Carta a mi hijo con discapacidad: la aceptación

Querido Alvarete:

Hoy teníamos revisión con la nefróloga y, como siempre, ha surgido la conversación sobre el futuro fallo renal y las complicaciones añadidas al tener una discapacidad intelectual y otras enfermedades degenerativas. Lo bueno o lo malo es que no saben cuándo sucederá, solo saben que ocurrirá y que será un largo camino de espinas.

Las tardes después de la consulta suelen ser largas, empiezo a pensar en todo el camino que deberemos recorrer juntos y me invade una cierta melancolía. Desde que naciste hemos pasado por varios períodos de “espinas” y de todos ellos hemos salido de la mano…

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Cuando pienso en que puedas abandonar el barco antes que yo, siento miedo, miedo a no haber estado a la altura. Cada día lucho por ser el padre que mereces, pero resbalo demasiadas veces y, aunque siempre vuelvo a intentarlo, estoy convencido de que mi yo del futuro no será benévolo con mi actitud.

Al principio de tu enfermedad nos dijeron que abandonarías el barco sobre los 6 años, luego a los 12 y ahora no saben. Inicialmente me bloqueaba que pudieras tener fecha de caducidad, pero llegó un momento en que comprendí que debía aceptar tu enfermedad y todo lo que ello conlleva para poder seguir viviendo e intentar ser el padre que necesitabas.

Fíjate bien que digo “aceptar”, no digo “olvidar”, no digo no pensar en ella, tampoco digo hacer como si nada pasara… digo “aceptar”. No puedo ni debo olvidar tu dolor ni por lo que tienes que pasar, es necesario ser consciente de ello para que la vida no me sea indiferente, pero hay que aceptar todas estas vicisitudes para poder abrazarla.

No maldigo nuestra suerte, tampoco la bendigo. Creo que no tiene sentido perder el tiempo lamentándose de lo que podría haber sido nuestra vida o las cosas que podríamos haber hecho juntos. Nos ha tocado vivir de manera diferente a lo que esperábamos, pero la vida tiene estas cosas y no podemos permitir que se nos escape mientras nos lamentamos.

Aunque a veces he de reconocer que he fantaseado con poder viajar en el tiempo y siempre que lo hago me surge la misma cuestión: ¿qué debería haber hecho para evitarme tanto sufrimiento? Después de darle muchas vueltas, sé que la única forma de haberlo evitado habría sido quitando el amor de mi vida, ya que aquel que no ama no puede sufrir por el ser querido, pero ¿para qué vivir sin amor? Por lo que debemos centrarnos en las cosas positivas y hacernos fuertes en las trincheras aprendiendo de tantas otras familias que nos sirven de inspiración.

Inspiración como la que me vino el otro día al leer que un grupo de madres de personas con discapacidad habían montado un sindicato para reivindicar y visibilizar su soledad y la falta de apoyo institucional que recibían ante su agotamiento ocasionado por cuidar de sus hijos con discapacidad. Me sorprendió positivamente que, después de describir la situación de extrema dureza que viven, terminaban diciendo que a pesar de todo nunca iban a dejar de acompañar y de cuidar a sus hijos. Para que nos lo imaginemos, es como si estuvieran en mitad de un lago con una piedra atada al cuello que les tira hacia abajo y, pudiendo cortar la cuerda y liberarse así de su “carga”, no se les pasa por la cabeza y solo piden que les tiren un flotador para poder hacer un poco más liviana esa “carga”. Mucha gente pensará que es lo normal pues son sus madres y es su obligación, yo, sin embargo, que conozco la situación de muchas de estas madres, lo veo como un ejercicio de amor espectacular.

Muchas veces olvidamos qué es el amor de verdad, tendemos a idealizarlo y relacionarlo con la belleza y el placer, en parte porque es lo que nos enseña la sociedad, pero olvidamos que el amor más grande es aquel que se demuestra en las renuncias y sacrificios por la persona amada; renuncias y sacrificios como los de esas madres que anteponen el bienestar de sus hijos al suyo propio.

La gente, cuando ve todos estos problemas, inmediatamente piensa en el drama y el sufrimiento que traen, pero se olvidan de que detrás de muchas de estas vidas se esconden las más grandes historias de amor, que pueden no querer ser vividas, pero desde luego no pueden pasar desapercibidas, ya que sus enseñanzas son gigantescas.

Yo siento que tú me has enseñado a amar, amar de verdad, y gracias a ese amor tan grande que hemos cultivado juntos he sido capaz de llevar las contradicciones de tu enfermedad y aceptarla, sin olvidar lo que supone, abrazando la vida que nos ha tocado y de esa manera ser feliz a tu lado. Además, como dijo Cicerón, el tiempo es una cierta parte de la eternidad y yo creo que ahora estamos viviendo en el tiempo.

Termino con una pregunta que creo que debería hacerse todo el mundo: ¿vivimos para amar o amamos para vivir? Yo tengo clara mi respuesta y la he aprendido a tu lado.

Te quiero.

Álvaro Villanueva

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