es, sin duda, la herramienta más poderosa que han encontrado para hacer visible una realidad desconocida, algo que consideran fundamental para cambiar actitudes, eliminar prejuicios y normalizar la discapacidad en la sociedad.
Ana Mourelo perdió a su hijo Aitor este verano. El pequeño, que tenía 12 años cuando falleció, fue un niño muy deseado que llegó tras una pérdida perinatal y varios años de búsqueda. Sufría síndrome de Duplicación Mecp2, para el que no existe tratamiento. Ana compartió su experiencia en las redes sociales para crear conciencia sobre esta enfermedad rara y, junto a su esposo, José Brocal, fundó la Asociación Miradas que Hablan, que debe su nombre al hecho de que estos niños no puedan comunicarse mediante el habla (muchos de ellos ni siquiera a través de gestos). Los padres se comprometieron a cumplir tres objetivos: la investigación, la difusión y la unión de las familias. En tan solo un año, lograron recaudar 16.000 euros para un estudio inicial, y desde entonces más familias de España y Latinoamérica se han unido a la causa para recaudar fondos con el propósito de investigar y comprender mejor este síndrome. “La visibilidad cotidiana es clave para concienciar sobre las necesidades que tienen las personas con discapacidad y sus familias”, explica.
Unas necesidades que, como cuenta Vanesa Pérez, psicóloga y madre de tres hijos, pueden pasar desapercibidas si no se ha tenido contacto directo con la discapacidad. Su hijo mayor, Rodrigo, tiene autismo severo. Desde 2014 comparte su historia en un blog y en el perfil de Instagram @ydeverdadtienestres, con 26.000 seguidores, con el objetivo de ayudar a otras personas en la misma situación. También porque cree que la visibilidad es el primer paso hacia una sociedad verdaderamente inclusiva. “Las personas con discapacidad se enfrentan a múltiples barreras, tanto personales como estructurales. Pero es que, además, no hay una comprensión y aceptación social hacia este colectivo”, denuncia Pérez. Para cambiar esto, esta madre considera fundamental que se cuenten en primera persona cuáles son las dificultades que enfrentan estas personas y sus familias, así como cuáles son los recursos que necesitan.
Este fue también el motivo por el que María Doussinague optó por hacer pública la cuenta de Instagram @el.cromosoma.de.marieta, con unos 96.000 seguidores, que abrió inicialmente en modo privado para hacer más fácil la comunicación con familiares y amigos que se interesaban por el desarrollo de su hija Marieta, que tiene síndrome de Down. “A los dos años decidí abrir al resto del mundo esta ventanita a nuestra vida familiar. Sacrificábamos parte de nuestra intimidad, pero con ello hacíamos visibles y defendíamos el valor de las vidas y derechos de estas personas”.
Cuenta Doussinaguea que tuvieron muchas dificultades durante la gestación con el personal médico, ya que insistían en derivarles a una interrupción voluntaria del embarazo. Ella y su pareja tenían claro que querían seguir adelante y, por suerte, encontraron en su entorno familiar y social el apoyo que necesitaban. Eso sí, tras el nacimiento de Marieta se encontraron con muchos prejuicios que, como reconoce, incluso ella misma tenía sobre estas personas y que su propia hija fue desmontando con su crecimiento. “A través de ella he comprendido la importancia de visibilizar la discapacidad”, sostiene y añade que, si bien como madre se siente comprometida en la lucha por un mundo más inclusivo, las redes sociales han supuesto para ella una valiosa herramienta para este propósito.
Crear una red
“Las redes sociales y mi blog han sido una liberación emocional para mí, ya que me han permitido expresar mis sentimientos y preocupaciones”, cuenta Vanesa Pérez, quien admite que también le han dado a otros la oportunidad de encontrar consuelo, inspiración y respuestas al verse reflejados en su vivencia. Y es que la experiencia de la maternidad diversa puede ser muy solitaria a todos los niveles: “Solo quienes la viven pueden entender los miedos, dudas e incertidumbres que conlleva”. Conectar con otras familias se convierte, por tanto, no solo en un escaparate de la diversidad, sino también en un apoyo emocional esencial para enfrentar los desafíos del diagnóstico de discapacidad, compartiendo información relevante y creando vínculos y compañía en momentos difíciles, evitando así que los padres y madres se sientan solos.
