Nina Supervielle, la niña en el centro de la batalla judicial por un caro medicamento contra el enanismo

“Mi hija Nina marcaría un hito histórico en Uruguay como la primera paciente con acondroplasia en poder hacer este tratamiento”. Con este mensaje, el músico uruguayo Luciano Supervielle celebraba el fallo judicial que obliga al Estado a pagar un medicamento de alto costo para su hija Nina, de 9 años, afectada de acondroplasia, la causa más común del enanismo. El fármaco en cuestión, Voxzogo, es el primero que existe para tratar esta displasia ósea, fue aprobado en Europa y Estados Unidos en 2021, pero aún no está registrado en Uruguay. “Le cambiaría la vida radicalmente”, escribía Supervielle en la red social X el pasado 12 de septiembre.

Sin embargo, la carrera judicial por este tratamiento no hacía más que empezar. Poco después de conocerse la sentencia, trascendió que el Ministerio de Salud, el Fondo Nacional de Recursos y el Banco de Previsión Social, organismos públicos implicados, apelaron la resolución de la justicia. La noticia sublevó a la opinión pública, ocupó espacios centrales en los medios de comunicación y traspasó fronteras. “El Gobierno uruguayo debe garantizar la medicación de Nina Supervielle (9 años)”, escribió en la red X el músico y médico uruguayo Jorge Drexler, amigo de Supervielle. “Y que sirva así de precedente para lxs otrxs niñxs con acondroplasia en Uruguay”, añadió.

La repercusión del caso fue de tal magnitud que la ministra de Salud, Karina Rando, debió explicar los motivos de la apelación en una conferencia de prensa. “Es importante comprender el contexto en el que trabaja el Ministerio de Salud Pública: desde hace ya mucho tiempo apela todos los juicios que se hacen contra él, por una política que está prestablecida en el ministerio”, dijo Rando. Asimismo, dado que la apelación no suspende la obligación de dar este fármaco, la ministra confirmó la compra de ampollas para un mes de tratamiento, por valor de 32.000 dólares. En el caso de Nina la aplicación del fármaco duraría seis años, de modo que la continuidad del tratamiento dependerá de lo que se resuelva en el ámbito judicial.

“Creo que fue muy importante que el ministerio comprara las primeras dosis porque de alguna manera reconoce la pertinencia del tratamiento, como quedó expresado en la primera instancia del juicio en el juzgado de familia”, dice a EL PAÍS el padre de la menor, Luciano Supervielle. Con este fármaco, explica, Nina podría recuperar entre 10 y 15 centímetros por encima de lo que crecería sin él. “Eso le generaría una mejora en la calidad de vida a largo plazo, a nivel de autonomía, posibilidades laborales, integración social…En muchos casos podría evitar algunas cirugías. Sin hablar del estigma social que significa ser una persona de talla baja”, agrega.

Lejos del revuelo mediático y los derroteros judiciales, Nina sigue con sus actividades escolares, dice su padre, tocando el violín y participando en un taller de ajedrez. “Siento que el camino que estamos recorriendo con mi hija es el único que está en nuestras manos. Es un camino que comenzamos con su madre [fallecida por un cáncer de mama hace tres años], y ahora seguimos nosotros”, concluye.

La acondroplasia es una alteración ósea de origen cromosómico que se caracteriza porque todos los huesos largos están acortados simétricamente, siendo normal la columna vertebral. Por eso, provoca un crecimiento desproporcionado del cuerpo. Hasta ahora, la única alternativa —no realizada en Uruguay— era quirúrgica. Se rompen de a uno los huesos más largos de los niños y se les coloca un fijador externo con clavos para permitir el crecimiento. Cuando les operan la tibia y el fémur, los acondroplásicos deben estar en silla de ruedas unos meses y después hacer una larga rehabilitación con fisioterapia. Desde que empieza una operación hasta que se logra el alargamiento final transcurren entre cuatro y seis años de promedio.

El fármaco que espera recibir Nina interviene sobre el gen que impide el crecimiento en personas con acondroplasia, pudiendo generar un aumento de la talla a razón de 1,5 cm por año. “Se trata de un crecimiento proporcional, es decir que también actúa sobre los brazos”, explica Supervielle. El medicamento es eficaz mientras las placas de crecimiento están abiertas, hasta el final de la adolescencia de los pacientes. En Estados Unidos se aplica en niños desde los 5 años, en España desde los 2. Desde noviembre de 2022, el Voxzogo es financiado por el Sistema Nacional de Salud de España.

“Estamos a la espera de lo que vaya a resolverse en segunda instancia”, expresó Juan Ceretta abogado de la familia. Como este fármaco no está registrado y no se comercializa en Uruguay, indicó el letrado, algunos jueces entienden que por la vía del recurso de amparo –como ocurre en este caso– no se puede condenar al Estado a suministrarlo. “Nosotros insistimos en que el registro no debe ser un elemento a tener en cuenta, sino la evidencia científica y los beneficios para el niño”, declaró el abogado al canal 10. Agregó que durante 2022 en Uruguay se registraron alrededor de 1.400 juicios por medicamentos de alto costo. “Más del 93 % terminan con resultados favorables [para el paciente]”, especificó.

Una oportunidad única

Desde la Asociación de Acondroplasia del Uruguay estiman que en el país hay alrededor de 300 personas con enanismo, aunque no existe un censo formal al respecto. Explican que deben hacer frente a muchas dificultades: no cuentan con atención médica especializada, en la sociedad todavía campan las burlas y son múltiples los obstáculos arquitectónicos que aparecen en la vida cotidiana. “El Gobierno debería obrar un poco más para mejorar nuestra calidad de vida, en todos los aspectos”, dice a EL PAÍS Luis Coitinho, de 39 años.

En su caso, afirma Coitinho, la acondroplasia no le ha impedido vivir “con la mayor naturalidad posible”, aunque es consciente de que hay diferentes realidades. “En la sociedad existen ciertos prejuicios y barreras, tanto arquitectónicas como sociales, que pueden llegar a entorpecer nuestro desarrollo”, apunta. Pero también es cierto, reflexiona, que esas barreras dejan de serlo cuando la persona se propone derrumbarlas. “La gente siempre hablará de todo, el tema está en qué hago yo con ello”.

Sobre la llegada de este tratamiento que podría recibir Nina Supervielle, considera que “se abre una puerta muy esperanzadora” para los niños con acondroplasia, así como para las nuevas generaciones. “En caso de que el medicamento haga lo que promete, creo que sería una oportunidad única en nuestro país para poder brindarle a las personas con acondroplasia una mejor calidad de vida”, comenta.

En términos similares, el músico Supervielle sostiene que hace un par de años encaró este desafío con el fin de generar un precedente para otros niños y niñas que vendrán después de Nina. “La realidad es que a medida que ha avanzado el proceso nos hemos ido ilusionando, tanto yo como ella”, señala.

Suscríbase aquí a la newsletter de EL PAÍS América y reciba todas las claves informativas de la actualidad de la región.