La inspiradora historia de la joven que superó dos encefalitis seguidas: “Es como si lo hubiera vivido en coma”

La vida de Marta Huertas y la de su familia cambió por completo hace casi siete años. La joven de Orihuela (Alicante), que ahora tiene 18 años, sufrió dos encefalitis cuando tenía 11: la primera, infecciosa, se la causó el virus del herpes simple; la segunda fue de origen autoinmune y fue una consecuencia de la anterior. En cuestión de semanas, dejó de caminar, de hablar y de comer por sí misma. Pasó meses en el hospital y necesitó una combinación de tratamientos, entre ellos quimioterapia, y rehabilitación para recuperarse. El documental Mirar al miedo, estrenado el pasado 17 febrero, cuenta su historia y pretende dar a conocer esta enfermedad rara, que, en el caso de la encefalitis herpética (la primera que pasó la joven), afecta en el mundo a una persona de cada 250.000 al año, según Orphanet, la base de datos europea de enfermedades raras.

La historia la cuentan sus padres porque ella no recuerda prácticamente nada de aquella época: “Es como si lo hubiera vivido todo en coma”. Cuando se volvió a reconocer a sí misma tenía casi catorce años: para ella fue un momento muy impactante, “como si me hubiera acostado y al levantarme tuviera otro cuerpo y otra forma de ser”, explica.

La encefalitis es una inflamación del cerebro que puede ocurrir por múltiples causas y provocar daño neuronal. Además, no se puede prever: hay muchos motivos que no tienen factores de riesgo y pueden ocurrirle a cualquier persona, de cualquier edad, según explica Thaís Armangué, que trató a la joven y es investigadora del Instituto de Investigaciones Biomédicas August Pi i Sunyer (IDIBAPS) del Hospital Clínic en Barcelona. En el caso de Marta, inicialmente fue originada por el virus del herpes simple, el mismo que con frecuencia produce la aparición de aftas en la boca. “En un porcentaje muy pequeño de pacientes, no se sabe en muchos casos por qué, puede provocar esta grave enfermedad”, explica la jefa de Neuroinmunología del Hospital Sant Joan de Déu.

La encefalitis herpética hizo que Marta estuviera casi tres semanas ingresada en la UCI Pediátrica del Hospital General Dr. Balmis de Alicante. La joven fue derivada desde el Hospital Comarcal de la Vega Baja, en su ciudad natal, donde los médicos ya habían empezado un tratamiento con aciclovir, un fármaco antiviral.

Es como si me hubiera acostado y al levantarme tuviera otro cuerpo y otra forma de ser

Marta Huertas, paciente que superó dos encefalitis

Se trata de un protocolo a nivel mundial. Ante la sospecha de encefalitis, siempre se inicia este tratamiento para cubrir la posibilidad de que sea herpética, detalla Armangué. La enfermedad es muy grave y supone una carrera contrarreloj, por eso ponerlo en marcha cuanto antes puede cambiar el pronóstico. “Antes del aciclovir fallecía más del 70% de los pacientes”, amplía la neuropediatra.

Tras ese primer proceso, Marta mejora y la envían a casa. Sin embargo, su familia intuía que algo no iba bien, la notaban muy triste y tenía algunos comportamientos extraños: “Movía mucho los sillones y preguntaba la hora sin parar, era como si tuviera un TOC (Trastorno Obsesivo Compulsivo)”, narra su madre, Fuensanta Gil. Una semana después de volver del hospital, la joven comenzó a tener problemas para caminar hasta que, en cuestión de un par de días, llegó un momento en el que prácticamente no podía mover la pierna derecha.

Sus padres decidieron llevarla de nuevo al Hospital de Alicante, donde la ingresaron nuevamente. Tras 48 horas no comía, no hablaba y no podía hacer nada por sí misma, añade Gil. La ingresaron de nuevo en la UCI y ahí pasó casi un mes y medio. Sus médicos sabían que se trataba de una encefalitis autoinmune, aunque no de qué tipo, y la habían empezado a tratar con inmunoterapia. La respuesta se la dieron la doctora Armangué y Josep Dalmau, profesor ICREA del IDIBAPS del Hospital Clínic de Barcelona.

