Álvaro Villanueva

Cuando sufrimos agrandamos y agradecemos cualquier muestra de cariño que se tenga con nosotros, ya que entendemos que es la forma que tienen quienes nos rodean de decirnos todo sin necesidad de decir nada

El viaje que hice a la final de la Eurocopa en 2008 fue el último que hice sin saber tu diagnóstico y fui feliz. Cada vez que suena la canción de Coldplay, me recuerda al inicio de tu enfermedad, y todavía hoy tengo que cambiar de emisora

Al principio no acepté tu diagnóstico ni sus consecuencias. Hoy he de reconocer que cuando digo que he aceptado tu destino no soy del todo sincero, ya que aún me queda un reducto de rebeldía

Puede parecer una utopía, pero me encantaría que algunos de aquellos que te ayudan no lo hicieran por compasión, cariño o, incluso, amor, sino que lo hicieran por amistad. De esta manera, su relación contigo crecería

Siento una inmensa pena al ver la indiferencia con la que pueden llegar a tratarte, fruto del miedo y el desconocimiento. Me duele primero por ellos, pero también por ti y por los que te rodeamos, que podemos llegar a sentirnos abandonados por el entorno

La autocompasión es como el canto de las sirenas, te hechiza y no te deja ver más allá. Además, difícilmente encontrarás a alguien con las agallas de decirte a la cara que dejes de darte pena a ti mismo y que tires para adelante

Olvidamos que las cosas más importantes están al alcance de nuestra mano. Esperemos que no llegue el día en que nos arrepintamos de todos esos abrazos y besos que hemos dejado de dar

La sociedad del yo tiene como fin cumplir objetivos y se olvida de la importancia de las motivaciones que impulsan el cambio. A los padres nos pasa lo mismo, tendemos a llenar de objetivos a los hijos en lugar de despertar en ellos pasiones

No nos faltan motivos para estar enfadados, bajar los brazos o dejar de sonreír. Nadie nos culparía por ello, tenemos derechos, quizás más de los que pensamos, pero también tenemos obligaciones

La incertidumbre y la indecisión son de las peores cosas con las que lidiar cuando tienes un adolescente con una enfermedad rara. Aprender a tomar decisiones rápidas y no cuestionarlas es una gran virtud

Alguno podría pensar que es una virtud enfrentarse a tu enfermedad pausadamente, pero a mí me gustaría poder tener la capacidad de romperme y no reaccionar siempre como un soldado en primera línea de batalla

Soy muy afortunado por seguir teniéndote a mi lado, habría pagado por ello cuando nos dieron tu diagnóstico, y, sin embargo, me vengo abajo año tras año el día de tu cumpleaños

Creo que nos equivocamos cuando ponemos el foco de la ecuación en la “suerte” cuando deberíamos ponerlo en el “éxito”

Existen unas 7.000 patologías poco frecuentes que afectan a aproximadamente el 7% de la población mundial. Se estima que en España, unos tres millones de personas las padecen, según FEDER

Al principio todos tenemos muchas energías, pero el paso del tiempo afecta a todos y si no te has preparado con tu entorno, lo tendrás más complicado.

La vida es un regalo y, a veces, no la valoramos porque no hemos hecho nada para ganárnosla y dejamos que los pequeños contratiempos nos impidan disfrutar

No sabemos si hemos tomado caminos buenos o malos, sin embargo, lo que sí sabemos es que estamos tranquilos con los tomados y eso es lo más importante

Si somos capaces de empatizar con el sufrimiento ajeno, seremos capaces de observar más claros nuestros propios problemas y, por tanto, la solución

La verdad, Alvarete, es que tu “cuerpo” está hecho un desastre, a la vista está, pero la verdadera belleza se muestra en el interior del “alma” y, al igual que la de los niños de paliativos, la tuya brilla con luz propia

Al principio de tu enfermedad nos dijeron que abandonarías el barco sobre los 6 años, luego a los 12 y ahora no saben. Antes me bloqueaba, pero llegó un momento en que comprendí que debía aceptar tu enfermedad

Me gustaría poder encontrar la fórmula para poder ofrecer afecto a granel, no solo para los niños que atiende tu psiquiatra, sino para todo el mundo, estoy convencido de que nos iría mucho mejor

Estas son todas las cosas que he aprendido de mi pequeño que padece una enfermedad rara

Es muy importante darse cuenta de esto lo antes posible, ya que algunas veces caemos en el peor de los errores, darnos pena a nosotros mismos

El paso de los años marchita los sueños que no llegaron a cumplirse y descubres que la realidad, aun la no soñada, merece la pena vivirla

Una persona con una de estas patologías espera una media de cuatro años en obtener un diagnóstico y en un 20% de los casos transcurre más de 10 años

El pasado 4 de diciembre, sufrí una de esas pérdidas que uno no puede hacer nada por evitar: murió mi suegra tras una larga enfermedad