Fallece Bea Naso, la niña italiana que solo podía mover sus ojos
Conocida con el sobrenombre de 'la niña de piedra', padecía una enfermedad ultrarrara que ni los médicos pudieron diagnosticar
La prestación a padres de niños con cáncer se amplía al cuidado en casa
Agencias|Madrid|
La ayuda, que se aplica a otras 109 enfermedades graves, cubría solo la estancia en el hospital
Moralidad de la mirada
El trabajo de Anne-Dauphine Julliand está muy lejos del discurso de autoayuda y se eleva como rotunda lección de apuesta humanista
La recaída del ‘hombre árbol’
Las verrugas que caracterizan a esta enfermedad rara, que solo afecta a cinco personas en el mundo, han vuelto a crecer en el cuerpo de Abul Bajandar seis meses después de haberlas extirpado
La enfermedad que hace que los órganos no paren de crecer
La acromegalia es una dolencia rara de origen endocrino. Una campaña intenta descubrir la bolsa de pacientes no diagnosticados
El año en que la terapia génica llegó al mercado
Un tratamiento que modifica los glóbulos blancos para tratar la leucemia se convirtió en 2017 en la primera terapia génica comercial en EEUU. El CRISPR sigue avanzando
El lujoso tren de la presidenta de una asociación solidaria
Dimite el secretario de Estado de Salud que cobró 60.000 euros como asesor
La fiscalía de Lleida pide 6 años de prisión para los padres de Nadia por estafa
Están acusados de quedarse con 1,1 millones del dinero donado para ayudar a la pequeña enferma
La Fiscalia de Lleida demana sis anys de presó per als pares de la Nadia per estafa
Estan acusats de quedar-se 1,1 milions dels donats per ajudar la petita malalta
La lucha por la vida del pequeño Tiago
Un niño gallego logra frenar su atrofia muscular gracias a un fármaco que aún no se comercializa en España y que la Xunta compró en Alemania para su uso compasivo
L’Audiència de Lleida manté la presó provisional per al pare de la Nadia
El jutge considera que el risc de fugida justifica la decisió
La Audiencia de Lleida mantiene la prisión provisional para el padre de Nadia
El juez considera que el riesgo de fuga justifica la decisión
Periodistas infantiles en el Día Universal del Niño
Hugo Pérez de la Cruz, Natalia Rodríguez Gallardo, Saúl Ruiz Granda y Pablo Salvatierra Macías|Madrid|
Un grupo de 17 niños y niñas toma las riendas de la redacción de EL PAÍS. Estos son sus relatos
Els pares de la Nadia es van gastar gairebé 800.000 euros procedents de donacions
Blanco i Garau van aconseguir més d'1,11 milions només en transferències bancàries que en principi s'havien de destinar a la malaltia de la nena
Los padres de Nadia gastaron casi 800.000 euros procedentes de donaciones
Consiguieron más de 1,11 millones solo en transferencias bancarias apelando a la enfermedad de la niña
Los padres de Nadia no serán juzgados por delitos sexuales porque la Audiencia archiva la causa
El juez cree que no hay indicios de exhibicionismo y pornografía infantil por los que la fiscalía pedía dos años de cárcel
Els pares de la Nadia no seran jutjats per delictes sexuals perquè l’Audiència arxiva la causa
El jutge creu que no hi ha indicis d'exhibicionisme i pornografia infantil pels quals la Fiscalia demanava dos anys de presó
Dos alas para el niño mariposa
La corrección genética y el cultivo de células madre salvan a un niño desahuciado por una enfermedad mortal de la piel. Ha llegado el futuro
El juez envía al banquillo a los padres de Nadia por exhibicionismo y pornografía
Agencias|Lleida|
La Fiscalía pide dos años para los progenitores de la niña, que tienen otra causa abierta por estafa
La Fiscalia demana dos anys de presó per als pares de la Nadia per exhibicionisme i pornografia infantil
Els progenitors també estan sent investigats per estafar els donants que van aportar diners per a tractaments d'una suposada malaltia de la nena
El ‘niño mariposa’ que regeneró el 80% de su piel gracias a células madre transgénicas
El menor recibió un trasplante de su tejido, inoculado con un virus para corregir la enfermedad genética
La Fiscalía pide dos años de cárcel para los padres de Nadia por exhibicionismo y pornografía infantil
Los progenitores también están siendo investigados por estafa a los donantes que aportaron dinero para tratamientos de una supuesta enfermedad de la niña
¿Qué es la Piel de Mariposa?
El gasto en materiales de cura que tiene una familia con una persona afectada por este tipo de enfermedad oscila entre los 200 y 2.000 euros mensuales
El tratamiento de la “piel de mariposa” se innova en dos centros de referencia
Los hospitales La Paz de Madrid y San Joan de Déu de Barcelona acogen los primeros equipos especializados en esta enfermedad rara
Descubierto un nuevo síndrome genético que predispone al cáncer
Las mutaciones encontradas en el gen FANCM también provocan rechazo a la quimioterapia
“Llegamos donde la industria del medicamento no lo hace”
Farmacéuticos de hospital recurren a fórmulas magistrales para tratar enfermedades raras
Un mural contra la soledad del sarcoma
La enfermedad es difícil de detectar y afecta a 1 de cada 20.000 personas en Europa
Alonso busca una cura para seguir jugando al fútbol
La Distrofia Muscular de Duchenne es una enfermedad progresiva que confina al que la padece en una silla de ruedas y con una esperanza de vida media de 30 años
Globos para visibilizar la distrofia muscular de Duchenne
Los enfermos de esa patología progresiva acaban confinados en una silla de ruedas y con una esperanza de vida media de 30 años
La ciencia gana en los juzgados
Un juez condena a la Fundación del Hospital La Paz por fraude en la contratación de una empleada
Cuidar del hijo para aliviar a los padres
El hospital de Laguna posee una unidad que invita a descansar a padres de niños con enfermedades raras
Un estudio halla lesiones cerebrales en un 99% de exjugadores de la NFL
La investigación más amplia sobre las consecuencias del fútbol americano agita el debate sobre la seguridad de este deporte
Una madre difunde la factura del tratamiento de su hijo como protesta contra el fin del Obamacare
La mujer calcula que tratar a su hijo con enfermedad crónica pasaría de 500 a 231.115 dólares si prospera la reforma sanitaria de la administración Trump
Dos niños de La Fe de Valencia con distrofia de Duchenne se quedan sin tratamiento
Los niños son de la Comunidad de Castilla y León que no asume el gasto del fármaco
El salto al vacío de la paternidad, un acto de fe para quienes se atreven a darlo
Ser padre es tener un niño indefenso que depende de ti para sobrevivir y que sus oportunidades en la vida obedecerán en gran medida a tu esfuerzo y sacrificio
Desearía que mi hijo tuviera cáncer
Sufrir una enfermedad rara no es tan solo luchar contra la dolencia. El desconocimiento también es un obstáculo, en ocasiones, insalvable
El ADN, la llave maestra de la evolución humana
Los avances en genética incorporan matices fundamentales al clásico debate sobre si nacemos o nos hacemos. Las mutaciones esconden la clave de esta revolución en ciernes
España ofrece 48 fármacos para enfermedades raras; en EE UU hay 230
Asociaciones de afectados piden un organismo nacional que coordine y financie la atención
Arte contra enfermedades raras
30 artistas donan su obra para recaudar fondos contra el síndrome de Rett
Enfermedad rara, medicamento caro
Los afectados por atrofia muscular temen que el precio impida que les den un fármaco