Niños con discapacidad
Opinión
Texto en el que el autor aboga por ideas y saca conclusiones basadas en su interpretación de hechos y datos

Carta a mi hijo con discapacidad: “¡Qué injusto el destino y qué manera tan cruel de recordármelo cada día!”

No nos faltan motivos para estar enfadados, bajar los brazos o dejar de sonreír. Nadie nos culparía por ello, tenemos derechos, quizás más de los que pensamos, pero también tenemos obligaciones

Alvarete, el hijo de Álvaro Villanueva.
Alvarete, el hijo de Álvaro Villanueva.A. V.

Querido Alvarete.

El próximo 3 de octubre te harán una biopsia para descartar problemas mayores. Mi mente me dice que estoy tranquilo, convencido de que todo irá bien, pero mi cuerpo muestra señales inequívocas de lo contrario. Lo cual es lógico, a fin de cuentas, eres mi hijo y como padre nunca podré aceptar del todo tu destino.

A veces mi mente me engaña cuando te miro y te veo sereno, me engaña porque me hace olvidar lo vivido. Por un momento tengo plena felicidad, pero al instante revivo todo de golpe haciendo tambalearme. ¡Qué injusto ha sido el destino y qué manera tan cruel tiene de recordármelo cada día!

Algunos piensan que el sufrimiento les otorga derechos sobre el resto: derecho a estar enfadado, a contestar, a la tristeza, a ser el primero en la fila… No sé si el sufrimiento te da derechos o motivos, pero sí sé que estas actitudes no sirven para nada, no nos ayudan y solo nos alejan más del resto.

Con el tiempo descubres que la pena es efímera y no mueve voluntades. Corremos el riesgo de que, con el paso de los años, en lugar de mejorar como el buen vino, nos avinagremos hundidos en nuestras reclamaciones en vez de afrontar nuestras obligaciones.

Existen muchos medios para evitar nuestras obligaciones, si uno está dispuesto a no reparar en ellos. Pero lo difícil, hijo mío, no es evitar tus obligaciones, sino evitar el sufrimiento, que avanza mucho más deprisa.

El sufrimiento, como buen invasor, intenta alejarnos de lo que más necesitamos para combatirlo, de nuestros seres queridos, al encerrarnos en nosotros mismos. Debemos tirar de nuestro círculo cercano pidiendo ayuda con la cabeza alta, no desprecies el bien que haces al dejar ayudarte, y prestándosela, por insignificante que esta sea, pues no hay mejor medicina que sentirse útil, es nuestra mejor arma. Tu madre es mi primera circunferencia.

Algunos te recomendarán que te centres en el momento presente, ya que no te puedes fiar del futuro y porque cada día tiene su afán. Nos les faltará razón, pero no se puede obviar el futuro, ni vivir permanentemente condicionado por él, debemos prepararnos para que los golpes duelan menos y las caricias sean más intensas. Vivir como si el futuro no existiera nos incapacita para disfrutar del presente, por no ser eternidad.

Mi amigo Agustín decía que quien no quiera trabajar que no coma. Toda una revolución para una sociedad del siglo IV, que no estaba preparada para ella. Decía que había que trabajar no porque no tuvieran derechos, sino para no ser gravosos y servir de esta manera de modelo para ser imitados.

No nos faltan motivos para estar enfadados, bajar los brazos o dejar de sonreír. Nadie nos culparía por ello, tenemos derechos, quizás más de los que pensamos, pero también tenemos obligaciones, para con nosotros y nuestros seres queridos, y una de las más importantes es ser feliz. Es más fácil dejarse ganar que luchar por la victoria y lo mismo ocurre con la felicidad, no se conquista sin esfuerzo.

Ojalá tuviera una fórmula mágica que sirviera para todos y en todo momento para ser feliz, pero solo conozco esta: amar intensamente a los seres queridos, disfrutar y rememorar los buenos momentos, olvidar los malos, prepararse para el futuro y, sobre todo, confiar.

Es más fácil agachar la cabeza que enfrentarse al cíclope, pero el sufrimiento, inevitablemente, intentará alcanzarnos, en nuestras manos y en las de nuestros seres queridos está el que no lo consiga.

Vive intensamente el presente, rememorando los buenos momentos pasados, y espera paciente el futuro, conociendo que será pasado y que solo recordarás lo que merezca ser recordado.

Te quiero.

PD: mi mente no me engaña, soy yo quién no acaba de liberarse de sus cadenas pasadas.

*Álvaro Villanueva es padre de Alvarete, un niño que padece una enfermedad rara, y es fundador de la Fundación Luchadores AVA.

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