La historia de Daniela y Antonio, la niña que nació con un tumor inoperable y el pediatra que no se rindió

Daniela tiene tres años. Es una niña alegre y vivaracha a la que le encanta bailar y cantar. A simple vista, resulta difícil imaginar el camino que han recorrido la pequeña y su familia desde que llegó al mundo. Nació con un tumor de 10 centímetros llamado fibrosarcoma congénito. Normalmente, se cura con cirugía, pero en su caso era inoperable porque estaba localizado en un aneurisma que tenía en la aorta abdominal. Tampoco podían tratarla con quimioterapia ni radioterapia porque, según su doctor, no lo podría superar. Antonio Pérez, su pediatra, encontró un tratamiento que curó en pocos meses a la niña. Tres años después de Daniela, cuatro niños más se han beneficiado del mismo procedimiento.

La pequeña corretea de un lado para otro acompañada de un peluche de un castor e interpela a sus padres para jugar mientras ellos le cuentan su historia a EL PAÍS. Dicen que nunca perdieron la esperanza. Silvia de Marcos, su madre, recuerda que, aunque les decían que su probabilidad de sobrevivir era del 1%, siempre fueron optimistas. “Con esa probabilidad te puede tocar la lotería. Siempre pensamos que Daniela sería ese 1% y ahí la tenemos”, dice, mientras mira a su hija.

Su optimismo era tal que ni siquiera permitían que familiares o amigos que les visitaran lloraran en presencia de Daniela. “No dejábamos que nadie se lamentara delante de ella. Si lloras y demuestras que estás mal, se lo terminas transmitiendo”, asegura la madre.

Antonio Pérez es jefe de oncología pediátrica del Hospital Universitario de La Paz en Madrid. Además, dirige la Unidad de Investigación de Terapias Avanzadas de la Fundación CRIS contra el cáncer en el mismo hospital. Se trata de una fundación de referencia en la investigación contra tumores, con unidades de investigación, de cáncer infantil y adulto, en varios hospitales de España y que, explica el pediatra, invierte casi un millón de euros al año en investigación de estas dolencias en niños. El pasado noviembre, la fundación estrenó Vidas, un cortometraje que cuenta la historia de Daniela y la de su pediatra para concienciar sobre la importancia de la investigación para conseguir acabar con el cáncer.

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Vidas: cada segundo cuenta

De Marcos estaba embarazada de 37 semanas cuando le dijeron que había algo que no iba bien. Sin embargo, ni ella ni su marido, Miguel Ángel González, se esperaban la gravedad de la situación. La madre explica que la idea en todo momento era dar a luz, marcharse con la niña a casa y volver al hospital para las revisiones rutinarias, pero no pudieron hacerlo así: “En el paritorio nos dijeron que se llevaban a la niña a la UCI y que no sabían si sobreviviría”. Pasaron un mes y medio en el hospital antes de poder regresar a su casa.

Durante ese tiempo le hicieron innumerables pruebas a Daniela e investigaron hasta encontrar el tratamiento adecuado. “Sabíamos que nacía con ese problema, pero no podíamos saber bien qué era hasta diagnosticarla después de nacer”, dice el pediatra. Pérez relata la gravedad de la situación: “El tumor no paraba de crecer y la niña podía morir en cualquier momento”.

Encontró la solución gracias a un estudio realizado 40 años antes en que se mencionaba el gen driver, una mutación que afecta al genoma y que acelera el crecimiento de las células cancerígenas. Esta fue una de las cosas que más llamó la atención de Nacho Ros, el director del cortometraje. Le sorprendió ver “cómo algo que pasó de casualidad, 40 años después, salva la vida de una niña”.

El pediatra explica que esa alteración genética es la única responsable del tumor. El fármaco que utilizaron con Daniela está diseñado para atacar directamente a la mutación y no tiene prácticamente efectos secundarios. “Hace que el tumor se vaya fundiendo, y en unos tres meses desaparece”, amplía el investigador. Daniela empezó el tratamiento el 9 de octubre de 2019. Durante un mes y medio tomó 2 mililitros de jarabe a las nueve de la mañana y a las nueve de la noche, como un reloj. Cinco meses después, ya no había rastro del tumor.

Además del fibrosarcoma, a Daniela se le diagnosticó un aneurisma en la aorta abdominal y trombosis en la vena ilíaca izquierda, por lo que tiene problemas de riego en las extremidades inferiores. Su madre, Silvia de Marcos, no está segura de que la niña sea consciente de la gravedad de su situación, pero sí de que sabe que es diferente. Tras operarle el aneurisma, le quedó una cicatriz vertical en el abdomen que la niña enseña sin problema. “Le dice a la gente que la tiene porque es un superhéroe y los demás, no”, dice De Marcos con ternura.

Pérez hace hincapié en la importancia de este tipo de avances para curar el cáncer. Este fibrosarcoma suele aparecer durante el primer año de vida, aunque aproximadamente la mitad de los niños que lo sufren nacen con él o lo desarrollan durante el primer mes de vida. Se manifiesta como un bulto en zonas como las piernas, los dedos o el cuello y se extirpa mediante cirugía para amputar la parte afectada. Sin embargo, cuando aparecen en zonas más complicadas —como en el caso de Daniela— y no se puede operar, el pronóstico es desolador.

Como se trataba de un fármaco en fase de ensayo clínico que no estaba disponible, el investigador y su equipo tuvieron que solicitar su uso por la vía del uso compasivo, una autorización excepcional que se solicita a la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios. Pérez ha tenido que recurrir a este método cuatro veces más para niños con la misma afección, porque todavía no está aprobado. “Llevamos cinco casos curados sin necesidad de cirugía, el sexto lo volveré a pedir”, declara, convencido.

El caso de Daniela es muy excepcional. En España el cáncer infantil representa el 1% del total de los tumores diagnosticado. Si se comparan las cifras con el cáncer neonatal, hay un caso por cada 10.000 de adultos. Pérez cuenta que la mayoría de tumores infantiles se concentran en los niños entre 3 y 8 años, los casos de niños menores de un mes “no superan los 8 o 10 al año”.

Tanto el director del cortometraje, Nacho Ros, como Pérez colaboran con CRIS prácticamente desde los inicios de la fundación. Ros, además, hace voluntariado en hospitales. Cuando el director conoció el caso de la pequeña tuvo claro que “había que contarlo”, pero no quería quedarse solo en esta historia; quería dejar el mensaje de que esto no acaba con la historia de Daniela y Antonio, y “hay que sensibilizar sobre que, en el cáncer, la investigación es la clave”, comenta Ros.

Las fundaciones como CRIS contra el cáncer juegan un papel clave en esa cuestión, pero también en la vida de las familias de los niños enfermos. “Tú no los encuentras, ellos aterrizan en tu vida”, cuenta De Marcos. Ahora, su familia colabora de manera activa con la fundación porque quieren devolver la ayuda que ellos recibieron para que llegue a más niños. Tienen claro que la única forma de conseguir que los pequeños después de Daniela se salven es dándole visibilidad. “Tengo que hacerlo por otros niños”, afirma De Marcos.

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