Día Mundial del Cáncer Infantil: el optimismo de los niños y sus padres cuando se acaba la quimio

“El día que Paula terminó la quimioterapia fue muy especial”, relata Tamara Moyano Serrano, granadina y madre de esta joven de 12 años. Paula fue diagnosticada de meduloblastoma, un tumor cerebral, en 2020. Tenía 10 años. “Todo empezó con un dolor muy fuerte que, como iba a más, les empujó a hacer un TAC; vieron que tenía un derrame cerebral y descubrieron el tumor. De ahí pasó a la UCI, donde estuvo unos días muy mal y con mucho dolor, porque tenía que bajar la inflamación para poder operarla”, cuenta su madre. A Paula Serrano le extrajeron el tumor, pero no entero, y esperaron a la biopsia. Diagnóstico: tumor maligno. Este martes 15 de febrero es el Día Mundial del Cáncer Infantil.

Tras unas pequeñas complicaciones con la operación (que superó), fue sometida a un tratamiento de radioterapia muy agresivo y muy largo (37 sesiones diarias de 49 minutos), porque el tumor restante se quedó rozando la médula, y luego estuvo con quimioterapia unos 10 meses: “Las últimas sesiones, las vivimos con muchos nervios”, dice con emoción Moyano. “Esa semana teníamos muchas ganas porque, por fin, veíamos el final. Teníamos muchas, muchas ganas de acabar, de llegar esa meta. Paula estaba muy emocionada”.

Los tratamientos fueron tan agresivos que Paula se quedó en silla de ruedas. “El tratamiento la dejaba muy machacada y necesitaba ayuda, incluso, para ir al baño; se quedaba sin fuerzas. Pero en las dos últimas sesiones esa fuerza, ese ímpetu, le volvió a salir, el bajón no fue tan grande”, continúa Moyano. Era marzo de 2021. “Por todo esto, yo quería que ese día para Paula fuera especial, y quería transmitirla que ella era una superheroína”. Así que, para ese momento, la joven se vistió de Wonder Woman. El disfraz, con colores azules, dorados y rojos, se lo cosió una enfermera, “porque al final aquí todos somos un gran familia”, sostiene Moyano. Pero no solo eso: “A su salida de esa última sesión de quimio, Paula, ya disfrazada y tocando la campana -símbolo de fin de tratamiento-, fue recibida con confeti por sus amigos y por el personal médico, varios vecinos y familiares. Los preparativos corrieron a cargo de su amiga Laura, una joven de 33 años también enferma de cáncer a la que Paula había conocido en TikTok, a la que adoraba, y que desgraciadamente fallecería después, en julio; era superbuena y ayudó muchísimo a mi hija. Fue un día muy mágico”.

Efectivamente, el final del tratamiento de quimioterapia es un momento crucial para los niños con cáncer; un hito optimista que muchas familias ponen en el calendario como un objetivo a conseguir. Este es el mensaje que ha querido trasmitir Juegaterapia en su campaña Bye bye quimio, lanzada este Día Mundial del Cáncer Infantil. En el spot, de menos de un minuto de duración y con la canción Libre de Nino Bravo de fondo, un niño empieza la rima: “Hoy va a ser un gran día, te cuento lo que va a pasar… que esa campana por fin vas a poder hacer sonar, y nadie te puede detener tus ansias de volar….”. Y termina con “... camino sin cesar, al fin, hacia la libertad. Bye bye quimio”.

En España se diagnostican cada año unos 1.500 casos de cáncer en niños. La supervivencia es de un 80%, pero un 20% sigue sin superar la enfermedad: “Esto se debe a que los tratamientos no han cambiado en años, se sigue tratando quimio y radio. Es necesaria más investigación para que estos datos mejoren, porque siguen estancados. Los tratamientos de primera línea siguen siendo casi los mismos desde comienzos de siglo”, explica Luis Madero, pediatra oncológico del Hospital Niño Jesús de Madrid.

“El fin de la quimio es un momento importante, porque es un punto intermedio y de inflexión para la familia y el paciente, que produce una situación de alegría. Pero, aunque parezca un objetivo cumplido, por desgracia no lo es, es un objetivo intermedio”, añade Madero. El objetivo final es que la curación del paciente: “Pero sí proporciona al enfermo optimismo y alegría; en ese sentido es muy positivo”. Es un momento que la familia interpreta “como el final de un camino. Ya no hay que aplicarle al paciente algo que le produce muchas veces sufrimiento y malestar, y lo ven como que han superado la primera fase de la lucha contra el cáncer. Sienten esperanza”. “Para llegar a Barcelona, hay que pasar por Zaragoza. Es un paso que es muy relevante, porque si no llegas, las cosas van mal”, incide el médico.

