‘Lo que tú nos dejas’, la obra de teatro que visibiliza a los niños que padecen fallo intestinal

Niños con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral. Es decir, menores que no pueden ni comer ni beber por la boca, que dependen de una máquina de alimentación artificial intravenosa para nutrirse y que, en muchos casos, requieren de un trasplante de hasta ocho órganos vitales para poder sobrevivir. Una enfermedad todavía desconocida y que enfrenta a los más pequeños a una de las cirugías pediátricas más agresivas -solo se llevan a cabo en el hospital de la Paz en Madrid-. Con el fin de visibilizar esta enfermedad que padecen unas 400 personas en España, NUPA, única asociación que apoya a estos enfermos y sus familias, junto a Scenikus Streaming organizan una función benéfica: Lo qué tú nos dejas.

La obra narra la relación entre una madre y su hijo, de ese vínculo vital que se establece desde el nacimiento y que no desaparece ante ninguna circunstancia. Habla de las relaciones familiares y de la necesidad que tenemos las personas de comunicarnos y de cómo un instante puede cambiar nuestra vida para siempre. Y que es nuestra actitud la que marca la diferencia. Además, ofrece una mano amiga en este tiempo tan complicado a las familias que tienen o hayan tenido a alguien hospitalizado, algunas de ellas desplazadas de su lugar de origen, muchas sin poder pasar tiempo con sus seres queridos.

La idea de la función es de Alba. R. Santos que, además, es portavoz de NUPA. Desde hace 15 años, “damos apoyo integral a los afectados, tratando de disminuir el impacto económico, emocional y social de sufrir una enfermedad de baja prevalencia”, explica esta mujer.

Más información

Teatro para bebés, adiós a los escepticismos

‘Ven con tus hijos’: mientras nosotros estamos en el teatro, vosotros estáis en la guardería

Ahora, Santos ha escrito Lo que tú nos dejas, protagonizada y dirigida por Inma Cuevas y producida por Jesús Sala - la productora es Kendosan Producciones, formada por ambos-. “Los dos son auténticos, sinceros, comprometidos, intuitivos, enérgicos y llenos de luz”, dice, emocionada, Santos. “Con Alba, nos enamoramos al instante. Es una mujer vitalista y muy joven que lanza un mensaje de alegría y esperanza”, añade Cuevas. Y cuando la actriz recibió su texto lo tuvo claro: “Me entraron ganas de dirigirla yo, al entender perfectamente de lo que habla esta mujer. Desconocía que había niños que comen a través del corazón”. La intérprete reconoce que conoció la labor de NUPA a través de un amigo de Jesús Sala con un hijo con fallo intestinal. Y se lanzaron todos con ilusión al proyecto.

La obra ya ha pasado por otros teatros como el Galileo de Madrid. Para Santos, “todo ha sido un regalo, cada una de las funciones, el público, las experiencias que nos han hecho llegar muchos asistentes”. La obra llega este fin de semana, del 25 al 27 de junio, a Scenikus Streaming. Y accediendo pondrás tu granito de arena para colaborar con NUPA. La relación entre Kendosan Producciones y la ONG ha ido creciendo. Ya colaboraron en El hombre y el lienzo (2020), cuando durante cada una de las funciones se generaba un nuevo autorretrato con los espectadores como testigos de todo el proceso de creación. Los cuadros podían comprarse y la venta del cuadro era a beneficio de la asociación.

Alba R. Santos, la cara visible de NUPA

Para los miembros de esta asociación, la figura de Santos está tan presente que casi no necesita de presentación. Es como si siempre hubiese estado ahí ayudando. Y, lo cierto, es que antes de conocer la labor de NUPA, esta mujer periodista de profesión, especialista en Derechos Humanos y Comunicación Social, trabajó en el Parlamento o centros penitenciarios, como en América Latina y África. Pero, un día todo su mundo cambió cuando conoció a Manuel Fraga. Santos coincidió con el expolítico en el Senado y Fraga le dijo que ella solo sería feliz escuchando historias de la calle. Así que cuando dejó la comunicación política, la propusieron gestionar una ONG muy pequeña que ofrecía pisos de acogida y en ese momento conoció a Auxi, una pequeña con fallo intestinal, la cogió y los ojos negros de la pequeña la deslumbraron. Esto cambió su vida.

Ahí comenzó su relación con NUPA. “Cuando pude cogerla en brazos sentí algo muy especial”, relata. Parecía que, por fin, había encontrado su lugar en esta asociación que ofrece asistencia psicológica, terapia ocupacional, programas terapéuticos de rehabilitación alimentaria y apoyo hospitalario entre otros beneficios para sus miembros. “Llegué cuando aún era un pequeño proyecto y carecían de recursos económicos”, señala. “Y decidí embarcarme, modificamos el nombre y empezamos a marcar objetivos. ¡Ha sido un viaje impresionante!”.

*Los suscriptores de El País + pueden ganar su acceso para disfrutar del espectáculo.

Puedes seguir De mamas & de papas en Facebook, Twitter o apuntarte aquí para recibir nuestra newsletter semanal.