Criar a un hijo con discapacidad: la importancia de contar con una red de apoyo

Rodrigo Caselles nació en Alicante un frío día de diciembre de 2007. El pequeño llegaba tras nueve meses complicados en la barriga de su madre. Vanesa Pérez Padilla (Granada, 47 años) vivió una gestación difícil, lo que llevó al bebé a padecer sufrimiento fetal y también perinatal. “Coincidió que en ese tiempo mi padre sufrió un aneurisma aórtico. Incluso estuve en riesgo de parto prematuro”, cuenta por teléfono. “Hubo problemas antes, hubo problemas durante, pero no sabemos lo que realmente hizo que Rodrigo naciera con una alteración del desarrollo”, prosigue. Los trastornos generalizados del desarrollo son severos y de larga duración. Pueden ser físicos, como la ceguera; afectar las capacidades mentales, como los problemas de aprendizaje; o pueden ser una combinación de ambos, como el síndrome de Down.

Aunque todavía hoy Pérez cuenta su experiencia personal con dolor, ha encontrado desahogo en la escritura. Desde 2014 escribe sus rutinas diarias y sentimientos en el blog ¿Y de verdad tienes tres? y en su cuenta de Instagram, perfil en el que tiene más de 21.000 seguidores. Además, ayuda a otras familias que, como ella, lidian con la discapacidad a diario.

Su historia comienza cuando su pequeño tenía tan solo seis meses. Pérez reconoce que no tuvieron conciencia del problema hasta que a esa edad empezaron a percibir cosas raras en su bebé. Él es el mayor de tres hermanos: “Lloraba mucho, no dormía. Y la gente nos decía que eso era normal. Pero no lo era”, recuerda. Su bebé no cumplía los hitos propios del desarrollo: “Como puede ser apoyarse, sentarse o gatear”, incide. Psicóloga de profesión, ella sentía que algo no marchaba bien: “Me sirvió de poco mi carrera. Al principio no quieres verlo, aunque conoces los hitos, los has estudiado. Aun así, como madre, sabía que algo pasaba. Rodrigo no respondía a su nombre, no quería que lo cogiéramos en brazos, estaba siempre tirado… y recuerdo ese llanto descontrolado, no era el llanto normal de un bebé”.

En lo que sí le ayudó ser psicóloga, según explica, fue en la rapidez para actuar; en ser muy resolutiva, en insistir mucho a los profesionales, en buscar recursos y encontrar soluciones. A partir de ese momento, comenzó un largo camino para intentar que valorasen clínicamente a su hijo. Cuando lo lograron el diagnóstico fue claro: “Rodrigo tenía autismo severo, grado 3 —deficiencias graves de las aptitudes de comunicación social que causan alteraciones del funcionamiento emocional, social y cognitivo— con una discapacidad intelectual del 76%. Además, sufría epilepsia refractaria, con ataques muy frecuentes y de difícil control, y un grado 3 de dependencia, necesita el apoyo indispensable y continuo de otra persona“.

El matrimonio tuvo a sus tres hijos muy seguidos. Aitana nació 16 meses después que su hermano y Alejandro, el pequeño, a los tres años y medio del nacimiento de Rodrigo. Tres hijos, uno de ellos con una discapacidad, y la profesión de su marido, Luis Caselles, que es militar y viaja mucho, complicaban la crianza en Madrid, donde vive la familia. “Rodrigo tuvo su primera crisis convulsiva a los 15 meses, fue en ese momento cuando nos dimos cuenta de que lo que teníamos ante nosotros era importante. Los dos trabajábamos mucho y eso tuvo que cambiar. Yo abandoné mi profesión en Recursos Humanos para dedicarme en exclusiva a mis hijos”, afirma.

Rodrigo comenzó con la estimulación en un centro privado hasta que consiguieron una plaza en uno público: “Yo le acompañaba y Luis se quedaba con la bebé. Pero cuando mi marido viajaba, pues ahí iba yo también con toda la tropa”. La familia de Pérez vive en Benidorm, Alicante, “por lo que la red de apoyo era escasa”. Los programas de estimulación los trabajaban en casa y duraban unas tres horas: “La gente puede pensar que para mí era más fácil, pero lo cierto es que en casa del herrero, cuchara de palo. Y considero que en estos casos los padres debemos hacer de padres, y los profesionales de profesionales. Sobre todo porque cuando ves que tu hijo no avanza, el estrés y la culpa son tremendas”.

