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Día Mundial de las Enfermedades Raras: “No soy raro, ¡soy único!”

'Alvarete' tiene 12 años y padece el síndrome de los genes contiguos, que le ha provocado tener otras dos patologías: la esclerosis tuberosa y la poliquistosis renal

'Alvarete' tiene 12 años y padece el síndrome de los genes contiguos.
'Alvarete' tiene 12 años y padece el síndrome de los genes contiguos.

Me llamo Álvaro, Alvarete para los amigos, tengo 12 años y dicen que soy raro, muy raro. Lo dicen porque tengo una enfermedad rara, el síndrome de los genes contiguos que me ha provocado tener otras dos enfermedades: la esclerosis tuberosa, que hace que me crezcan tumores por todo el cuerpo, y la poliquistosis renal, por lo que tengo ambos riñones llenos de quistes.

Nací un 14 de marzo, era miércoles y el sol brillaba como si fuera agosto. Mis padres eran primerizos y muy jóvenes, apenas tenía 25 años mi madre y 27, mi padre. A las 12.00 horas de la mañana nací, tenía la cabeza con forma de pepino y los ojos muy grandes. Mis primeros meses de vida transcurrieron sin sobresaltos: comer, dormir y volver a comer. A los seis meses ya gateaba más rápido que el perro de mi padrino y, a los 10, corría por los pasillos de casa. A los 12 meses, decía mis primeras palabras y jugaba con mis primos sin parar. Era muy salado, vacilaba a la gente mirándolos de reojo y riéndome al mismo tiempo; mi padre se tronchaba. En definitiva, era un niño feliz y normal. Cero raro.

Pero de pronto todo cambió; un día miré de reojo a un médico amigo de mi padre y el médico, en lugar de reírse conmigo, me mandó un montón de pruebas. Todas daban bien y aún así me mandaba más. Mi pobre madre, embarazada, estaba agotada y asustada con tanta prueba. Recuerdo que mi padre llamó a su amigo a quejarse de tanta prueba, entonces el buen doctor le dijo: “De acuerdo, una última, le haremos una resonancia de cabeza”.

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Recuerdo cómo me durmieron en los brazos de mi padre para hacerme mi primera resonancia (llevo más de 15), después entré en el túnel de aquella máquina y cuando salí, mi vida, como la conocía, se había ido, me había dejado sin despedirse. A veces creo que sigo dormido en sus brazos y espero un día despertarme en ellos dándome cuenta de que todo ha sido un sueño.

Ese fue el primer día que oí que era raro y desde entonces no paro de oírlo. “Alvarete tiene una enfermedad muy rara…”, “es muy raro, solo él y “x” más tienen esa patología y con esa combinación solo él”.

A partir de entonces el mundo ha sido diferente. Mi vida transcurre de médico en médico, de operación en operación, ¡me han operado cinco veces de la cabeza! Parece como si hubiera dejado de hablar, cuando hablo la gente no me entiende y cuando me hablan, no entiendo nada, es como si hablaran en chino. Además, siempre estoy cansado, pero no consigo dormir bien, ¡es desesperante!

¿Seré de verdad tan raro como dicen? A ver, es cierto que es raro ver un niño tan guapo como yo. También es muy raro que tu mejor amigo sea Spiderman, siempre me acompaña, incluso se operó la cabeza conmigo. Aún más raro es pasarse el día riéndose y qué decir de que no me preocupa nada, me da igual quién gane las elecciones o que baje la Bolsa.

Mi padre me cuenta que un sabio que vivió hace mucho tiempo decía que “los ríos tranquilos no forman estuarios, ni se precipitan violentamente sobre las rocas. Los ríos tranquilos acaban encharcados. Si no hay turbulencia, no hay vida”. Dice que yo soy un río bravo, que embellece por donde pasa a golpe de contracorriente, que forja grandes hombres y mujeres y que mi caudal nunca se encharcará. Dice que me ha visto sacar lo mejor de las personas con las que me cruzo, como son mis familiares, amigos, médicos, terapeutas, profesores y voluntarios que hacen cosas extraordinarias por mí.

Es cierto que me gustaría despertarme en los brazos de mi padre y que me gustaría no ser un río bravo, pero la vida me ha dado limones y pienso exprimirlos hasta que me salga la mejor limonada del mundo, y sé que cuento con el apoyo de la gente para ayudarme a conseguirlo. Así que, si te cruzas conmigo o con otro como yo, solo te pido que des lo mejor de ti mismo para ayudarme a conseguirlo, seguro que luego me lo agradecerás.

Mi madre siempre me dice que no hay otro en el mundo como yo y eso, amigos míos, según la RAE es ser Único, no Raro.

*Álvaro Villanueva es el padre de Álvaro y es fundador de Fundación Luchadores Ava (@alvaro_villanu)

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