“Siempre que un paciente se cura da una alegría fuera de lo normal. A mí me produce mucha alegría cuando un paciente te invita a su boda, a su comunión… Te hacen partícipe de su vida, y te das cuenta de cómo ha pasado el tiempo, y de que, para ellos, pudo no haber pasado”, dice emocionado. “En el día a día, tú no eres consciente de esto. Ser oncólogo infantil es tener otra manera de entender la vida. Porque vas viendo como pasa la vida, primero en tus hijos, luego en tus nietos, y eres consciente de todas las enfermedades que pueden pasar las criaturas. Te hace ver la vida de forma diferente”, concluye el experto.

‘#pañuelochallenge’ o cómo te puedes solidarizar con los niños con cáncer

Por su parte, la Fundación Aladina ha lanzado, este 15 de febrero, la campaña #PañueloChallenge. “El propósito de la iniciativa no es otro que generar una ola nacional de solidaridad y apoyo a los pacientes, a nuestros pequeños guerreros”, explica su presidente, Paco Arango. La caída del pelo es uno de los efectos más evidentes de los tratamientos oncológicos como la quimioterapia: “Es un momento de shock, sobre todo, para las niñas y adolescentes. Además, se les rapa todo el pelo antes de que se les caiga. Es sin duda uno de los traumas y es la cara visible del cáncer infantil, el tatuaje”, añade Arango. “Al principio, muchos no quieren ver a sus amigos ni ir al colegio. Pero estos pequeños son extraordinarios y con el paso del tiempo la mayoría de ellos lo afrontan con naturalidad”, añade. De esta manera, “con la campaña, hemos invitado a colegios”, prosigue, “hospitales, ayuntamientos, empresas y a toda la sociedad a ponerse un pañuelo para homenajear a esos niños y adolescentes que pierden el pelo a causa de los tratamientos contra el cáncer. Esperamos que la acogida sea grande y estos niños y niñas se sientan arropados”.

“Efectivamente, la caída del pelo es una de las partes visibles de la enfermedad, y es la que todos asociamos con el cáncer. Una cabecita calva no pasa desapercibida a los ojos de los demás y, sin necesidad de palabras, hace saber a los amigos, compañeros de clase, vecinos… que ese niño o adolescente está atravesando un proceso oncológico”, añade Leire Collazos Zabala, psicoóncologa de la Fundación y que trabaja en el Hospital de Cruces (Bilbao). Si tenemos en cuenta que la enfermedad conlleva múltiples cosas que uno no puede controlar (calendarios hospitalarios, restricciones varias, escolarización domiciliaria, pinchazos, cirugías…), “la caída del pelo sería algo no controlable y es uno de los principales aspectos que configuran nuestra estética y, por tanto, nuestra identidad física”: “Con su caída, a consecuencia de la quimioterapia, estos jóvenes pierden ese rasgo identitario y parte de su protección, pues la cabeza ahora queda expuesta y puede hacerles sentirse desprotegidos”, incide Collazos.

Es entonces cuando el pañuelo se convierte en un elemento importante: “Por un lado, les ayuda a disminuir esa sensación de desprotección y por el otro les ayuda a apropiarse, en cierto modo, de su nueva estética, al personalizar los pañuelos que van a llevar. Ya no se podrán hacer una coleta, peinar a un lado u otro… pero podrán seguir teniendo un papel activo en esto al elegir llevar un pañuelo largo o corto, de un color u otro, con nudos en la parte frontal o en la trasera, hecho con cariño por una abuela o regalado por un amigo, etcétera”.

“El cáncer infantil es una enfermedad que, afortunadamente, afecta a pocos niños, pero sin duda a demasiados, y con el #pañuelochallege queremos contribuir para que no se les mire con extrañeza. Sabemos que, conociendo lo diferente, se consigue su integración y se mitiga la soledad que ellos pueden sentir. El hecho de que todos nos pongamos el pañuelo puede recordarles que todos estamos unidos, que no están solos, y que les acompañamos en la lucha contra el cáncer. Porque, en realidad, esta es una lucha de todos”, termina Collazos.

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