En las trincheras contra el cáncer infantil: “No solo enferma el paciente, sino toda la familia”

La quimioterapia ha dejado a Pau un poco “grogui”. Hace un rato que el preparado oncológico se escurre por el gotero hasta la vía enganchada en su vena y le ha entrado sueño. Escoltado por sus padres, el niño, de 10 años, cabecea cada tanto sobre una camilla del hospital de día del Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center de Barcelona. Apenas se espabila cuando llega su doctora, Cristina Rivera, para ver cómo se encuentra. “¿Cuándo tengo que volver?”, le interroga sin rodeos. Desde que en marzo le diagnosticaron una leucemia linfoblástica, arrastra un tedioso periplo de ingresos, idas y venidas al hospital. Y eso cansa. Mucho. Están, él y los suyos, en una especie de “burbuja del tiempo”, describe la familia. “Con el diagnóstico, se te viene abajo el mundo. Nos quedamos atrapados en el tiempo”, arguye el padre, Ferran.

Pau Carbó ha tenido la dicha, o desdicha según se mire, de estrenar las instalaciones del Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center, el primer centro monográfico en España dedicado a la oncología pediátrica. A tiro de piedra del hospital infantil del mismo nombre, y separados por una pasarela que cruza la calle que divide los municipios de Esplugues de Llobregat y Barcelona, se levanta desde el pasado junio una de las grandes trincheras contra el cáncer infantil: cinco plantas de medicina personalizada, hospitalización e investigación para combatir un grupo de enfermedades poco frecuentes y no prevenibles. La inauguración del centro le pilló a Pau en medio del tratamiento y le tocó estrenar alguna camilla. “Cuando ingresas es todo un poco más rollo, pero me gusta este hospital de día. Van viniendo voluntarios y te traen juegos, aunque mucho no hago porque acabo grogui y cansado”, admite el pequeño con una serenidad apabullante. Por más cómodo y amable que sea, un hospital siempre es un hospital.

A la entrada del centro, un niño corretea detrás de la ardilla animada que se cuela entre las pantallas de un bosque virtual. En la sala de espera de consultas, hay mesas de colores con juegos y folios para pintar. “Todo el centro ha sido una cocreación con las familias y los pacientes, que nos pidieron que todo estuviera ambientado en la naturaleza”, explica Cristina Adroher, jefa de Operaciones del Sant Joan de Déu. Hasta las propias consultas, de hecho, son diferentes, más cercanas: en lugar de una mesa en medio, como barrera entre el médico y el paciente, todos los muebles están esquinados y, al lado del escritorio, hay un sofá para las familias. “Y son multidisciplinares: es el paciente el que se queda en la consulta y son los distintos profesionales los que se mueven y van entrando para las visitas que tenga agendadas”, agrega Adroher.

Por los pasillos, las paredes preguntan a los niños: “¿Cómo te sientes?”. Con piezas movedizas, ellos mismos pueden construir sus emoticonos de respuesta.

El cáncer infantil es un disparo a la línea de flotación de una familia. Raro, impredecible, inevitable. “No enferma solo el paciente, sino toda la familia. Es un gran impacto emocional”, asume Andrés Morales, director asistencial del centro monográfico. En España, hay 1.200 casos cada año por debajo de 14 años; y otros 300 entre los 14 y los 18, calcula el especialista. “Es una enfermedad diferente a la del adulto. Es un cáncer del desarrollo, que ocurre entre los cero y los 20 años, no hay screening, no sabemos evitarlo y la incidencia es bastante estable, por lo que creemos que el entorno no tiene mucho que ver. En los adultos, los tumores son carcinomas del envejecimiento y los hábitos de vida influyen”, apunta el oncólogo.

La mayoría de los niños con cáncer en España se curan. Pero el peaje que pagan es caro, admite Morales: “El factor pronóstico más importante es el código postal: en nuestro contexto, en ocho de cada 10 pacientes podemos erradicar la enfermedad; en países de bajos recursos es al revés, solo se erradican dos de cada 10. Pero también tenemos un porcentaje significativo en el que generamos secuelas: dos de cada tres van a tener alguna secuela [neurocognitiva, de conducta, hormonal, motora...] y uno de cada tres va a necesitar tratamiento médico y su vida se puede acortar”.

El Sant Joan de Déu ya era uno de los hospitales españoles que más niños oncológicos atendía —unos 285 al año, entre nuevos casos y recaídas (el 35% vienen de fuera de España)—, pero con el nuevo centro monográfico, la capacidad asistencial se amplía un 30%, hasta los 400 nuevos pacientes al año. “Tenemos la capacidad de dar un enfoque multidisciplinar para que las familias se lleven un plan global, no fragmentado. No podemos evitar que un paciente desarrolle cáncer, pero sí podemos cambiar la experiencia alrededor”, defiende Morales.

Una “burbuja de tiempo”

En esa “burbuja de tiempo” que se convierte el diagnóstico y el tratamiento, el hospital es su casa. Para el paciente y sus familias. En las plantas de ingreso hay zonas de juegos para los niños, sofás, neveras, café y duchas para los padres, voluntarios que entretienen las horas de vacío y payasos que apagan los silencios con sonoras carcajadas.

