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Discapacidad
Opinión
Texto en el que el autor aboga por ideas y saca conclusiones basadas en su interpretación de hechos y datos

Carta a mi hijo con discapacidad: ¿del dolor puede surgir algo bueno?

Confundimos sufrir con padecer. Sufrimos porque anticipamos problemas, que en la mayoría de los casos no ocurrirán. Alvarete, en cambio, no tiene este mal porque no anticipa ni lo bueno ni lo malo, pero sí padece los achaques propios de su enfermedad

Carta a mi hijo con discapacidad
Álvaro Villanueva junto a su hijo Alvarete.

Querido Alvarete,

Las últimas semanas han sido intensas, han pasado muchas cosas a nuestro alrededor, hemos visto a varias familias pasarlo mal y, a la vez, hemos experimentado lo mejor de una sociedad que se ha conmovido y se ha volcado por ayudar. Estoy convencido de que todo ese dolor no ha caído en saco roto y ha hecho mejores a muchas personas. Podría decirse que de algo malo ha surgido algo bueno.

Ante esta situación, siempre surge la eterna pregunta: ¿valió la pena? Yo siempre he contestado que no, y me mantengo en esa posición. Por mucho bien que haya traído tu enfermedad, habría preferido seguir siendo un “cabrón” y tenerte sano a mi lado. Pero es cierto que puede que no esté viendo la foto completa. Como sabrás, he hablado sobre este tema con mucha gente a lo largo de estos años y no todos piensan lo mismo que yo. Quizás lo que me falta es confianza.

Que el sufrimiento merece la pena es fácil de decir, pero difícil de vivir. Yo, que veo de cerca todo el bien que ha florecido a tu alrededor, no puedo dejar de hacerme la pregunta y pensar en ella, pero tampoco puedo ser objetivo, ya que mi mente no me deja abrir la puerta a que haya podido merecer la pena. Lo sentiría como una blasfemia, una traición a lo más sagrado. Platón afirmaba que el sufrimiento es el camino hacia el conocimiento y la verdad. En su metáfora sobre la caverna describía cómo sus habitantes vivían con miedo ante las sombras, provenientes del exterior, que se veían reflejadas en las paredes. Y cómo, cuando salían de la cueva y se enfrentaban a la luz del sol, experimentaban dolor y sufrimiento. Este sufrimiento simbolizaba la difícil pero necesaria transición desde la ignorancia al conocimiento, de vivir en un mundo de sombras a uno de realidades.

Su discípulo, Aristóteles, fue más allá y dijo que era una oportunidad para el desarrollo de la virtud y así llegar a la felicidad (eudemonía). La virtud se cultiva enfrentándote a desafíos a través de los cuales puedes llegar a desarrollar cualidades como la fortaleza, la templanza o la justicia. Este proceso de crecimiento personal lo veía necesario para llegar a la eudemonía, una vida plena y realizada.

San Agustín y Santo Tomás de Aquino siguieron la misma línea y veían el sufrimiento como una oportunidad de redención para alcanzar la paz, purificando el alma. Santo Tomás Moro dio un paso más allá, viviendo el sufrimiento como una oportunidad para dar un testimonio de fidelidad y confianza, enfrentando su propio martirio con integridad y firmeza, negándose a comprometer su conciencia, dejando claro que el sufrimiento y el sacrificio en defensa de la verdad y la justicia eran lo más importante.

Y luego estaba el gran Viktor Frankl, que vivió la Segunda Guerra Mundial en varios campos de concentración y desarrolló toda su teoría sobre el sentido de la vida buscando un propósito que le ayudara a sobrevivir en esas circunstancias.

Álvaro y Alvarete disfrutan de un día en Ávila.
Álvaro y Alvarete disfrutan de un día en Ávila.

Si te fijas, todos siguen el mismo camino, pero cada uno de ellos da un pasito más. El sufrimiento, aunque doloroso, es el camino hacia la verdad (Platón), el desarrollo de la virtud y la felicidad plena (Aristóteles), transciende nuestra condición humana y la materialidad de la misma (San Agustín y Santo Tomás de Aquino) para convertirnos en testigos de la verdad (Santo Tomás Moro). Por lo tanto, solo puede alcanzar significado si la persona encuentra un propósito mayor o un sentido de misión (Viktor Frankl).

Todo esto desde la distancia es fácil de ver, pero a mí siguen sin encajarme las piezas. Es demasiado el dolor que siento por tu enfermedad para poder admitir su transcendencia, por lo que seguí dando vueltas al tema y un día, observándote, entendí que confundimos sufrir con padecer. Sufrimos porque anticipamos problemas, que en la mayoría de los casos no ocurrirán: el miedo al futuro, a una enfermedad, a perder un ser querido… Tú, en cambio, no tienes este mal porque no anticipas ni lo bueno ni lo malo, pero sí padeces los dolores propios de tu enfermedad. Quizá esta pequeña diferenciación entre sufrir y padecer hace que todo lo anterior cobre algo de sentido, ya que el primero no deja de retarnos, obligándonos a subir de nivel, porque proviene de la ignorancia y lo desencadena el amor que sentimos hacia los seres queridos, por lo que solo a través del amor podemos combatirlo. Y sobre el segundo aún tendrán que convencerme.

Viendo cómo estas familias que te mencionaba al principio han afrontado todas las penurias que les han llegado, con esa fortaleza, tranquilidad y transcendencia, me doy cuenta de que aún me queda mucho por entender. He de reconocerte que siento admiración por esa entereza que muestran y que yo no acabo de alcanzar, a pesar de llevar 16 años conviviendo con tu enfermedad. Pero lejos de desanimarme, seguiré esforzándome con la esperanza de que, algún día, pueda alcanzar la serenidad en mi corazón.

Te quiero,

Papá

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