Niños en cuidados paliativos: “El sistema no está concienciado de que los menores se mueren”

Cada viernes a las ocho de la tarde a Inmaculada Márquez se le dispara la angustia. Un desasosiego que se prolonga durante todo el fin de semana hasta las ocho de la mañana del siguiente lunes. Es el mayor período de tiempo en el que su hija de 12 años, que se encuentra en ingreso domiciliario y precisa de cuidados paliativos pediátricos, no recibe esa atención. Ella, junto con los padres de los otros 36 niños que se encuentran en la misma situación en la provincia de Sevilla, se han organizado para reclamar a la Junta de Andalucía que amplíe ese servicio las 24 horas todos los días de la semana. Ahora reciben esa asistencia de manera presencial de lunes a viernes de 8 a 15 horas y después, hasta las 20, hay un turno de guardia. Esta prestación, esencial para garantizar la calidad de vida de los menores con enfermedades raras que no tienen cura, se ofrece de manera desigual en Andalucía y en el resto del territorio español. Mientras el Ministerio de Sanidad ultima la revisión de la estrategia que se puso en marcha en 2014, desde la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PedPal) se demandan más recursos y una mayor homogeneización de esta atención.

La habitación de Sara, la hija de Inmaculada, es un hospital en miniatura. Tiene parálisis cerebral y síndrome de Peters. No ve y las epilepsias severas que sufre le provocan daños neurológicos cada vez más severos. Sus dificultades respiratorias le obligan a estar conectada de manera permanente a una máquina de oxígeno. Su cuarto está vigilado por cámaras y cualquier cambio en su modo de respirar sobresalta el sueño de su madre. “Entró en cuidados paliativos en 2016, con seis años, justo cuando se abrió la unidad del Hospital Virgen del Rocío. Es la paciente más antigua. Eso nos cambió la vida”, explica. Pasaron de deambular de especialista en especialista a que uno de los pediatras del equipo los coordinara a todos ellos. “Se redujeron las visitas al hospital”, señala.

“Tratamos de que todos los niños tengan un médico responsable que conozca el historial clínico, se coordine con el resto de médicos y lo organice todo para los padres”, señala Eduardo Quiroga, oncólogo infantil y responsable de la unidad de cuidados paliativos pediátricos del Hospital Virgen del Rocío, que atiende a Sara. Su equipo conoce perfectamente su situación y las causas de sus crisis, por eso Inmaculada está tranquila en el horario en el que sabe que puede recibir la atención personalizada para su hija. “Por las mañanas las visitas son presenciales y por las tardes si pasa cualquier cosa siempre podemos llamar y nos dan indicaciones sobre lo que tenemos que hacer”, explica.

El miedo llega durante la noche y los fines de semana, cuando no hay nadie de guardia. Los profesionales que acuden a sus casas si hay una crisis no conocen su estado, no son especialistas y suelen ordenar su hospitalización. “Esa solución, además de complicada porque las ambulancias no están preparadas para estos niños, que apenas pueden salir a la calle, no es la mejor porque muchos se asustan con el ruido, pueden pillar infecciones y, sobre todo, al no estar formados no conocen su historial ni cómo solventar sus crisis. Sin embargo, cuando llamas al equipo, te adelantan el tratamiento por teléfono y cuando llegan ya está todo más o menos resuelto”, explica Márquez.

“Nuestra preocupación es en esas horas donde no tenemos a nadie”, subraya la madre de Sara. Por eso los padres de los 36 niños en hospitalización domiciliaria del total de 120 que atiende la unidad del Virgen del Rocío se han unido para reclamar a la Junta que amplíe esa asistencia las 24 horas. El año pasado les dio resultado cuando pidieron ampliar el servicio de 15 a 20 horas, aunque fuera telefónico. Ahora, a través de la campaña Los niños también se van, lanzada en change.org, ya han logrado casi 75.000 firmas de apoyo.

