Tres médicos en Madrid para atender a cientos de niños con fallo intestinal de España

Aitana pasó 25 semanas en la tripa de su madre y no llevaba ni 15 días en el mundo cuando la operaron por primera vez. Como nació antes de las 28 semanas, se le consideró un bebé prematuro extremo. En estos niños, el riesgo de que los órganos no se desarrollen del todo es mayor y por eso el intestino delgado de Aitana es mucho más corto de lo habitual. Esto le impide absorber la cantidad mínima de nutrientes para garantizar su crecimiento y le obliga a estar conectada a una máquina que se los suministre vía intravenosa durante 12 horas al día. Es lo que se denomina fallo intestinal, una enfermedad rara producida por diversas causas, como la prematuridad, y que padecen unas 400 personas en España. El hospital público La Paz, en Madrid, es el centro de referencia nacional para esta afección en menores y al que son derivados los pacientes más graves de todo el territorio. Pero en los últimos meses, el equipo médico se ha reducido casi a la mitad: de cinco especialistas para atender a unos 150 y 200 niños, a tres.

“Con cinco personas, que ya sería el mínimo, nos apañamos y aguantamos. Ahora es físicamente imposible mantener el servicio”, critica por teléfono Esther Ramos, jefa de la unidad de rehabilitación y trasplante intestinal del hospital, que se encarga de los pacientes con fallo intestinal. Niños que no pueden ni comer ni beber por la boca y que, en los cuadros más graves, requieren un trasplante multivisceral ―de varios órganos vitales y una de las cirugías pediátricas más agresivas― para sobrevivir. Estas intervenciones solo se llevan a cabo en La Paz y el equipo de Ramos, ahora bajo mínimos, es quien se encarga del tratamiento y seguimiento de los menores antes, durante y tras la operación. Cada caso requiere una atención pormenorizada, porque es una afección poco conocida y difícil de tratar.

Un portavoz de la Consejería de Sanidad confirma que actualmente en la unidad de rehabilitación intestinal y trasplante infantil trabajan tres facultativos, aunque “está en valoración la contratación de otros dos más”. Añade que también cuenta con un equipo de enfermería “altamente especializado en el manejo de niños con fracaso intestinal”, un laboratorio y un hospital de día, compartido con el servicio de gastroenterología.

Situación “límite”

Visitas periódicas tres días a la semana con los niños en nutrición parenteral y un cuarto con los que ya se han trasplantado o están en proceso, atender a los entre 5 y 11 pacientes que ingresados en planta, citas telefónicas, coordinarse con los hospitales de otras comunidades y estar disponible prácticamente las 24 horas al día vía correo electrónico para resolver dudas y ayudar a las familias que viven fuera de Madrid, un 80% de las que llevan, según Ramos. “Hasta ahora, de todo eso nos encargábamos tres gastroenterólogas con contrato fijo y otras dos solo con contrato de guardia, que terminaban haciendo también jornadas de mañana, fuera de su horario, y gratis”, explica la médico. Y añade que el pasado septiembre, “en vez de transformar esos dos contratos en contratos dignos, acabaron con ellos”.

Entonces, NUPA, la única asociación de apoyo a estos enfermos y sus familias y que trabaja con el hospital de La Paz desde hace más de una década, se reunió con la Consejería de Sanidad para atajar el problema. Les prometieron solucionarlo “lo antes posible”, pero en seis meses no ha cambiado nada, cuenta Laura Carrillo, coordinadora de la asociación. “Es una situación límite, no pueden más y no parece preocuparle a nadie”, lamenta.