Una conocida de su ciudad le habló a la familia del trabajo de Dalmau, que ha descubierto 11 de los 17 tipos de encefalitis autoinmunes conocidas hasta ahora. Gil consiguió en internet su dirección de correo electrónico y contactó con él para hablarle del caso de Marta. En ese momento, se abrió una nueva puerta para la familia Huertas: “Me propuso que los médicos de mi hija se pusieran en contacto con él, que estaba dispuesto a ayudarnos”, recuerda la madre con emoción.

Era como un bebé, había que darle de comer, caminaba muy mal, usaba pañal y no hablaba

Fuensanta Gil, madre de Marta Huertas

Dos meses después derivaron a Marta al Hospital Sant Joan de Déu. En ese momento, afirma su madre, necesitaba siempre dos personas a su cargo: “Era como un bebé, había que darle de comer, caminaba muy mal, usaba pañal y no hablaba”. Además, se quedaba catatónica mirando al infinito y si se le ponía en una postura no sabía deshacerla, recuerda Armangué.

En Barcelona le pusieron nombre a la segunda dolencia de Marta: tenía una encefalitis autoinmune posherpética. Se trata de una complicación que se da en el 25% de los pacientes con este tipo de encefalitis vírica y tiene una mortalidad en torno al 5%, según Dalmau. El cuerpo de Marta había desarrollado una respuesta inmunológica “mal dirigida” contra los receptores NMDA del cerebro, que participan en funciones como el aprendizaje y la memoria, detalla el profesor ICREA. En estos casos el pronóstico es todavía más incierto porque el cerebro ya está previamente dañado por el virus, amplía Armangué.

En niños mayores como ella, la dolencia se manifiesta mediante alteraciones de comportamiento, lo que hacía que estuviera completamente desinhibida y tuviera esas conductas “raras” de las que hablan sus padres: “En el hospital estuvo un día entero sin parar de hacer abdominales”, dice su madre.

El equipo decidió emplear un tratamiento más agresivo con la niña, que unos meses antes había cumplido en la UCI los 12 años. Durante seis meses, la oriolana recibió quimioterapia cada 21 días en el hospital de Alicante, siempre supervisada por Armangué, para facilitarle un poco la situación a la paciente y a la familia. “Después de la primera sesión ya era otra”, asegura su padre, Kiko Huertas. Su madre asegura que Marta ya hacía construcciones de Lego cuando fueron a la segunda sesión del tratamiento. “Para nosotros fue espectacular, fue la salvación de nuestra hija”, cuentan emocionados los dos progenitores.

La investigadora manifiesta que el procedimiento con cada paciente depende de la causa la encefalitis. Hasta ahora, para las de tipo autoinmune se usaban generalmente corticoides y, a veces, inmunoglobulinas. “Entender los mecanismos subyacentes nos está ayudando a tratarlas de forma más específica”, dice Armangué. Cuando Marta llegó a Barcelona ya había recibido algunos de estos medicamentos. Sin embargo, ante la falta de respuesta y la seguridad de que se trataba de una complicación autoinmune, aconsejaron una estrategia más agresiva que acabó funcionando.

La historia de Marta es muy bonita, pero hay niños más pequeños que no tienen tan buena respuesta

Thaís Armangué, neuropediatra

Armangué hace hincapié en la necesidad de ser realistas con los familiares de cada paciente y de controlar las expectativas: “La historia de Marta es muy bonita, pero hay niños más pequeños con esta complicación que, aunque utilicemos tratamientos agresivos, no tienen tan buena respuesta, por lo que es necesario seguir investigando en su prevención”. Esa es una de las cuestiones que intentan resolver ella y Dalmau: por qué hay un porcentaje de personas que no obtienen resultados, o no los deseados.

Además del procedimiento hospitalario, Marta necesitó rehabilitación para recuperarse. Durante seis meses iba con su madre a una clínica en Alicante todos los días de ocho de la mañana a tres de la tarde. Tuvo que empezar de cero, volver a aprender a caminar y a hablar.

Marta ha vuelto a ser una persona completamente independiente, aunque a causa de las encefalitis ahora sufre dislexia y, desde 2020, una epilepsia que controla con medicación. Hacía tiempo que la joven quería contar su historia de alguna forma para dar visibilidad a estas enfermedades raras y para ella el documental ha sido “un regalo”, relata su madre. La grabación le ha ayudado a conocer el proceso por el que pasaron ella y su familia y espera que su relato sirva para ayudar y dar esperanza a otras personas que pasen por lo mismo que ella.

Puedes seguir a EL PAÍS Salud y Bienestar en Facebook, Twitter e Instagram.