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Enfermedades raras
Opinión
Texto en el que el autor aboga por ideas y saca conclusiones basadas en su interpretación de hechos y datos

Carta a mi hijo con discapacidad: ¿Por qué la libertad y la culpa tienen que ir de la mano?

Poder decidir cuidarte y pasar tiempo contigo es la mayor muestra de libertad que existe. ¿Cuántos desearían poder hacer lo mismo con sus seres queridos y no pueden por diferentes motivos?

Hijo Discapacidad
Álvaro y su hijo Alvarete disfrutando del mar.

Querido Alvarete,

Muchas veces me siento atrapado por la situación que vivimos. Veo cómo la vida va pasando y cómo con ella se van perdiendo oportunidades de disfrutarla, de saborearla. Aún me siento joven, rebosante de energía y no me faltan ilusiones, pero, sin embargo, no puedo disponer de mi vida como me gustaría. En definitiva, tengo planes y dispongo de las capacidades para llevarlos a cabo, pero carezco de la libertad necesaria.

Si por un momento flaqueara y me dejara llevar por la melancolía, esa que insistentemente llama a mi puerta con cada decepción que vivo, acabaría entrando en un mundo de tinieblas. Un mundo donde no existe la esperanza, convirtiéndome en una especie de zombi que sobrevive arrastrándose por el mundo, pero que dejó de vivir en el mismo instante en que perdió la esperanza.

Cuando momentáneamente gozo de esa libertad que añoro me cuesta horrores disfrutarla, siento como si algo no estuviera bien, como si fallara a mis obligaciones. Me siento desorientado y necesito un tiempo para acostumbrarme a la situación, y cuando lo hago he de volver a mi realidad. La experiencia pasa dejando tras de sí una sensación compleja de definir, ya que coexisten la alegría y la culpa, entrelazadas de tal manera que cuesta separarlas. Toda esta situación que limita mis movimientos, que me frustra y que me hace sentir como un reo, me lleva a pensar, como he dicho antes, que carezco de libertad, llegándome incluso a tentar otras vidas más sencillas, por disponer, aparentemente, de la libertad de la que carezco. La melancolía me tienta con lo que más deseo para quitarme la esperanza.

¿Pero qué es la libertad? Según el filósofo francés Montesquieu, “la libertad no consiste en hacer lo que uno quiere, sino en tener el derecho de hacer lo que uno debe”. Me gusta mucho esta reflexión porque me ayuda a poner en perspectiva toda la situación que vivimos y a darme cuenta de que la libertad trasciende la mera licencia de satisfacer nuestros deseos personales. Debería darme cuenta de que poder decidir cuidarte y pasar tiempo contigo es la mayor muestra de libertad que existe. ¿Cuántos desearían poder hacer lo mismo con sus seres queridos y no pueden por diferentes motivos? La vida es pura exigencia y solo de este modo la disfrutaremos plenamente. Saber y poder hacer lo que uno debe es un regalo que pocos consiguen apreciar.

Alvarete tiene 16 años y padece el síndrome de los genes contiguos, que le ha provocado tener otras dos patologías: la esclerosis tuberosa y la poliquistosis renal.
Alvarete tiene 16 años y padece el síndrome de los genes contiguos, que le ha provocado tener otras dos patologías: la esclerosis tuberosa y la poliquistosis renal.

“Hemos perdido la capacidad de alegrarnos y tenemos que volver a adquirirla, poco a poco… todo nos parece irreal… ¡Cuántas veces, en los años pasados, nos han engañado los sueños!”, sentenció Viktor Frankl, neurólogo, psiquiatra y filósofo austriaco. Precisamente, no ser capaz de distinguir los sueños de la realidad, no querer buscar un sentido a lo que vivimos y hacerlo en los sueños, puede llevarnos a un estado de decepción, en el que perdamos esa capacidad de alegrarnos con las cosas buenas que nos pasan.

No es la ausencia de sufrimiento lo que debemos buscar, sería irreal, sino la habilidad para elevarnos por encima de él, utilizándolo como una vía para el crecimiento personal y espiritual. Entonces, y solo entonces, seremos capaces de transformar las tribulaciones en una oportunidad de forjar una vida con significado.

Hoy tengo claro cuáles son mis propósitos y cómo estos van forjando y dando sentido a mi vida. Sin ese convencimiento todo sería más difícil, puede que imposible, pero, gracias a él, la carga es más ligera y se lleva con otra actitud. Tu madre, tus hermanas y tú sois mi propósito angular y alrededor de él surgen los demás, que no dejan de ser metas volantes por las que hay que pasar para poder llegar a la principal.

Recuerdo que, cuando era más joven, mis propósitos eran distintos, más centrados en uno mismo, más egoístas. El tiempo me ha enseñado que todo lo que realmente merece la pena gira alrededor del amor y sin amor nada merece la pena. Por eso, no concibo otro sentido a mi vida que el de servir a mis seres queridos y no puedo imaginar mayor gloria que conseguirlo con éxito.

Ahora, por fin, puedo decir bien alto que no hay persona más libre que yo.

Te quiero,

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