Bebés con leucemia: la fragilidad de la vida en primera persona

“Los padres tendemos a pensar que lo normal es que nuestros hijos estén sanos, pero la realidad es otra: que nuestros hijos lleguen sanos a los 18 años es lo extraordinario. En ese momento puedes felicitarte por la suerte que has tenido”, afirma al otro lado del teléfono Iván Rodríguez. Sabe de lo que habla. Ha conocido la fragilidad de la vida en primera persona. Uno de sus hijos gemelos, Gabriel, fue diagnosticado de Leucemia con apenas 14 meses de vida.

“Uno tiene su vida. Buena, mala, la que tiene (…) Todo lo que a uno le pasa, todo lo que aprende lo introduce en esa vidita que tiene. Uno no piensa en lo frágil que es. O sí, pero a veces. Tampoco uno se puede pasar la vida pensando en lo frágil que es esa vida, porque la angustia sería perpetua. Insoportable. Y con la vidita de la gente que uno quiere pasa lo mismo. Con los hijos, por ejemplo. O con la mujer. Pensar que la gente que uno quiere, la gente que uno necesita es, entre otras cosas, entre otras fragilidades, un corazón que late, cinco litros de sangre que van y vienen, fluidos y neuronas, todo en un equilibrio que se puede romper así de fácil. Tantas cosas tienen que funcionar bien, o muy bien, o más o menos bien, para que siga la vida”, escribía Eduardo Sacheri en La noche de la Usina (Alfaguara).

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Algo dejó de funcionar bien en Gabriel tras iniciar la escuela infantil junto a su hermano Martí en septiembre de 2018. Los mocos, la tos y los resfriados de rigor dieron paso a una otitis de repetición para la que no había explicación. Tampoco aparentes síntomas de molestia o dolor en el pequeño. Su madre, Almira, fue la primera en darse cuenta de que algo no funcionaba bien. Insistió al pediatra de sus pequeños, que se puso en contacto con la jefa de Urgencias del Hospital Gregorio Marañón de Madrid para que le hiciesen a Gabriel todas las pruebas necesarias para ver qué le estaba pasando, qué parte de su frágil organismo estaba fallando. “Pasamos todo el día en urgencias y allí fue cuando nos dijeron que sospechaban que podría tener leucemia, algo que no nos pudieron confirmar hasta varios días después, ya que le tuvieron que hacer muchas pruebas”, rememora Almira.

El suelo, cuentan, se abrió bajo sus pies cuando recibieron la confirmación del diagnóstico. “Un padre nunca está preparado para que a su bebé le pase eso”, reconoce la madre de Gabriel. Tampoco para la impotencia que conlleva una realidad así. “No hay nada que puedas hacer. Si, por ejemplo, tu hijo necesita una prótesis que venden en Estados Unidos, puedes ir a por ella, pedir dinero para conseguirla… Hay algo que puedes hacer, aunque solo sea para estar ocupado. Pero cuando te dicen que tu hijo tiene leucemia no hay nada que puedas hacer, así que la sensación de impotencia es brutal, porque no queda otra que esperar”, añade Iván.

Esperar, agarrarse a la eficacia de un tratamiento largo, pero que depende en gran medida de la reacción del organismo del pequeño a los primeros meses de terapia (“Te lo alertan: los primeros meses definen el futuro. Lamentablemente hay niños que no superan esa etapa”) e intentar no perder la esperanza. “Al menos en mi caso lo único que se me ocurrió que podía hacer por el bien de Gabriel era permanecer a su lado estando de la mejor manera posible. Intentando comportarme como antes de que enfermara, estando contenta, haciéndole bromas y cariñitos. Sabía que eso igual no servía de nada, pero a mí me hacía sentir mejor pensando que le podía ayudar”, recuerda Almira.

El impacto de la leucemia

El impacto de un diagnóstico como el sufrido por Gabriel en una familia es brutal, porque el pequeño necesita a su lado la presencia permanente de un adulto de referencia, lo que obliga a reestructurar las dinámicas familiares sin perder de vista las necesidades de Martí, el hermano gemelo de Gabriel. “Yo tuve muy claro que Gabriel estaba malito y necesitaba mucho de mí, pero no quise olvidarme de que tiene un hermano gemelo que también necesitaba mucho de mí, así que no veía justo que Martí no tuviera tanto cuidado de su madre como hasta entonces. Por eso di lo máximo de mí con la ayuda de Iván y de la familia para poder estar con los dos, aunque desgraciadamente no pudo ser al 50% como me hubiese gustado… Pero bueno, aprendes a asimilar que tampoco puedes hacer mucho más”, explica Almira, que pasaba la noche con Gabriel en el Hospital y tal y como empezaba a despuntar el día, se intercambiaba con Iván o con alguna de las abuelas de los pequeños para poder despertar a Martí y desayunar con él. Los malabares de los que tanto hablan las familias con hijos pequeños a cargo elevados a la máxima potencia.