“Te sientes hundido y te cuesta asimilarlo. Parece que el mundo se ha acabado”, admite Angulo, padre de Pau. La primera pregunta que les hizo su hijo fue si se iba a morir: “Decidimos no mentirle. Le dijimos que estábamos en el mejor sitio para que le curasen”, añade la madre, Alba. Su pronóstico, apuntan los padres, es favorable, pero el tratamiento dura dos años.

En el cáncer infantil, los profesionales se vuelcan con el niño, pero también con sus familias, explica Marta Pérez, psicooncóloga del centro: “Es un impacto muy fuerte en toda la familia y hacemos contención de esta situación y una valoración de los factores de riesgo de toda la familia, de cómo se van a adaptar al proceso. Los niños tienen más capacidad de centrarse en el aquí y el ahora y lo que les reconforta es tener a sus papás al lado; a los adolescentes les impacta psicológicamente más la prospección que ellos tienen de sí mismos y les angustian los efectos secundarios”. Los padres son clave, pero es importante, para unos y otros, “tener confianza, ventilar emociones y solucionar sus dudas”. Coincide Rosa Carmona, coordinadora de enfermería del Hospital de Día: “Según la etapa en la que está el paciente, es más complicado entrarle. Es un proceso muy largo y pasan por muchos estados emocionales”. El inicio de la enfermedad y las recaídas son los momentos más complejos, sobre todo en los adolescentes.

Roza el mediodía y Luis Escuder, de dos años y medio, tiene la mañana animada. Desde su cama, frente a un escritorio plagado de juguetes y muñecos, trastea con dos payasas que han ido a visitarlo. Se ríe sin parar y contagia una leve sonrisa a sus padres, Ana Espada y Álvaro Escuder, que franquean la cama sin quitarle el ojo de encima. Llevan un mes ingresados para tratar un neuroblastoma que le han diagnosticado al pequeño. “El día a día se hace llevadero, sobre todo, si lo ves a él mejor. Ellos están superentretenidos”, cuenta Espada.

Entre atenciones médicas y visitas de entretenimiento, van pasando las horas grises. Un día más. Y otro. Y otro. En la habitación contigua a la de Luis, Isolda Creixell, que hace pocos días que se ha operado de un tumor en el hueso, hace rehabilitación con su fisioterapeuta, Núria Padrós. En la sala de juegos, enganchado al gotero que administra la medicación, Martín Sendra, de siete años, echa una partida al futbolín con una voluntaria del centro. Afuera, en Barcelona, llueve.

Retrasados en investigación

A ojos de los investigadores, los tumores infantiles son distintos, entre ellos y con respecto a los de adultos. Y aunque la mayoría se curan, los profesionales siguen buscando cómo ganar terreno al cáncer del desarrollo. En la última planta del centro están a punto de aterrizar los laboratorios de investigación oncológica traslacional del Sant Joan de Déu. La migración, desde el hospital principal, está casi lista, apunta Morales. “Es muy importante que los pacientes y las familias entiendan que sabemos qué hay que hacer y qué pasos hay que dar”.

En adultos se ha mejorado muchísimo el pronóstico de muchos tumores gracias, entre otras cosas, a la medicina personalizada de precisión, como la inmunoterapia u otros tratamientos dirigidos. Pero Morales admite que en tumores pediátricos, la cosa va más lenta: “Estamos retrasados en comparación con la investigación en adultos porque somos menos grupos investigando sobre el cáncer del desarrollo y porque los recursos destinados no tienen nada que ver”. Un estudio publicado en 2020 calculaba que, si bien la producción científica en este campo aumentó alrededor de un 53% en una década (entre 2007 y 2016), el ritmo de crecimiento “es más lento que el de la investigación del cáncer en general y la investigación pediátrica general”.

La terapia CAR-T , que consiste en extraer sangre de los enfermos, modificar unos glóbulos blancos con ingeniería genética y volverlos a infundir, ha sido una gran revolución para algunos tipos de leucemia con mal pronóstico y el Sant Joan de Déu ha estado, junto al Hospital Clínic, en la avanzadilla de estas investigaciones con un CAR-T académico, más barato y accesible que los comercializados. El centro también tiene un ensayo en fase I para probar un virus oncolítico contra el retinoblastoma, un tumor dentro del ojo.

Pero queda mucho por hacer. Y por saber. “El cáncer de adultos está ahora donde está porque en los últimos 30 años se ha investigado mucho y se ha conocido muy bien las enfermedades. Nosotros todavía estamos lejos de conocer cuál es la célula de origen de ciertos cánceres pediátricos”, admite Morales.

Desde las plantas de hospitalización del Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center, lo que piden los pacientes y las familias es más investigación para salir de allí pronto. “Que se investigue más, que es lo que nos queda”, resuelve María Ángeles del Prado, abuela de Martín, de vuelta a la habitación. Abajo, en el hospital de día, Pau tiene ya una lista de cosas preparadas para hacer cuando se ponga bueno: viajar, caminar, hacer excursiones, celebrar su cumpleaños —el diagnóstico le obligó a ingresar pocos días antes de su cumpleaños— y, por supuesto, “comer huevos fritos”, que hace tiempo que no le dejan. Eso es lo importante.

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