Carta a mi hijo con discapacidad: compromiso y sacrificio

Querido Alvarete:

A lo largo de los años se me han ido acercando matrimonios jóvenes para preguntarme cómo afrontar el diagnóstico de una enfermedad rara en uno de sus hijos. Cada vez se me acercan más y supongo que seguirá en aumento en la medida que vas creciendo y nos conviertes a tu madre y a mí en veteranos en la materia.

Recuerdo que, cuando eras más pequeño, tenía largas charlas con otros padres más experimentados, recuerdo especialmente las que tenía con Luis y cómo me enseñaba la importancia de preparar el futuro. Recuerdo con cariño cómo hablaba de su mujer, la bailarina, y cómo se le cambiaba la cara al hablar de su belleza, también recuerdo las aventuras de Luisito, su hijo con discapacidad, y de lo orgulloso que estaba de sus otros dos hijos. No solo aprendía cómo tenía que afrontar tu enfermedad, me subía la moral viendo que, a pesar de las dificultades, Luis tenía una vida plena y feliz, quizás esto último era lo que más necesitaba en ese momento, saber que no se me negaba la felicidad.

Ahora me toca a mí transmitir mis experiencias a los que empiezan en esta carrera y, sinceramente, me pregunto si estoy preparado para ayudar, ya que nuestra situación deja aún mucho de estar estabilizada. Además, cuando termino de hablar con las familias, me invade una tristeza porque en muchos casos veo que aún no están preparadas para escuchar y que inevitablemente van camino de cometer los mismos errores que yo cometí.

Lo primero que todo padre quiere saber es qué va a ser de su hijo, cómo va a evolucionar… la duda les devora. En la mayoría de los casos los médicos no se pueden mojar, puesto que suele ser muy variable e incierto, pero los padres quieren saber y suele ser la primera pregunta que te hacen. Quieren anticipar el futuro porque vivir en la incertidumbre constante es muy duro, sobre todo cuando tu mente te lleva a pensar en negativo. El consejo aquí es tan fácil de dar como difícil de hacer, hay que vivir el presente y disfrutar de cada momento con tu hijo, lo que no quiere decir que dejes de prepararte para el futuro. Preparado sí, pero viviendo el presente.

Luego está el tema más importante y que todos obvian, cuidarse y dejarse cuidar. No sé si es un mal endémico propio de este país o si es común a todos, pero parece que cuando tienes un hijo enfermo, te tienes que olvidar de ti mismo y de pedir ayuda. No sé si es que se ve como una señal de debilidad, de ser malos padres o qué. La cuestión es que estoy cansado de verlo. Créeme que nadie tiene superpoderes y todos necesitamos descansar. La mejor manera de cuidar a un niño enfermo es cuidando a sus padres, ya que, si ellos están bien, son los que mejor le pueden atender, pero si los padres no están bien, de poco sirve la atención al enfermo. Esta sociedad aún tiene mucho que avanzar en el cuidado del cuidador.

Siempre digo lo mismo a las familias, pide ayuda desde el primer día, aunque aún te sientas fuerte, deja a tu hijo con personas de confianza desde el principio porque crecerá y entonces será más complicado si no han generado ese vínculo; que la abuela o el tío se acostumbren a dar las medicinas porque los necesitarás… Al principio todos tenemos muchas energías, pero el paso del tiempo afecta a todos y si no te has preparado con tu entorno, lo tendrás más complicado.

Una de las cosas que más pena me da es ver cómo muchos matrimonios se acaban desmoronando por la situación. Cuando sufres y estás cansado, la reacción natural es pagarlo con el que tienes más cerca. El estrés, unido a la incertidumbre y falta de descanso, acaban desmontando muchos matrimonios.

El otro día, viendo la serie GEOS encontraba muchos paralelismos con lo que debería ser un matrimonio que se enfrenta a una situación de un niño enfermo. Básicamente, lo resumiría en dos palabras: compromiso y sacrificio. Al igual que el de los GEOS, el trabajo de estos padres es de 24 horas al día, siete días a la semana y nunca saben cuándo van a tener que enfrentarse a una situación compleja o si van a poder dormir 8 horas seguidas, así año tras año, con el desgaste que conlleva. Para poder aguantar, es fundamental trabajar en equipo, apoyarse el uno en el otro, tener un compromiso mutuo. Ver cómo un GEO pone toda su confianza en su compañero y este en él, creando un tándem perfecto, que es capaz de enfrentarse a las situaciones más complejas, me lleva a pensar lo importante que sería conseguir ese nivel de compromiso de equipo en un matrimonio. Por otro lado, está el espíritu de sacrificio, en el caso del cuerpo de élite por el bien común y de la patria, en el caso de los matrimonios debería ser por el bien de su hijo.

Los grandes retos de la humanidad se superaron en equipo y aquí hay uno de los más grandes y nos empeñamos en afrontarlo solos. No hay persona más fuerte que aquella que identifica sus debilidades y pide ayuda.

Te quiero,

Álvaro Villanueva

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