Cuidar además de curar

“¿Saben cuál es la parte del hospital que más ve el paciente?”, pregunta el doctor Alvar Agustí, jefe del Instituto Respiratorio del hospital Clínic de Barcelona. “El techo”, prosigue. “Y cuando uno se pasea mirando al techo, el hospital se ve muy diferente”. Agustí lo sabe bien. Y no precisamente por su bagaje profesional. Un síndrome de Guillain-Barré —un trastorno que hace que el sistema inmune ataque al sistema nervioso periférico— le obligó a pasar muchas horas mirando al techo de su propio hospital. La enfermedad lo postró en una cama de la unidad de cuidados intensivos (UCI) durante dos meses. “Ves el sistema desde otra perspectiva. Te das cuenta de que hay cosas mejorables”, valora ahora. De sus vivencias al otro lado de la mesa en la consulta ha surgido el grupo Janus, un espacio de reflexión de facultativos del Colegio de Médicos de Barcelona que han sido pacientes para hacer más amable la atención sanitaria.

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La iniciativa Janus no está sola. El grupo se suma a la nube de estrategias que brotan en los hospitales españoles con el fin de “rehumanizar” la atención sanitaria: cuidar además de curar, resumen profesionales y pacientes.

El Virgen del Rocío de Sevilla tiene un plan de humanización que incluye garantizar el descanso o hacer una acogida al paciente cuando ingresa para que conozca el entorno. “También queremos más consultas individualizadas o que haya un espacio para preservar la intimidad al hacerse una prueba diagnóstica”, apunta María Isabel González, secretaria de la comisión de humanización.

España tiene una de las esperanzas de vida más altas del mundo (casi 83 años). La tasa de mortalidad por cáncer bajó un 1,32% en hombres y un 0,56% en mujeres entre 2003 y 2012 y la supervivencia en las UCI es del 90%. La excelencia técnica del sistema está fuera de duda, coinciden los expertos consultados, pero suspende en la calidad de la atención. “El sistema está mal diseñado. No está centrado en las personas, solo en resolver procesos”, zanja Gabi Heras, padre del proyecto HUCI, que elabora evidencia y recomendaciones para humanizar las UCI. Su plan apuesta por flexibilizar horarios de visita —el 70% los tienen restringidos, según sus datos— o mejorar la comunicación a pacientes y familias. Unas 200 UCI se han adherido. “De entrada, la gente cumple el 50% de las recomendaciones. Queda un margen de mejora del otro50%”, dice.

La corriente de humanización ha empezado a calar, aunque a distintos niveles y velocidades, en los centros sanitarios. “Estamos perdiendo la perspectiva de la humanidad médico-paciente. Como paciente, necesitas que te cuiden y te quieran”, explica Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer. Ella sufrió un linfoma en 2001 y admite que entonces no tenía tanta información como ahora.

La humanización en sí tampoco es un tema nuevo. El Ministerio de Sanidad publicó el primer plan en 1984 y de allí surgieron los servicios de atención al paciente o las encuestas de satisfacción. Pero desde entonces, poco se ha movido. “No ha habido planes estratégicos, que ello no significa que no se hiciesen cosas, pero no estaban recogidas por la Administración”, apunta Julio Zarco, presidente de la Fundación Humans. En los últimos años, sin embargo, la humanización ha vuelto a sonar con fuerza. Zarco lo achaca a “la disfunción” entre la innovación tecnológica y la falta de avances en el trato humano. “Se produce un desfase entre los dos elementos, que van a distintas velocidades”, agrega. Rodrigo Gutiérrez, director general de Ordenación Profesional del ministerio, añade otro elemento disruptor: “Los recortes y la crisis. Eso se ha vivido como una pérdida de derechos y prestaciones”.

