Tengo TOC. ¿Y ahora qué?

Mucho más allá de ordenar según colores, lavarse las manos 10 veces o tener pánico a los gérmenes, el Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC), desconocido para muchos y comúnmente estigmatizado en películas y libros, acarrea un gran sufrimiento psicológico y emocional para quien lo padece. Se caracteriza por fuertes obsesiones no deseadas e intrusivas, que provocan en el paciente sensación de peligro y ansiedad. Para aplacarlas recurren a conductas repetitivas, conocidas como compulsiones, que consiguen tranquilizarles, pero que a la vez interrumpen su rutina. El TOC no les permite tener un día a día funcional. La pandemia ha afectado gravemente a la salud mental y ha tenido efectos perjudiciales para este trastorno. Si no se trata, los pacientes evitan toda situación que les asuste y, en algunos casos, el trastorno los condena al aislamiento social.

El 1,1% de la población española padece TOC, según datos del Ministerio de Sanidad de 2017. Los expertos señalan que la prevalencia a nivel mundial roza el 2% y que las causas del trastorno son multifactoriales. El tipo de sintomatología también varía mucho dependiendo del caso. Un paciente cuya obsesión sea el miedo a la contaminación puede, por ejemplo, necesitar darse una ducha tres veces seguidas antes de salir de casa. Consecuentemente, llega tarde al trabajo, o a una cena con amigos. Otra paciente cuyo temor sea herir a un ser querido, puede dedicar varias horas de su día a recoger cualquier objeto tirado en la calle para que nadie tropiece y se haga daño. Pero no todos los comportamientos están relacionados de manera directa con el objeto de las obsesiones. Un niño pequeño puede no atender en el colegio porque pasa las clases contando persistentemente hasta 100 en su cabeza, convencido de que así sus padres no van a irse de su lado.

Antonio Galán, presidente de la Asociación TOC Madrid, lleva años luchando contra la enfermedad. “Es jorobado vivir con esto. Cuando vienen los pensamientos, la sensación se asemeja a un ataque de ansiedad”, lamenta. A Galán, por ejemplo, le atemoriza perder el trabajo, y en casa dobla la ropa y recoge el armario para neutralizar ese miedo. Muchos pacientes saben que repetir estos comportamientos no va a solucionar el problema ni el miedo, lo que resulta “muy frustrante”. “Además es acumulativo, cuantos más episodios tienes y más conductas necesitas para neutralizarlos, más agotado te quedas”, cuenta. Para no tener que hacerlas, muchos pacientes que no reciben la ayuda necesaria deciden quedarse en casa, aislándose a nivel social y emocional. “La manera de enfrentarse a este trastorno es mediante la terapia para que haya un cambio en la conducta del afectado”, afirma Galán, que asegura haber mejorado muchísimo gracias a ella.

El primer paso para mejorar es acudir a terapia, pero encontrarla tampoco está al alcance de cualquiera. Carlos Ferraz y Menchu Casamayor cruzaron este verano los Pirineos de lado a lado para visibilizar el trastorno que sufre su hija pequeña y concienciar sobre la necesidad de invertir en recursos para su tratamiento. La pareja de zaragozanos recorrió 810 km y 40.000 metros de desnivel, desde Irún al Cabo de Creus. Por cada etapa superada, subían a sus redes sociales un consejo para luchar contra el TOC. “Es algo que pone tu vida patas arriba. Todo aquello que crees que tienes que hacer para educar a un hijo resulta que se vuelve en tu contra”, reconoce Ferraz. Sobre los 12 años, su hija comenzó a hacer cosas que ni ella ni sus padres entendían. “Nos costó mucho conseguir que alguien nos hiciera el diagnóstico”, explica el padre. Les fue imposible encontrar una solución en su comunidad autónoma, y tuvieron que desplazarse a Cataluña. “Un tratamiento de TOC grave, como fue el nuestro, no tenía solución en nuestra provincia. Conocemos familias que no lo tienen nada fácil”, aseguran. Reconocen que existen medios efectivos, pero señalan que los tratamientos son lentos, difíciles y caros.

El tratamiento habitual es la terapia cognitivo-conductual, según explica Nieves Álvarez, psicóloga de la Asociación TOC Madrid. Esta técnica, cuyo uso está extendido en el mundo, consiste en que el paciente se enfrente a sus obsesiones mediante una exposición controlada al temor. “Ha demostrado ser el método más eficaz, pero a veces se queda corto”, expresa. Para tratar adecuadamente el TOC, los expertos recomiendan que el terapeuta esté especializado en este tipo de tratamiento, y también combinarlo con otros modelos más nuevos como el mindfulness, aclara la psicóloga. Pero el acceso a esta terapia no está garantizado para todo el que lo necesita. “En España tendemos mucho a la generalización de la formación en psicología, algo que no ocurre en países como Alemania o Estados Unidos. Urge recibir recursos públicos porque faltan profesionales, pero también es importante que estén especializados en todos los tipos de trastornos”, advierte Álvarez. En España hay ahora mismo seis psicólogos clínicos por cada 100.000 habitantes, según datos de Eurostat. Once en el caso de psiquiatras. La inversión en salud mental, que es de casi el 4%, está por debajo de la media europea (del 5,5%, con países que superan el 10%).