“Una de las maravillosas consecuencias de estar presente en redes sociales es la compañía en el camino, recorrerlo de la mano, celebrando y sufriendo a partes iguales, según toque en cada momento”, asegura Doussinague. En España, donde residen alrededor de 35.000 personas con síndrome de Down, se ha forjado una unión excepcional, autodenominada #DownAddicts —comunidad de familias y personas con síndrome de Down que comenzó la chef y presentadora Samantha Vallejo-Nágera— que brinda un apoyo incondicional. “La red de solidaridad y apoyo entre las familias es extraordinaria, lo que nos llena de esperanza y emoción hacia el futuro”, señala esta madre.
“Gracias a redes sociales puedes conectar con otras familias que se han encontrado trabas como las que tú te has encontrado y te pueden contar cómo las han resuelto, terapias que les han ayudado…”, cuenta Mourelo, quien sabe que estas conexiones pueden llevar incluso a una bonita amistad. En su caso, las redes se convirtieron también en un espacio para el abrazo cuando perdieron a Aitor. “Hemos recibido el calor, el apoyo y el cariño de muchas de esas familias que han podido ponerse en nuestra piel y entendernos mejor que nadie”. A pesar de que su hijo ya no está, convivir todo este tiempo con la discapacidad y ver la realidad de todas estas familias les empuja hoy a seguir ayudando a divulgarla y a visibilizarla para normalizarla.
Crítica a la exposición de menores en redes sociales
Rodrigo, el hijo de Vanesa Pérez, tiene un autismo severo que le impide comunicarse y ser su propio portavoz. En este tiempo en las redes sociales, su familia se ha enfrentado a críticas por exponer la vida de su hijo en la red, generalmente en privado y a menudo de manera agresiva y poco respetuosa, sin dar lugar al diálogo. Pero también, aclara Pérez, ha recibido mensajes en positivo: “El hecho de que recibamos mensajes de agradecimiento, especialmente de otras madres y de profesionales de la educación y la salud que utilizan mi contenido en sus clases y consultas, me da la certeza de que el esfuerzo y dedicación que pongo en mi labor están dando resultados valiosos y beneficiosos”. Para ella puede resultar muy delicado trazar una línea entre lo que supone la labor de visibilización y la exposición injustificada, pero lo considera adecuado siempre que prevalezca el respeto por la persona con discapacidad y se haga con un criterio que tenga unos límites muy bien definidos.
El caso de María Doussinague es distinto. Dice que la comunidad de seguidores de su hija Marieta, con síndrome de Down, es respetuosa y cariñosa, por lo que nunca se ha sentido juzgada: “Cada mensaje que recibimos está lleno de afecto. Nuestros seguidores son como amigos, y su influencia inspira a muchas personas a ser mejores. Para mí, ser testigo de esta transformación es un privilegio”.
Ana Mourelo tiene otra hija de 6 años y cuando ha aparecido junto a Aitor, un pequeño que padecía una enfermedad rara, en las redes, lo ha hecho para destacar la relación especial que se da entre los hermanos. Aunque cree que es cierto que la publicación de imágenes de niños puede ser objeto de juicios, en el caso de la discapacidad considera que, siempre que se haga de manera responsable, “sin mostrar el dolor, el sufrimiento o el cuerpo de forma innecesaria”, es algo importante para mejorar la calidad de vida de estos pequeños y que se logren cambios significativos. En su caso, se ha encontrado con personas que educadamente le han pedido que no publique las imágenes de su hijo porque a él, si fuera consciente, no le gustaría. Su respuesta siempre ha sido que ojalá no tuviera que hacerlo, pero que necesita que el mundo sepa de él para que las cosas cambien: “Para que se investigue su enfermedad rara, para que haya parques inclusivos, para que puedan irse de vacaciones… Para todo ello es fundamental publicar estas imágenes”.
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