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Enfermedades raras
Opinión
Texto en el que el autor aboga por ideas y saca conclusiones basadas en su interpretación de hechos y datos

Carta a mi hijo con discapacidad: un corazón lleno de esperanza frente a la esclerosis tuberosa

Esta enfermedad rara y degenerativa, que provoca el crecimiento de tumores benignos en diversos órganos del cuerpo, conmemora este 15 mayo su Día Mundial. Yo la odio, pero he dejado de luchar contra ella; en lugar de eso, he centrado toda mi atención en disfrutar del tiempo que tenemos

Alvarete, un joven de 17 años que padece esclerosis tuberosa, posa junto a su madre.
Alvarete, un joven de 17 años que padece esclerosis tuberosa, posa junto a su madre.

Querido Alvarete,

Poca gente puede comprender el dolor tan grande que siento en mi corazón, un dolor que, cuando se activa, me obliga a retirarme a un lugar apartado para desconectarme completamente y quedarme como si fuera un muñeco de trapo, incapaz de sentir o sufrir. Permanezco así un rato hasta que me reactivo con más fuerza que antes, dejando atrás ese dolor que me impedía vivir plenamente.

Recuerdo los días en que te llevaba en brazos, corríamos juntos por los pasillos de casa, riéndonos del mundo, mientras me decías: “Tetero papá”. Cuando salíamos a la calle e íbamos de la mano siempre estabas atento a cada moto que pasaba, exclamando con emoción “¡papá, moto!”. Recuerdo cómo te gustaba montar en aquella moto eléctrica que imitaba a las del equipo Repsol, pero en pequeñito. No parabas de dar vueltas alrededor de mí, agarrando el manillar solo con una mano, mientras no parabas de reír. Cuando me mirabas, tu rostro parecía iluminarse, y al reencontrarnos después de estar separados siempre corrías a mis brazos. Éramos inseparables.

Ahora me veo obligado a defenderme de tus ataques repentinos, sosteniéndote mientras te muerdes la mano y me miras con ojos enfadados. Me aterra tener que hacerlo, pero no me queda más remedio que hacerlo mientras controlo los latidos acelerados de mi corazón.

Todo este cambio en nuestras vidas ha venido provocado por la esclerosis tuberosa, una enfermedad degenerativa cruel, que celebra este miércoles 15 mayo su Día Mundial, y que odio profundamente. La esclerosis tuberosa es una enfermedad genética que provoca el crecimiento de tumores benignos en diversos órganos del cuerpo, incluyendo el cerebro, la piel, los riñones, los ojos, el corazón, la boca y los pulmones, lo cual puede afectar múltiples funciones corporales y causar síntomas como convulsiones, retrasos en el desarrollo y problemas de la piel, entre otras muchas cosas. En ocasiones, imagino que el saco de boxeo que tenemos en casa es tu enfermedad y lo golpeo hasta que la furia se transforma en agotamiento y no me queda más remedio que abrazarme a él, empapado en lágrimas, en una analogía dolorosa, pero real, de la lucha que enfrentamos en la vida.

A veces, me siento perdido, incapaz de entender qué pasó, qué hice mal para tener que defenderme de mi propio hijo. Si para mí es difícil, no puedo imaginar lo que será para ti. Me pregunto si aún recuerdas esos momentos en los que compartíamos tantas cosas. Cuando te veo sonreír en mitad de la noche mientras duermes pienso que sueñas con esos momentos juntos, con aquellos abrazos, juegos y risas compartidas.

Quiero ser tu refugio, el lugar al que acudas cuando te sientas mal, pero no consigo que lo interiorices y que te salga automático acudir a mí, por lo que tengo que ser yo quien te busque en esos momentos que tienes de frustración, sosteniéndote fuertemente mientras te miro fijamente a los ojos. En tu mirada, triste y esquiva, veo a mi hijo atrapado en su enfermedad y, como no sé cómo ayudarte en esos momentos, me limito a abrazarte para que sepas que te quiero con toda el alma.

A pesar de todo, la vida a tu lado merece ser vivida. Cada sonrisa y cada abrazo que me das no lo cambiaría por nada. La esclerosis tuberosa cambió nuestras vidas para siempre, nos llenó de heridas que quizás nunca acaben de cicatrizar, pero aquí seguiremos avanzando y aprendiendo a vivir.

Cuando me asaltan los recuerdos de tu enfermedad o de sus consecuencias trato de visualizar tu sonrisa, tu manera de mirarme y abrazarme, apartando así esos pensamientos que solo me causan dolor. He dejado de luchar contra tu enfermedad o de intentar aceptarla; en lugar de eso, la he despreciado, olvidándome de ella y centrando toda mi atención en disfrutar de ti y del tiempo que tenemos juntos.

Al principio, el miedo era mi constante compañero de viaje, todo me alteraba; parecía imposible vivir con tu diagnóstico y todo lo que ello implicaba. Sin embargo, con el tiempo, algo cambió dentro de mí. Tu fortaleza se convirtió en mi fortaleza, aprendiendo a afrontar cada día inspirado por tu ejemplo de superación.

Es cierto que tu enfermedad también nos ha cambiado para bien, enseñándonos a valorar lo realmente importante de la vida. Cada día a tu lado me recuerda que la vida, aunque llena de pruebas, está repleta de belleza. Cada lágrima derramada contigo ha sido el origen de algo grande, convirtiendo el desierto de mi vida en un oasis. Pero a qué coste. No puedo decir que haya merecido la pena, porque habría preferido no haber tenido que enfrentarme nunca a esta situación, pero sí puedo decir que no hemos desperdiciado la ocasión para crecer juntos; eso sí, a base de golpes y errores.

Aunque mi corazón desearía haber podido ahorrarte el camino de la enfermedad, cada día a tu lado me revela que, incluso en las pruebas más duras, hay un tesoro de amor. Tu valor, tu risa y tu espíritu de lucha iluminan mi vida, dándome la fuerza que necesito. Alvarete, eres y siempre serás mi maestro más grande porque predicas con el ejemplo y no con la palabra, demostrando que la verdadera belleza de la vida se encuentra en abrazar cada momento con amor y gratitud.

Esta carta pretende ser un pequeño homenaje a las personas que se enfrentan diariamente a la esclerosis tuberosa, a sus familiares y amigos, recordándoles que, a veces, lo único que tiene sentido es el amor y sin amor nada tiene sentido.

Te quiero,

Papá.

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