Niños con esclerosis tuberosa: convivir con la incertidumbre

“Me doy cuenta de que si fuera estable, prudente y estático, viviría en la muerte. Por consiguiente, acepto la confusión, la incertidumbre, el miedo y los altibajos emocionales, porque ése es el precio que estoy dispuesto a pagar por una vida fluida, perpleja y excitante” Carl Rogers.

El 15 de mayo fue el Día Internacional del Complejo de Esclerosis Tuberosa (ET), mes en el que además se fomenta la concienciación sobre esta patología. La ET es una enfermedad genética originada por dos genes, TSC1 y el TSC2, con una expresión muy variable y dependiendo de cada persona. Se caracteriza por el crecimiento indiscriminado de tumores benignos por todo el cuerpo (cerebro, corazón, pulmones, riñones, la piel…), lo que puede provocar discapacidad intelectual, autismo, problemas conductuales, insomnio, insuficiencia renal y pulmonar y epilepsia refractaria (fármaco resistente) pudiendo llegar a ocasionar más de 50 crisis diarias.

Se estima que en España hay más de 4.000 personas afectadas por esta enfermedad. Esas 4.000 personas y sus familias viven, desde que se les diagnosticó la enfermedad, en la incertidumbre. La variabilidad de la enfermedad y el hecho de que no hay dos personas iguales con ET hace que no sepan a qué atenerse. Lo único que saben es que el futuro apunta nubarrones.

¿Cuántos tumores saldrán?, ¿dónde?, ¿qué consecuencia provocarán?, ¿esperanza de vida?, ¿cuánto me costará?, ¿problemas conductuales? … Las incertidumbres unidas a la gestión de los problemas que van surgiendo hacen que muchos matrimonios se rompan. Por lo general, uno de los padres tiene que dejar de trabajar para poder atender al hijo con ET. La enfermedad pone al límite no sólo a la persona afectada sino también a su familia.

En toda enfermedad se lidia, de una manera u otra, con la incertidumbre. Pero si hay una enfermedad que destaque por su amplio abanico de posibilidades y, por tanto, de incertidumbre, ésa es la ET. En esta “nueva realidad” a la que nos enfrentamos, podemos y debemos aprender de estos valientes que luchan no sólo contra su enfermedad, sino principalmente contra la incertidumbre debida a la amplia variabilidad de la misma.

Mi hijo Alvarete tiene ET; me ha enseñado que rendirse no es una opción, que el miedo al futuro no te puede impedir disfrutar del presente, que la sonrisa es la mejor de las medicinas y que la familia y los amigos son los mejores cimientos para afrontar el futuro, por muy incierto que sea.

Desde que mi hijo enfermó, he conocido mucha gente que se enfrenta a esta enfermedad, todos ellos me han enseñado algo. Por muy mal que estuviesen o por muy dura que fuera la enfermedad, ninguno se rendía o perdía la esperanza. Esta enfermedad crea familias de espartanos, dispuestas a todo por salir adelante. Es para ellas mi reconocimiento y admiración en este día.

Si estos héroes anónimos son capaces de poder vencer la incertidumbre constante que les persigue, desde antes incluso de su diagnóstico, y a pesar de ella vivir la vida, nosotros deberíamos ser capaces de aprender de ellos y de tantos que sufren de otras dolencias, mirar hacia delante con optimismo, aprendiendo a valorar lo que tenemos y navegar en la incertidumbre, ya que sin ella no tendríamos vida y que hay más excitante que la propia vida.

*Álvaro Villanueva es el padre de Álvaro y es fundador de Fundación Luchadores Ava (@alvaro_villanu)