La implantación de estrategias de humanización es desigual en España

La clave de esta nueva corriente es la medicina centrada en la persona, es decir, en el paciente, su familia y los profesionales. “Va más allá de la atención centrada en el paciente. Se dirige hacia una salud colaborativa, con una transferencia de poder. No hay humanización sin aproximación”, explica Joan Escarrabill, responsable del plan estratégico de participación del paciente del Clínic. El centro ha incorporado a sus pacientes en la toma de decisiones y ya han aplicado iniciativas. Desde los techos temáticos en la UCI de Hepatología hasta una mesa redonda en el despacho de Agustí. “La mesa cuadrada creaba una barrera. Se diseñó una redonda y estoy al lado del paciente. Puedo tocarle o darle una palmada. Tocar tiene poder terapéutico”, valora el médico. El centro también ha incorporado pantallas en las salas de espera para que los familiares sepan dónde está su pariente enfermo, si sigue en quirófano, en reanimación o ha terminado la operación. También se han puesto enchufes de recarga en urgencias.

La evidencia científica también avala prácticas humanizadoras que repercuten en la mejora de la salud. Por ejemplo, garantizar el descanso del paciente. El hospital sociosanitario Pere Virgili de Barcelona ha reducido un 20% el ruido por la noche para mejorar el descanso de los enfermos. “Los teléfonos, los timbres, las conversaciones entre los profesionales. Son pequeños detalles que les impiden descansar. Evitamos esos ruidos y reagrupamos las tareas de enfermería para no entrar tantas veces a la habitación”, explica Mercedes Manso, supervisora de Enfermería.

Hay planes de humanización atomizados por todo el mapa sanitario, pero también estrategias organizadas desde las consejerías. Como en Castilla-La Mancha y Madrid. “Tenemos una viceconsejería de Humanización. Desarrollamos un plan para asentar cosas que ya se estaban haciendo y otras novedosas, y también para impulsar un cambio cultural. Nos habíamos situado en un avance clínico y técnico abrumador y en un retroceso de lo social. Nos centrábamos más en lo técnico que en el cuidado”, explica Teresa Pacheco, subdirectora general de Humanización de la Asistencia Sanitaria de Madrid. El hospital La Princesa, por ejemplo, ha iniciado un plan para llevar la farmacia hospitalaria a casa de los pacientes. “También tenemos una escuela de pacientes y cuidadores para dotarlos de habilidades para atender mejor sus enfermedadesy empezamos un programa de puertas abiertas en la UCI”, apostilla el coordinador de humanización del hospital, Jorge Gómez.

Los expertos admiten que la implantación de la humanización es desigual y costará cambiar los hábitos. Los gestores también tendrán que implicarse. “Hay que pegar un meneo al sistema porque lo más importante son los profesionales. Hay que cuidarlos para que cuiden a los pacientes”, apunta Albert Cortés, portavoz del proyecto HUGES, de humanización de la Gestión Sanitaria.

“El sistema se centra en resolver procesos, no en la gente”, dice el doctor Gabi Heras

Quedan, no obstante, otras muchas cosas por mejorar. “Sigue habiendo médicos que se refugian detrás de una pantalla de ordenador para hablarte o te dan una mala noticia en medio de un pasillo”, ejemplifica Barragán. Otros elementos, como los incómodos camisones abiertos por detrás, también tienen, según los expertos, los días contados. “No tiene sentido. Forma parte de la época de las inyecciones”, apunta Escarrabill. No hay criterio clínico, más allá de la comodidad para los profesionales, para mantener esta prenda, aseguran. “Abogamos porque el paciente, si es posible, vista con ropa de calle de día y deje el pijama como elemento de noche”, agrega Marco Inzitari, director asistencial del Pere Virgili.

La gran asignatura pendiente, no obstante, es mejorar la formación humanística desde la carrera. “Queremos que en las comisiones nacionales de todas las especialidades se incorporen contenidos de este tipo en programas docentes y de formación. Este es el déficit donde habrá que hacer más hincapié”, apunta Gutiérrez.

Con todo, la corriente humanizadora, coinciden los expertos, ha llegado para quedarse. “Es irreversible y no tiene discusión”, zanja Escarrabill.