Fundación la Caixa destina 7,5 millones a estudiar enfermedades raras en el Hospital Sant Joan de Déu
El Hospital de Esplugues de Llobregat es uno de los centros que más atiende a niños con efermedades minoritarias
La Fundación la Caixa ha abierto una nueva línea de ayudas para apoyar con 7,5 millones de euros durante los próximos tres años las investigaciones que se llevan a cabo en el Hospital Sant Joan de Déu en materia de enfermedades pediátricas minoritarias. Según ha explicado la fundación este jueves en un comunicado, la donación se ha formalizado a través de un acuerdo firmado por el presidente de la Fundación la Caixa, Isidre Fainé, y el director gerente del Hospital Sant Joan de Déu, Manel del Castillo, además de representantes de otras áreas del centro.
Las enfermedades minoritarias, que padecen cerca de tres millones de personas en España, agrupan más de 10.000 patologías de baja prevalencia, es decir, están presentes en menos de cinco casos por cada 10.000 habitantes. El 80 % de ellas se manifiestan en la infancia y se desarrollan de manera crónica durante toda la vida. El Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona es uno de los centros que más niños con enfermedades minoritarias atiende en Europa, con más de 28.000 pacientes activos correspondientes a unas 1.400 patologías diferentes.
Las ayudas de la Fundación contemplan, entre otras acciones, la creación de una plataforma que permita el almacenamiento y compartición federada de datos entre hospitales, una plataforma de apoyo a la investigación que disminuya el porcentaje de pacientes sin diagnóstico y la creación de un centro de telemedicina especializado y una escuela de cuidadores. “La investigación es una gran aliada para conseguir uno de los objetivos prioritarios de nuestra entidad: mejorar la calidad de vida de las personasen situación de vulnerabilidad”, ha expresado Fainé, quien también ha señalado que se pretenden resoponder algunos de los interrogantes existentes sobre las enfermedades minoritarias para “contribuir de este modo a poner en ellas el foco y los recursos necesarios para mejorar la salud de los pacientes pediátricos”, ha añadido Fainé. Hoy en día, el 95 % de las enfermedades minoritarias no tienen untratamiento específico.
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