La falta de medios en la sanidad pública

La doctora Pino Alonso, psiquiatra de la Unidad del TOC del Hospital de Bellvitge en Barcelona, explica que falta especialización en este trastorno entre los psicólogos. “Muchísimos pacientes obsesivos agotan todas las opciones farmacológicas sin haber hecho nunca terapia de conducta. Es mucho más fácil acceder en otros países europeos”, critica. Esto aboca a muchos pacientes a acudir a consultas privadas.

Asociaciones como TOC Madrid han cubierto las necesidades de familias que no pueden permitirse un tratamiento privado durante años, a través de acompañamiento, cursos, terapias y actividades con el entorno de los afectados. Aseguran que para superar el TOC hay que trabajar de una manera integral. “Con el paciente, con la familia, con lo social y con el entorno laboral”, explica Rosa Iglesias, directora de la asociación Planeta TOC y recientemente fundadora de la Fundación Nacional para el TOC. “Es imposible tratar debidamente a un afectado con este trastorno en el sistema de sanidad pública. Somos afectados a los que el sistema no ayuda, así que buscamos nuestra manera”, afirma.

Para aquellos pacientes que han recibido tratamiento durante años y su sintomatología no ha mejorado, existe aún otra posibilidad de tratamiento. Un estudio realizado por el Hospital de Bellvitge y del Institut d’Investigacions Biomèdiques de Bellvitge (Idibell) publicado en octubre de este año concluye que la estimulación cerebral profunda es una técnica “segura y efectiva” para tratar el TOC, y que reduce los síntomas obsesivos en un 42,5% a largo plazo. La estimulación cerebral, conocida por usarse satisfactoriamente con enfermedades como el Parkinson, es una operación reversible que lleva empleándose “más de 40 años”. Consiste en implantar electrodos mediante pequeños orificios en el cráneo para estimular puntos específicos del cerebro. “En el caso del trastorno obsesivo, los pacientes que se someten a esta operación tienen que haber pasado como mínimo cinco años con síntomas severos y ser resistentes a todos los abordajes habituales“, aclara la doctora Alonso, directora del estudio.

Para ser considerado como caso severo, los profesionales tienen en cuenta dos cosas: pasar más de ocho horas al día consumidas por las conductas, y la imposibilidad de trabajar, estudiar o tener vida social. “Para muchos de estos pacientes es muy difícil vivir de forma autónoma, porque necesitan ayuda para mantener la higiene, entrar y salir de casa, o alimentarse”, señala Alonso. El análisis comprueba la evolución de 25 pacientes con TOC severo durante una media de 6,4 años, desde 2007 hasta 2020, una de las muestras más amplias del mundo. “Se produce una mejora significativa de los síntomas en un 60% de los casos. Es una buena proporción si tenemos en cuenta que muchos de ellos llevan más de 10 años en tratamiento sin mejorar mucho antes de someterse a la operación”, asegura la psiquiatra.

Aun así, y a pesar de estar cubierta por el sistema público de salud, la técnica no se usa mucho. Hasta un 5% de los afectados se considera resistente a todos los tratamientos, según explica Alonso. “Deberíamos haber podido operar a muchos más”, advierte. La doctora atribuye el escaso uso de la estimulación para trastornos psiquiátricos al desconocimiento de pacientes y psiquiatras sobre esta posibilidad. “Nos preocupa que se les abandone, que no se les ofrezca esta alternativa, y que se les desahucie ante la gravedad de la enfermedad”, asegura.

El TOC se considera un trastorno crónico, aunque hay psicólogos que aseguran que la sintomatología puede desaparecer por completo. “Eso es difícil”, matiza Galán, “pero con mucho trabajo y compromiso en terapia se puede llevar una vida perfectamente normal”. “Hay que aprender a dejarse orientar por los que saben, aunque implique cambiar todos los protocolos de vida que tenemos asumidos”, admite Ferraz, y añade: “Nosotros podemos dar un mensaje muy positivo, porque con mucha paciencia, cariño y tiempo se puede conseguir dominar al TOC”. Y quienes presentan un grado severo del trastorno, pueden ahora mejorar su calidad de vida también.