Carta a mi hijo con discapacidad: “Aunque duela, viva la vida”

Querido Alvarete,

El otro día me preguntó tu hermana por qué cada vez que suena la canción Viva la vida cambio de emisora, siendo una canción buenísima. Pues voy a contártelo: hace 15 años estábamos en el jardín jugando, ya dabas tus primeros pasos, cuando me llamó tu tío Alberto para invitarme a la final de la Eurocopa 2008, que era en Viena. Tenía que decidir rápido porque nos íbamos sobre la marcha. Sería un viaje relámpago: llegar, ir al estadio y, según terminase el partido, de vuelta a casa. En esos momentos aún no sabíamos que estabas enfermo, tenías un tic en el ojo, pero todas las pruebas hasta ese instante salían bien.

Recuerdo perfectamente cómo sonaba la canción Viva la vida de Coldplay durante el despegue y cómo, a pesar de mis dudas, me fui contagiando poco a poco del ambiente festivo que había hasta sentir una sensación de felicidad por todo el cuerpo. Llegamos a Viena sin apenas tiempo y fuimos corriendo al estadio. El grupo se dividió y a mí me tocó con Alberto y con tu primo Juan, en unas entradas que habían conseguido del Deutsche Bank, es decir, rodeados de alemanes. Pero eso no me impidió animar desde el primer minuto y pegar uno de los mayores saltos de mi vida cuando nuestro atlético Torres marcó el gol que nos daba la tan ansiada copa. Seguramente, fue el último gran viaje que he hecho, desde entonces no he vuelto a tener la oportunidad de desconectar de aquella manera, y eso que no llegaron a ser ni 24 horas.

La semana posterior al viaje empezaron a acelerarse las pruebas y mi vida comenzó a cambiar. Es como si el de arriba me hubiera mandado a una última gran fiesta como colofón final a lo que hasta ese momento había sido mi vida y como inicio de la nueva.

Desde entonces, no soy capaz de oír esa canción de Coldplay que tanto me gustaba, es superior a mis fuerzas. No soy capaz de identificarla con lo bien que lo pasé, sino con el inicio de tu enfermedad porque, cuando empezó a sonar en el avión, yo estaba dándole vueltas a si estarías bien y por qué te mandaban tantas pruebas, pero después desconecté, me contagié de felicidad y me centré en disfrutar del viaje y de la experiencia. Creo que aún hay una parte de mí no me lo ha perdonado.

Puede que al principio del camino, el recuerdo de esta experiencia y de otras me hicieran más mal que bien porque creía que no podría volver a escaparme y me hacía sentirme preso, reo de tu enfermedad, condenado a cadena perpetua, sin posibilidad de redención. Con solo 29 años pensé perder mi vida.

Si bien es cierto que no he vuelto a tener un viaje así, con el paso de los años aprendí que la vida ha de ser vivida, que solo merece la pena mirar atrás para recordar los buenos momentos y aprender de los no tan buenos. Que no debemos desperdiciar el tiempo, ya que no se puede recuperar, y, por tanto, no podemos cambiar el presente por promesas de un futuro incierto.

En mayo del 2013, tu tío me volvió a invitar al fútbol, esta vez para ver un Real Madrid-Atlético de Madrid en el Bernabéu, la final de copa. Al principio dudé, llevabas una mala época y me daba coraje dejar a tu madre sola contigo y tus hermanas. Además, llevábamos la friolera de 14 años sin ganar un derbi. Al final tu madre me convenció, volví a sentarme con tu primo Juan, para su desgracia como madridista, y volví a saltar como en Viena para celebrar rodeado de blancos el gol de Miranda en la prórroga. La felicidad que sentí al subir por Concha Espina, mientras que agitaba en el aire la bufanda rojiblanca, nunca se me olvidará. Llevaba años sin apenas seguir el fútbol y los años siguientes tampoco le presté mucha atención, tenía cosas más importantes en las que centrarme. Pero esa noche volví a disfrutar como un niño y ese niño volvió a casa con las pilas cargadas para afrontar con otra cara sus retos y seguir intentando crecer como padre y marido.

Desde entonces, tu madre y yo intentamos hacer planes, viajar en familia, tener hobbies, hacer deporte y quedar con los amigos, aunque sea en casa. No siempre es fácil y la mayoría de veces no lo conseguimos, pero seguimos intentándolo luchando contra los impedimentos que van surgiendo, siendo el más grande nuestro sentimiento de culpa por pasarlo bien estando tú enfermo. Y lo seguimos intentando porque somos conscientes de que para poder cuidarte como mereces, debemos primero cuidarnos a nosotros mismos.

Junto a ti, no dejo de aprender muchas lecciones valiosas, una de ellas es que el principal obstáculo para encontrar la felicidad somos nosotros mismos. Por eso, a pesar de los momentos dolorosos, decido vivir la vida plenamente o al menos intentarlo.

Aunque duela, viva la vida.

Te quiero,

Álvaro Villanueva

PD: No se atrevieron a volver a invitarme a las finales de Champions, les entró miedo J.

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