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Niños con discapacidad
Opinión
Texto en el que el autor aboga por ideas y saca conclusiones basadas en su interpretación de hechos y datos

Carta a mi hijo con discapacidad: la fuerza de una sonrisa a tiempo

Cuando sufrimos agrandamos y agradecemos cualquier muestra de cariño que se tenga con nosotros, ya que entendemos que es la forma que tienen quienes nos rodean de decirnos todo sin necesidad de decir nada

Discapacidad Hijo
Alvarete de 16 años padece una enfermedad rara.Álvaro Villanueva

Querido Alvarete,

Hace unas semanas tuvimos un día intenso de pruebas en el hospital. La verdad es que empezaste portándote como un jabato, aguantando muy bien las esperas y el incordio de las sucesivas pruebas, pero llegamos a la última y nos tocó esperar de pie en un pasillo estrecho, lleno de gente y con el correspondiente bullicio. Empezaste a ponerte nervioso y la cosa fue complicándose por momentos, tanto que no me atrevía a avanzar por el pasillo por si alguien recibía una caricia tuya, las cuales solo yo merezco.

En ese momento, empezamos a recibir las miradas furtivas y no tan furtivas de la gente. Me pregunto qué se les pasa por la cabeza. De pronto, una mujer se levantó, nos miró y se fue a llamar a una enfermera. Pensé que sería para avisarla de nuestra situación y pedirle que nos echara una mano, pero me equivoqué: se fue a quejar de que ella llevaba mucho rato esperando…

El otro día, este final de curso, nos colamos en la fiesta del colegio de tus hermanas, nos escondimos en lo alto de un montículo, donde está la pista de patinaje, y desde allí vimos todo lo que pasaba lejos de las aglomeraciones propias de un evento de estas características. Además, estaba convencido de que ibas a ponerte nervioso y de que íbamos a tener que irnos enseguida, por lo que el sitio era ideal para entrar y salir sin molestar a nadie. Pero milagrosamente aguantaste toda la fiesta, creo que por primera vez desde que lo intentamos. No paraste de dar brincos y hacer ruidos de felicidad con tu boca, era como si te hubieras contagiado del espíritu festivo que flotaba por el ambiente. Estabas feliz.

Cuando empezaron a dar los premios, mi mente se transportó 11 años atrás. Tu madre y yo estábamos sentados en tercera fila viendo la función de Navidad del colegio al que ibas y, después de la función, salió sor Aurita, aquella monja que tanto te quería y que te abandonó por los enfermos de África, a entregar los premios a los mejores dibujos. Fue nombrando uno a uno a todos los premiados, hasta que por fin llegó al primero, el más importante, y te nombró a ti. Habías ganado con aquel dibujo de trazos rojos y azules que quería parecer un Belén. Me eché a llorar como una magdalena, eran momentos muy duros en lo personal, por verte retroceder y no poder hacer nada, y aquel premio inesperado me emocionó en lo más profundo.

Volviendo a la fiesta de tus hermanas, menudo cuadro que estábamos montando, tú emocionado dando saltos y yo llorando recordando aquel premio robado por sor Aurita para ti. Menos mal que todos miraban el evento y no se percataban de nosotros. Por si acaso, me puse la gorra y las gafas de sol para proteger así mis sentimientos de posibles miradas indiscretas.

Puede parecer una chorrada, un detalle sin importancia, pero 11 años después sigo acordándome de aquel gesto que tuvieron contigo y, sobre todo, con tu madre y conmigo. Las personas, cuando sufrimos, agrandamos y agradecemos cualquier muestra de cariño que se tenga con nosotros, ya que entendemos que es la forma que tienen los que nos rodean de decirnos todo sin necesidad de decir nada. Mi amigo Robert me dijo una vez que quizás yo no era consciente, pero que estaba viviendo una vida fuera de lo común debido a la gente tan extraordinaria que voy conociendo en tu camino. No es habitual cruzarse con tantas personas radiantes en una sola vida y ser consciente de ello. Desde que me lo dijo, no paro de tenerlo presente y dar gracias por ello. Muchas de estas personas las identifico gracias a cómo se acercan a ti, al cariño que te dan y al que tú les desprendes.

Volviendo a la sala de espera del hospital, es curioso cómo la mente, en momentos de estrés, te juega malas pasadas y hace que te fijes en lo negativo y no seas capaz de ver las cosas buenas, aunque las tengas enfrente de tus narices. Junto a nosotros había un joven de piel morena y pelo rizado, iba en una silla de ruedas motorizada y llevaba una traqueotomía en la garganta que le impedía hablar con fluidez. El joven empezó a entablar con nosotros una conversación y, a pesar de su condición, no parecía mostrar ningún miedo a tus caricias. Preguntó nuestro nombre, se interesó por tu enfermedad y sus similitudes con ciertos tipos de autismo y te deseó suerte. Tu reacción fue tranquilizarte y cogerle la mano, sonriéndole como si reconocieras en él a un amigo, poco te duró ese estado de relajación, pero a mí me dio fuerzas para afrontar la última prueba del día con una sonrisa y para no perder la fe. Con qué poco se consigue tanto.

Te quiero,

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