También reconoce que los primeros años de sus tres hijos los tiene borrosos: “No me acuerdo de cuándo se les cayeron los dientes, cuándo dieron sus primeros pasos, cuáles fueron sus primeras palabras, que son cosas que, normalmente, los padres atesoramos. Fueron unos años complicados. Era ir a terapia, a la escuela infantil, al colegio de educación especial, jugar con ellos…. Una tarea tras otra. Y mi marido viajaba una y otra vez. Es cierto que hasta que el pequeño, Alejandro, no tuvo tres años y empezó el cole, no nos estabilizamos”.

Escribir tu experiencia y descubrir que no estás sola

“Un día, una amiga me compartió un post de una conocida suya que era madre de familia numerosa, lo leí y pensé: ‘Madre mía, si esto podría ser mi vida perfectamente’. Y algo me hizo clic. Me dije: ‘Te gusta escribir, expresar los sentimientos a través de las palabras. Y ahí surgió la idea del blog”. Se atrevió. Así nació ¿Y de verdad tienes tres? “Al principio, solo lo leyeron algunos papis y mamis de las clases de mis hijos y mi familia. Fue mi cuñada la que me animó a hacerlo público. Y le di al botón”. Pérez tuvo la suerte de colaborar con plataformas de blog como Madresfera o el Club de Malasmadres, que le hicieron un hueco: “Mi primera publicación hablaba sobre que tenía un hijo con discapacidad y cómo me sentía y el aluvión de madres que también se sentían solas y que agradecían la publicación fue inmenso”.

Para ella fue algo catártico, no solo porque le sirvió para desahogarse, sino también para darse cuenta de que muchas madres no tienen con quien hablar: “Lo abrí en noviembre de 2014 y, desde entonces, estoy mejor. Recibir ese cariño y saber que hay otras personas a las que estoy ayudando es fantástico”. En la actualidad, ha hecho de escribir y escuchar su profesión: “Trabajo para prevenir duelos no resueltos [se refiere al hecho de asumir el diagnóstico]. Las enfermedades crónicas están relacionadas con el estrés sostenido que se da en las cuidadoras, que seguimos siendo el 99% las mujeres, por desgracia”.

A la vez, le ha permitido crear una comunidad de apoyo. “Sobre todo para aquellas personas que no contamos con una red de sustento o con la familia cerca, porque muchas estamos solas y, a veces, con tener a alguien al otro lado del teléfono, de la pantalla, nos sentimos mejor”, reconoce. Esto es justo en lo que trabaja Pérez cada día: “No tengo un despacho, por lo que ahora mismo atiendo a todo aquel que lo necesite durante unas horas por la mañana de esta forma”. Ella reconoce que el beneficio personal que consigue con esta terapia, que define como informal, es poder experimentar, desde la lejanía, todo el proceso desde el diagnóstico de una discapacidad. Y no es la única que lo hace en redes sociales: “La gente necesita compartir; necesita desahogarse; preguntar dudas porque están empezando. Hay muchas cuentas en Instagram como la mía, tantas madres y padres —aunque menos, pero que también los hay— que han decidido exponerse, contar su historia, abrirse en canal”. “Estas plataformas son fundamentales”, prosigue, “sobre todo porque son una comunidad de apoyo informal muy necesaria para mucha gente que anda perdido, solo o quiere aprender sobre la discapacidad”.

Este 2022 Rodrigo cumple 15 años. “No sabemos cómo va a evolucionar porque depende de multitud de factores. Hay uno biológico que no se puede obviar y que puede limitarle en determinadas áreas y tocar techo”, cuenta Pérez. También es cierto que nunca va a dejar de aprender, aunque este proceso sea lento: “Por ejemplo, ahora está aprendiendo a quitarse la ropa y a ponérsela. Estamos en un periodo de calma y me permite ver las cosas con una distinta perspectiva”. Rodrigo ya tiene reacciones de conducta propias de la adolescencia: “Ha habido un cambio en su comportamiento. Tenemos un chaval supercariñoso, es muy afable, muy noble, pero que desde hace un año cuando se levanta está enfadado o protesta para ir al cole, o sea que ahí tenemos las hormonas. Vamos, que Rodrigo es un adolescente en mayúsculas y que da igual la afectación que se tenga”.

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