Carta a mi hijo con discapacidad: el papel de los hermanos de un niño con una enfermedad rara

Querido Alvarete,

Son las 11 de la mañana del domingo, llevamos seis horas despiertos y por fin me das un respiro, te acabas de quedar traspuesto en el sofá; la medicación de la mañana y el cansancio acumulado han hecho mella en ti. Aprovecho para tirarme al suelo, pues en el sofá ya no entramos los dos, y tratar de quedarme dormido, pero por la ventana se cuelan las risas de los hijos de los vecinos, que aprovechan el buen tiempo para salir a la calle a jugar.

Por mi cabeza empiezan a pasar todo tipo de pensamientos que me desvelan y no me dejan dormir. Son muchos y variopintos, pero hay uno que me incomoda especialmente: ¿debería incorporarme e ir con tus hermanas a jugar?

La culpa me devora y decido levantarme, pero, mientras estoy haciéndolo, me miras con el rabillo del ojo, poco te ha durado la siesta matutina. Mi mente vuelve a aclararse y no me queda más remedio que centrarme en ti. Tus hermanas estarán bien jugando con su madre, para algo somos un equipo y nos turnamos, pero aun así me da rabia no poder salir a jugar al mismo tiempo que tu madre, es como si ocupáramos la misma posición en el terreno de juego y no nos pudieran poner a jugar a la vez.

Una de las cosas más difíciles es saber encontrar el equilibrio en el tiempo que dedicas a tus diferentes hijos. Esto se complica aún más cuando uno de tus hijos requiere cuidados especiales, ya que instintivamente tendemos a poner nuestros esfuerzos en él, pudiendo llegar a descuidar al resto.

¿Cómo encontrar el equilibrio? Es algo que me he preguntado muchas veces. Mientras lo hago, cargo con el peso de la culpa de no estar dando todo lo que debo a tus hermanas, hago todo lo posible, pero me sabe a poco. Además, tengo tantos buenos planes en la cabeza que me gustaría hacer en familia y no veo cómo… por lo que ese sentimiento de culpa no hace más que agrandarse.

Recuerdo cómo hace unos años una de tus hermanas me pidió que jugáramos juntos y cómo le contesté que no podía porque tenía que ocuparme de ti. Me miró y me dijo que solo jugaba contigo, que nunca tenía tiempo para jugar con ella, se dio la vuelta y se puso a jugar como si nada hubiera pasado, tenía asumida la respuesta incluso antes de hacer la pregunta.

Al poco, otra de tus hermanas se lanzó a la piscina y se puso a nadar sola, apenas tenía 2 años, como si fuera toda una experta. Cuando llegó a la zona más profunda de la piscina, se dio cuenta de que estaba nadando sin ningún tipo de ayuda y se paralizó. Empezó a hundirse y, antes de que fuera demasiado tarde, me tiré con ropa a cogerla. No pasó de un susto y al poco estaba otra vez en el agua, sola, sin ayuda. Al cabo de unos días, al recogerla tu madre del cole, le dijo: “Sabes, mamá, ya quiero a papá”.

Estas dos experiencias, con apenas unos días de diferencia, me hicieron pensar que quizás no estaba siendo el padre que debía ser. Mi entorno me decía lo bien que estaba haciéndolo, pero solo veían mi relación contigo. Me había olvidado de que ser padre implicaba estar disponible para todos. Yo, en cambio, había asumido el rol del bombero que se centra en apagar el incendio, olvidando cómo queda el edificio tras su paso.

Siempre he pensado que la igualdad no es dar a todos lo mismo, sino en función de sus necesidades. Por eso opinaba que mi foco debía estar en ti, pero me olvidé de que el resto también tenían necesidades, es cierto que de otro tipo, pero que también requerían de mi tiempo.

Esto me llevó a aprender a buscar momentos para tus hermanas y creo que lo he conseguido. Para ello, he tenido que tomar decisiones difíciles y asumir algún que otro daño colateral, pero no me arrepiento del camino que tomé, quizás sí de no haberlo tomado antes.

Sin la ayuda de tu madre y su generosidad no habría sido posible, porque, cuando uno está con tus hermanas, el otro tiene que estar contigo, ya que tú siempre requieres atención.

Los hermanos de personas con discapacidad o enfermos pueden llegar a ser los grandes olvidados. No podemos perder de vista que también tienen sus necesidades de atención y cariño, que tienen sus tiempos de maduración y que no debemos saltárnoslos; otra cosa es que tengan que ser más rápidos, pero eso es diferente.

Está claro que tus hermanas han madurado antes, que han aprendido cosas que otras personas quizás nunca lo hagan y que tienen una sensibilidad que es un tesoro, pero todas estas virtudes se pueden tornar en piedras pesadas. Y lo serán, si no somos capaces de manejar sus tiempos y sus emociones, respetando su libertad, enseñándoles la grandeza del amor y el valor de la vida. Solo así serán capaces de actuar por el dictado de su corazón y no por la obligación.

He visto hermanos convertirse en esclavos, perdiendo sus pasiones y la capacidad de alzar la cabeza para ver que a su alrededor hay un mundo de ilusión, que merece ser soñado y vivido, actuando como soldados que cumplen con su obligación sin cuestionar las órdenes.

La vida los ha convertido, sin que lo hayan pedido, en héroes, y por eso me cuesta tanto escribir esta carta reclamando que les demos la opción de decidir con el corazón y no con la obligación porque, aunque sé que lo que digo es verdad, también sé que en muchos casos la situación familiar y económica lo hacen imposible. Algunos padres cargan no solo con el peso de sacar adelante a su hijo enfermo, sino también con la angustia del futuro cuando ya no estén, tanto por el hijo enfermo como por lo que implicará para sus hermanos. Por eso no deberíamos dejar de avanzar hacia una sociedad donde lo superfluo y artificial no quitara espacio a lo realmente importante. Cada vez construimos puentes más esplendorosos, pero olvidamos a quienes viven en la miseria bajo su sombra.

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