“Un niño en una situación de enfermedad avanzada o cuando se encuentra en sus últimos días necesita una atención continuada y debe ser un equipo especializado el que lo atienda y eso es lo que hacen las unidades que tienen un servicio 24 horas, que están localizables con posibilidad de atención presencial”, señala Sergi Navarro, presidente de PedPal y jefe del servicio de Atención Paliativa y Paciente Crónico Complejo del Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona. Cataluña, Madrid y Murcia son las únicas comunidades que cuentan con unidades de cuidados paliativos pediátricos con atención permanente. “Las necesidades de los niños con hospitalización domiciliaria deberían estar cubiertas todas las horas del día”, abunda Quiroga. Sabe de lo que habla. Antes de impulsar y ponerse al frente de su unidad en el Virgen del Rocío, estuvo en el equipo de cuidados paliativos del Hospital Niño Jesús en Madrid. “Te llamaba un padre a las 11 de la noche de San Sebastián de los Reyes y tú ibas a ver al niño evitando que tuviera que desplazarse al hospital e ingresar, que todo eso supone un incremento en el gasto sanitario”, explica. “Uno de nuestros grandes objetivos es que esa asistencia 24 horas la podamos cubrir en Sevilla”, indica el oncólogo.

Niños en situación “muy delicada”

“El sistema no está preparado ni concienciado de que los niños se mueren y por ahí tenemos que empezar. Hay niños que se mueren y deben ser atendidos, no todos se curan, y a los que no se curan hay que cuidarlos, es un problema de concienciación”, afirma Quiroga. En España, según la Asociación Española de Pediatría, unos 25.000 niños son candidatos a recibir cuidados paliativos pediátricos. En el caso de los menores, el 80% son pacientes con enfermedades raras que no tienen cura y derivan en una situación de gravedad que se cronifica y que pueden vivir más de 15 años. Por eso necesitan hospitalización domiciliaria y una atención médica especializada. “A estos niños hay que cuidarlos y darles la mejor atención posible”, subraya Quiroga.

Son menores extremadamente frágiles que precisan de una atención constante por parte de sus padres y multidisciplinar por parte de los equipos de las unidades de cuidados paliativos pediátricas, formadas por pediatras, enfermeras, psicólogos y trabajadores sociales, si bien, no todas las que hay cuentan con esa dotación. Andalucía cuenta con unidades de atención asistencial en todas sus provincias, aunque su dotación es desigual y en muchos casos insuficiente. Un interlocutor de la Consejería de Salud explica que se está trabajando en una red de cuidados paliativos pediátricos que dé soporte a estos pacientes con la máxima calidad asistencial, ampliando el horario de atención y garantizando la asistencia 24/7, y que para este año se prevé dimensionar los equipos provinciales, asegurando que los equipos sean multidisciplinares.

Márquez y el resto de los padres en su misma situación no pueden esperar a que se ultime esa red: “Esto se trata de voluntad política, de empatizar con nosotros. ¿No se puede sacar dinero para ayudar a niños que están en una fase de su vida muy delicada, no da para poner un pediatra más?”. En algunas crisis agudas que Sara ha sufrido durante la noche, su madre, siendo consciente de que no estaba en condiciones de ser trasladada al hospital, ha aguantado hasta las ocho de la mañana para asegurarse la asistencia de uno de los pediatras de su equipo. Gustavo no tuvo esa suerte. Es un chico de 17 años que aparece en el vídeo que realizó la organización de padres para la campaña que pide ampliar el servicio. Murió hace dos semanas, tras sufrir una grave crisis respiratoria el domingo por la noche. Su madre avisó a la ambulancia y dos horas después, viendo que no llegaba y que tampoco le iba a solucionar nada a su hijo, volvió a llamar para que no fuera. Ella cree firmemente que si al otro lado del teléfono hubiera estado un miembro de la unidad del Virgen del Rocío los últimos días de su hijo hubieran sido de otra manera. “Hay que cuidar bien el momento de la muerte porque si no, los duelos de los padres van a ser completamente patológicos, largos. Es muy importante coordinar el fallecimiento del niño”, subraya Quiroga.