Carta a mi hijo con discapacidad: la vida es un regalo

Querido Alvarete:

Hoy vas a permitirme que esté un poco negativo, pero es que ha sido recientemente tu cumpleaños y, siempre por estas fechas, me pongo tristón. Me vienen a la cabeza todas las expectativas que tenía puestas en ti cuando naciste y me enfado con el mundo. Lo peor es cuando me toca ir a por tu regalo: acabar en la zona de bebés viendo los mismos juguetes de siempre, a pesar de que cumples 15 años, es superior a mis fuerzas.

Estás entrando en una época de la vida de la que tengo grandes recuerdos; me acuerdo perfectamente de cómo celebré mis 15 años, el regalo que pedí a mis padres y de lo mayor que me sentía. El regalo que me acabaron haciendo tus grampas nada tiene que ver con el que te he hecho y dudo mucho que te acuerdes en un futuro con cariño de tu celebración, ya que no pareciste inmutarte durante todo el día, a pesar de todo lo organizado alrededor.

Tendemos a centrarnos en lo que no tenemos en lugar de en lo que tenemos, lo que puede llevarnos a una “insatisfacción” permanente. Así viene pasando desde principio de los tiempos y, en parte, esta “insatisfacción” es la responsable de que hayamos ido complicándonos la vida exponencialmente con el paso de los años. Deberíamos plantearnos si ha merecido la pena, pero este es un tema para hablar en otro momento.

Esa tendencia a centrarse en lo que no se tiene es lo que hace que esta época del año sea mi particular cuesta de enero. Afortunadamente, la vida nos habla constantemente, solo hay que estar atentos para interpretar lo que nos dice. Te parecerá una chorrada, pero el hecho de quedarnos sin agua caliente durante unos días y darnos cuenta de lo “divertido” que es ducharse con agua congelada a las 7 de la mañana en pleno invierno, me hizo pensar en lo afortunados que somos por poder disfrutar de estos “pequeños” lujos diarios a los que no damos importancia hasta que los perdemos, aunque sea momentáneamente. Lujos como poder abrazarte, pasear a tu lado, oír tus carcajadas estridentes o ver cómo abrazas a tu madre por la espalda cuando se deja caer sobre la mesa de la cocina de agotamiento, como diciéndole que merece la pena su esfuerzo.

Soy muy afortunado por seguir teniéndote a mi lado, habría pagado por ello cuando nos dieron tu diagnóstico, y, sin embargo, me vengo abajo año tras año el día de tu cumpleaños. Debería ser una meta, una etapa que celebrar para coger fuerzas para las siguientes, disfrutando de lo que nos das y lo que tienes en lugar de centrarme en lo negativo. No sé si es porque soy muy humano o muy torpe, pero me cuesta mucho.

Al problema de tener que convivir con los sentimientos que puede generar una enfermedad se unen los pequeños problemas de la vida, que podemos llegar a convertir en un mundo. La mente parece oscurecer todos los buenos recuerdos e iluminar solo los malos, perdiendo de esta manera, sin darnos cuenta, la objetividad. Además, estos malos recuerdos se engloban dentro del entorno general de la enfermedad, lo que puede llevar a pensar que se es un desgraciado o se tiene muy mala suerte. Si uno no es capaz de parar esta dinámica y oscurecer lo que hay que oscurecer e iluminar lo que merece ser iluminado, puede acabar perdiéndose en la vida.

Siempre digo lo mismo, tener un hijo con discapacidad no te convierte en buena o mala persona, tampoco te convierte en un tío con buena o mala suerte y lo mismo pasa con el resto de cosas de la vida, son independientes.

Por tanto, deberíamos sacar de la ecuación que utilizamos para valorar cada cosa que nos ocurre tu “discapacidad”, “enfermedad” o como se quiera llamar, ya que, si no lo hacemos, estaremos dando más valor a esas “circunstancias” que a tu propia vida, convirtiéndote en algo negativo, en una carga que condiciona nuestras vidas, en lugar de en una vida que nos marca.

Te quiero.

Álvaro Villanueva es presidente de Fundava.

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