‘Vivir con un cáncer infantil’: la primera app que acompaña a las familias a lo largo de toda la enfermedad

Paula Rodríguez es una mamá asturiana que perdió a su hijo con cáncer tras seis años de enfermedad. “Cuando te dan un diagnóstico de estas características tu vida se rompe. La de toda la familia. Y te llega mucha información médica que no entiendes, muchas pruebas, muchos datos que llevar al día, y tú no puedes, todo te supera, es un caos”, relata esta mujer por teléfono. “Te sientes sola, abandonada con toda esa pena y dolor”, prosigue Rodríguez, miembro también de la Asociación Galbán, familias de niños con cáncer en el principado de Asturias. “Son pacientes que de media pasan mucho tiempo en el hospital; cambia su humor, sus hábitos alimenticios, o de ingesta de agua. Por ejemplo, mi hijo dejo de comer y de beber, me echaba la culpa de lo que le pasaba, y yo ya no sabía qué hacer”, añade esta madre que reconoce que fue ella la que cogió el mando de la enfermedad de su pequeño, “alguien tiene que hacerlo, y en mi familia, fui yo”.

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El cáncer en niños es considerado una enfermedad rara, afecta en España a unos 1.500 niños al año, con una supervivencia del 80% a los cinco años, según datos de la propia asociación. Es la primera causa de muerte en los menores de 14 años y pone patas arriba la vida de los que lo padecen y, por consiguiente, de todo su entorno. “El 20% fallece y muchos se quedan con secuelas graves. Lo fundamental es que se investigue más”, incide Rodríguez.

Este jueves 4 de febrero se conmemora el Día Mundial contra el Cáncer. Con el fin de intentar ayudar a las familias y a los pacientes a ordenar un poco toda la información y a que se sientan acompañados durante todo el proceso de la enfermedad surgió la idea de una app, la primera elaborada en España y que han denominado Vivir con un cáncer infantil. “Con la ayuda de Marta, enfermera del hospital y más conocedora que yo de las nuevas tecnologías, creamos la aplicación en la que se engloba todo lo que creemos fundamental para el día a día de los pacientes y sus familias”, explica Rodríguez. En su elaboración han cooperado también psicólogos especializados en oncología infantil. “Fue en una reunión informal con Paula, para conocernos y, sobre todo, para escucharnos, cuando le propuse crear una herramienta tecnológica que permitiera ese registro de forma ordenada y accesible y en la que además ellos pudieran añadir información de interés para ellos y para los profesionales. Personalmente estoy muy agradecida por el ánimo y apoyo continuo de todos los que han participado en algún momento en el proyecto, y muy satisfecha e ilusionada de verlo hecho realidad”, explica Marta Laíz, enfermera del hospital.

La aplicación consta de un menú con varios apartados, “que están en constante evolución, dependiendo de las necesidades que nos transmiten las familias y los pequeños”. Un apartado es el de Agenda, en la que se apuntan las citas médicas o las pruebas a realizar. Otro el de Estado/Situación, que contesta a la pregunta ¿Cómo te encuentras hoy? Y se refiere al ánimo, a la alimentación, a las relaciones sociales, al juego, nivel de dolor o ejercicio. “Es rellenar día a día una pequeña encuesta para ver cómo va el niño y con los resultados se elaboran unas gráficas donde se puede ver si la evolución del menor es buena o mala”, explica Rodríguez. Otro apartado es el de Registro, en el que se incluyen anotaciones hospitalarias como tratamientos o altas, por ejemplo, y de lectura de dispositivos, como temperatura, ingesta o hemograma, entre otros. “Una de las preguntas que una enfermera te hace de forma más recurrente es cuánta agua ha bebido el niño, si un vaso o dos, y muchas veces no te acuerdas o te lo inventas, de esta forma puedes apuntarlo. O lo del peso, que hay que hacerlo siempre a la misma hora, es una forma sencilla de llevarlo apuntado”, explica Rodríguez. También cuenta con una sección Multimedia en la que se pueden visualizar videos con tutoriales o cuestiones que pueden ser de interés para las familias. Por último, hay un apartado de Hitos que nos valoran cómo estamos usando la aplicación.

Con todo esto, según sus creadores, se genera un cierto control sobre el proceso, lo que ayuda en el día a día de los pacientes y sus familiares. “Este proyecto ha sido posible gracias a la colaboración de CaixaBank, que a través de su Fundación han colaborado con 18.000 € para desarrollar la iniciativa. Estamos muy agradecidos”, continúa Rodríguez. Aunque inicialmente la app se pensó para atender las necesidades de los niños y niñas con procesos oncológicos del Principado de Asturias, “nuestro deseo es que llegue a todas las familias que puedan beneficiarse de ella”, termina esta madre.

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