Tanto ella como la doctora Ramos temen que la situación empeore en verano: una de las tres médicos comienza su permiso por maternidad y quedarán solo dos especialistas para sostener el equipo. “Todos los días tiene que haber alguien de guardia y si no cambian las cosas, tendremos que hacerlas un día una y al siguiente la otra”, augura Ramos. Ahora se turnan entre las tres médicos que hay. Eso es una media de entre 8 a 10 guardias al mes por sanitaria, que se convertirán en 15 a partir de junio. “También hemos tenido que dejar de dar citas para las revisiones”, cuenta Ramos. Los pacientes con fallo intestinal, se hayan trasplantado o no, requieren una vigilancia periódica de su estado, para valorar si retirarles la nutrición intravenosa o aumentar el número de horas, por ejemplo. “Si las consultas no funcionan, no hay seguimiento, y eso pone en riesgo la salud de los niños. Los trasplantados son pacientes con una mortalidad muy alta y que tienden a reingresar múltiples veces”, explica la coordinadora de la asociación, de la que forman parte unas 530 personas.

Normalmente, la consultas se dan cada dos o tres meses. “La última cita la tuvimos el 12 de abril y no tenemos fecha para la siguiente. Es la primera vez que ocurre”, comenta por teléfono Ana Sotos, de 32 años y madre de Aitana. La familia vive en el municipio de Aldaya (Valencia) y está a la espera de que su hija, que ha cumplido los cinco años, entre en la lista de espera para un trasplante: “Las noches las pasa conectada a una máquina y ahora está estable, pero porque está en continua valoración. Que no pueda ser atendida por falta de personal en el único hospital especializado me parece una vergüenza”. De hecho, la unidad de fallo intestinal del hospital de La Paz es un CSUR, la figura institucional que designa los centros, servicios o unidades del Sistema Nacional de Salud que proporcionan asistencia a personas afectadas de una determinada patología en todo el territorio, y que nombra el Ministerio de Sanidad.

“Estamos en un limbo. ¿Quién dice que en dos meses nuestra hija no va a necesitar un trasplante? Dependo de esta unidad para ver cómo está, porque su estado puede cambiar en cuestión de semanas”, se queja la madre de Aitana. En una situación similar se encuentran Emma y Marcos, de dos y cuatro años respectivamente.

Emma es de Segovia y fue la primera niña del mundo que se sometió, con éxito, a un trasplante multivisceral de una donación en asistolia. La operación se llevó a cabo en el hospital de La Paz el verano de 2022 y desde entonces los padres celebran cada hito de la pequeña. “Nació sin intestino delgado y antes del trasplante tuvo que operarse tres veces. El equipo del hospital vigilaba cada gramo que ganaba o perdía. Que eso lo llevaran solo cinco personas me pareció increíble, porque como mi hija había muchos otros casos”, recuerda Ana Ayuso, de 37 años y madre de Emma. Y añade: “Imagina si llegamos a esa situación con solo tres personas, no sé si habrían podido hacer el seguimiento mensual tan exhaustivo que hicieron”.

Ahora, siguen con las revisiones periódicas cada dos meses, porque la niña todavía necesita un soporte de nutrición vía intravenosa por las noches. “No nos ha cancelado la visita de primeros de mayo, pero la siguiente no sabemos cuándo será y para poder quitarle el catéter [con el que se introducen los nutrientes en el torrente sanguíneo] hacen falta consultas cada menos tiempo”, explica. Marcos nació con una enfermedad genética rara que ha derivado en fallo intestinal. “Tiene cuatro años, pero mide como uno de año y medio. ‘Cuidado con el bebé', me dicen en el parque. ‘No soy un bebé', se defiende él”, cuenta Cintia Pérez, la madre, de 33 años y natural de Valencia. Llegaron a La Paz cuando el niño tenía apenas 11 meses y desde entonces han visitado la unidad especializada cada tres meses sin falta. Hasta la última consulta, del 17 de abril, que ha sido la primera vez que se han vuelto a casa sin cita. “En Valencia me pasan revisión y me atienden bien, pero con un niño como Marcos, que puede acabar en trasplante, es importante un seguimiento periódico y marcado. Nos da tranquilidad”, explica Pérez.

La doctora Ramos tiene miedo de que con las elecciones municipales y autonómicas a la vuelta de la esquina la consejería no solucione nada: “Es imposible atender la consulta, estar de guardia y pasar planta a la vez. Intentaremos poner parches con el correo electrónico y hablar con los hospitales de las familias en su comunidad, pero sabemos que no funcionaremos al 100%”.

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