Carta a mi hijo con discapacidad: tomar decisiones

Querido Alvarete:

Qué complicado es tomar decisiones, y si estas implican a un hijo, más aún. No nos enseñan a tomarlas y, lo que es más importante, a estar tranquilos con las decisiones realizadas. Nos autojuzgamos en función del resultado de las mismas, olvidando que no siempre este es el mejor indicador de sí una decisión ha sido acertada o errónea.

El otro día nos invitaron a tu madre y a mí a dar una pequeña charla en un curso para matrimonios jóvenes. Fue muy interesante porque nos hicieron algunas preguntas de las que te hacen pensar y reflexionar sobre cómo lo estás haciendo como matrimonio. Una de las que más me llamó la atención nos la hicieron casi al final: cuando estábamos recogiendo, se nos acercó un matrimonio y nos preguntó cómo hacíamos para tomar las decisiones sobre ti y si nos habíamos arrepentido de alguna de ellas. Me vinieron a la cabeza de pronto las decisiones sobre operaciones, cambio de colegio, tratamientos, incluso las laborales que tomamos por ti…

La respuesta a la pregunta no es fácil porque uno tiene sus demonios y es difícil ver con claridad las consecuencias de las decisiones tomadas, siempre nos convertimos en el peor de los jueces a la hora de juzgar nuestros actos, y si las cosas no van como uno quisiera, es sencillo que nos vengamos abajo culpándonos de nuestra falta de acierto en la elección de caminos.

Pero realmente la respuesta es simple, al menos a la segunda pregunta, y es que no nos arrepentimos de ninguna decisión tomada respecto de ti. Además, así debe ser, no cabe otra opción, no podemos saber con certeza qué habría pasado si hubiéramos tomado otras decisiones, si hubiéramos escogido otros caminos… Perder el tiempo pensando en estas cosas solo nos llevaría a dudar de nosotros mismos y nos imposibilitaría de cara a poder tomar futuras decisiones, lo que no podemos permitirnos bajo ningún concepto.

Entiéndeme, no estamos hablando de decidir si saco una campaña de ropa en una fecha u otra, o de si saco al mercado un producto con unas características o con otras… Estamos hablando de decisiones vitales, que no tienen marcha atrás y que no tengo con quién comparar para saber qué habría pasado si hubiera ido por otro camino. Cuando decidimos ir por la vía de operarte, tomamos una decisión que solamente una parte de los médicos apoyaban, y cuando aceptamos el riesgo de que te extirparan el temporal derecho, sabíamos los desafíos que eso conllevaba, incluido el no volver a oírte decir “te quiero, Papá”, sin embargo, tu madre y yo tuvimos que tomar decisiones y lo hicimos, no sabemos qué habría pasado o cómo estarías si hubiéramos tomado otras, pero nos sentimos orgullosos de haberlas tomado.

Realmente de lo único que me arrepiento es de no haberlas tomado antes. El único que se equivoca es el que no actúa. Me lo has oído decir muchas veces, sin embargo, hasta que tu madre me pegó aquella colleja en el Niño Jesús no reaccionaba, me dejaba llevar por la situación y básicamente era una persona reactiva a los acontecimientos que iban sucediendo alrededor de ti. El no haber cogido el toro por los cuernos antes y haber empezado a tomar decisiones al comienzo de tu enfermedad es de lo único que me arrepiento. No obstante de nuevo, de nada sirve recrearme en ello, solamente me restaría fuerzas y confianza y no se puede modificar el pasado.

Respecto de la primera parte de la pregunta, “¿cómo tomar decisiones sobre un hijo enfermo?”, es mucho más compleja de responder y quizás para entender la respuesta habría que haberlo vivido previamente, por lo que más que una respuesta daré un par de consejos que a tu madre y a mí nos son útiles.

Cuando estudié el EMBA teníamos una asignatura de “toma de decisiones”: te enseñaban cómo tomarlas, con o sin incertidumbre, la teoría de juegos, los árboles de decisión…, pero cuando llegas a la realidad y te enfrentas a la enfermedad de un hijo, todo eso sirve de poco. ¿Qué árbol de decisión aguanta la probabilidad de perderte por decidir operarte? ¿Cómo ser racional cuando en juego está la vida de un hijo y llevas meses sin dormir?

Santo Tomás de Aquino decía que un hombre tiene libertad de elección en la medida en que es racional. No le llevaré la contraria al bueno de Santo Tomás, pero creo que algo de irracionalidad, vista esta como esperanza e ilusión, es necesaria para alimentar la hoguera de la racionalidad, ya que a veces la realidad es tan dura que nos puede llevar a rendir los brazos. En nuestro caso, tu madre transmite la necesaria ilusión y esperanza en tu futuro y yo soy el racional que no baja los brazos por mi compromiso con ella. Este equilibrio nos ayuda a tomar decisiones valientes, no obstante racionales. Si la irracionalidad es debida a la desilusión y falta de esperanza, normalmente se acaba por no tomar decisiones pensando que de nada importa.

Mi segundo consejo sería tomar las decisiones en conciencia. Decía Cicerón: “Mi conciencia tiene para mí más peso que la opinión de todo el mundo” y puedo deciros que así es, a largo plazo las decisiones que no se toman en conciencia te pasan factura. Cuando fuimos a Grenoble a operarte, una trabajadora social nos dijo que estábamos perdiendo el tiempo, que no tenías solución y que únicamente íbamos a conseguir desgastarnos como matrimonio por el esfuerzo que conllevaba. Lo que ella no entendía es que no era locura lo que nos impulsaba, sino que era nuestra conciencia, que no paraba de gritar que teníamos que hacer todo lo posible. Sin duda habría sido mucho más fácil quedarnos en casa, pero si el médico del que decidimos fiarnos, el gran Doctor Jaime Campos Castelló (D.E.P.) nos recomendó ese camino, ¿cómo podríamos, en conciencia, negarnos?

No sabemos si hemos tomado buenas o malas decisiones, sin embargo, lo que sí sabemos es que estamos tranquilos con las tomadas y eso es lo más importante.

Te quiero,

Álvaro Villanueva

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