Gabriel apenas tenía 14 meses cuando fue diagnosticado, así que aprendió a caminar y a hablar en un hospital y su crecimiento normal se ha visto afectado y ralentizado por la enfermedad. Sus padres, no obstante, casi agradecen que haya sido así. “Sobre todo cuando se empieza el tratamiento es un momento muy duro, porque los niños no pueden salir de la habitación ni recibir visitas porque quedan inmunodeprimidos. Pensar en un niño de cinco años que no puede bajar de la cama o salir de la habitación es durísimo. Cuanto más mayores son, peor lo pasan. Nosotros tenemos la dudosa suerte de que, como Gabriel es tan pequeño, muy probablemente no recuerde nada de lo que está pasando cuando sea mayor”, se consuelan en la conversación telefónica que mantenemos a tres bandas.

Tras más de un año y medio recibiendo quimioterapia en casa, Gabriel dio por finalizado su tratamiento a finales de marzo. Le quedan por delante tres años más de revisiones (primero mensuales, luego trimestrales y finalmente semestrales) hasta cumplir los cinco años desde el diagnóstico. Después, si todo sigue bien y el cáncer es finalmente erradicado, recibirá el alta, pero tendrá que seguir yendo al hospital un par de veces al año hasta la adolescencia para ver su nivel de crecimiento; y lo mismo de por vida al cardiólogo, para ver que el corazón no ha sufrido ningún efecto debido a la quimioterapia.

“Es fantástico verlo ahora. Nunca había visto a Gabriel tan contento y alegre. Ahora es capaz de correr y no para de hacerlo porque se encuentra bien y tiene la energía suficiente para copiar las mismas cosas que hace su hermano”, afirma orgullosa Almira.

¿Qué se aprende de una experiencia así?, le pregunto. “A vivir el presente, a aprovechar cada minuto y cada instante, a priorizar hacer lo que quiero con la gente que quiero, porque no sabes si mañana estarás o estarán”, responde sin dudarlo.

‘El bebé forzudo’

A la misma pregunta, Iván responde que la enfermedad de su hijo le enseñó a ver con claridad sus prioridades. “Cuando te dicen que tu hijo se puede morir te replanteas en qué estás utilizando el tiempo, si lo estás utilizando bien, si estás tratando a las personas que quieres como realmente quieres hacerlo, si estás relacionándote con tu familia como quieres hacerlo. En mi caso fue un vuelco de realidad para ayudarme a centrarme en lo que realmente quería hacer”, asegura antes de añadir que la experiencia también le mostró que todos tenemos la capacidad de ayudar a otras personas, “aunque sea un poquito”.

Fruto de ese aprendizaje y de las ganas de ayudar surge El bebé forzudo, un álbum ilustrado publicado por la Fundación Josep Carreras contra la leucemia que cuenta la historia de esperanza y superación de Gabriel desde dos puntos de vista: el del pequeño y el de su madre. Ilustrado por Cinta Arribas, está escrito por dos periodistas y miembros del equipo de la Fundación, Frank Pebrett y Alexandra Carpentier. “Conocemos a la familia de Gabriel desde hace tiempo y nos pareció que su historia servía para explicar y visibilizar el impacto de la leucemia infantil. Es un tema muy duro, por eso quisimos que la historia fuese positiva y tuviese un final feliz. Además, el hecho de que tenga un gemelo idéntico también nos pareció muy literario, porque el final feliz lo es todavía más al reunirse con su otra mitad”, cuenta Alexandra.

El bebé forzudo, que se puede adquirir por 22,90€ en la web de la Fundación, se enmarca dentro del ‘Programa Experiencia del Paciente’, que busca acompañar a los pacientes y sus familias en todo aquello que no es estrictamente médico. Como parte de este programa también se ha realizado el documental Los bebés también tienen leucemia, en el que participan siete familias y sus pequeños, entre ellas la familia de Gabriel. “El libro y el documental son parte de una campaña pura y dura de concienciación y sensibilización. Con las ventas del libro, además, también buscamos recaudar fondos para tres programas de investigación de leucemias muy raras, que afectan a entre dos y tres niños al año y para las que no hay cura. Sabemos que no vamos a recaudar millones de euros, pero la idea es sensibilizar y que la gente sepa que esto existe y que empatice con el sufrimiento de las familias”, añade la coautora.

“Yo, honestamente, no puedo leer el libro. Cada vez que lo intento me echo a llorar”, afirma por su parte Iván, que ve en el libro una especie de rayo de luz y de esperanza para las familias que, como ellos en su día, en el momento del diagnóstico sienten que pierden pie. “Estamos muy orgullosos del libro, pero para nosotros lo importante es que es un medio para que tres doctores pongan en marcha tres programas de investigación para asegurar que niños que hoy en día se mueren por no tener tratamiento, tengan una opción de seguir viviendo dentro de unos años. Porque este mismo año van a morir dos niños por algún tipo de leucemia sin tratamiento. Es así de cruel. Este libro no va a ser un consuelo para esas familias, pero puede ayudar a que dentro de unos años esos niños diagnosticados sigan con nosotros”, concluye.

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