Así es crecer con la enfermedad de piel de mariposa
Belén Buela es la madre de esta joven de 14 años. La menor tiene afectado el 70% de su cuerpo, pero, a pesar de las dificultades y curas diarias, vive feliz
#Yovendomicuerpo: los famosos se desnudan por la piel de mariposa
Conocidos rostros del cine o la música se suman a una campaña para concienciar sobre esta enfermedad
La historia de superación de la hija de Pablo Carbonell
Mafalda, que tiene nueve años y padece artrogriposis múltiple congénita, debuta en el cine, anda y baila a pesar de las nefastas expectativas que le dieron los médicos
Dani Rovira, cara visible del documental ‘Todos los caminos’
El actor recorre 1.500 kilómetros en bicicleta de Barcelona a Roma junto al padre de una niña con Síndrome de Rett para recaudar fondos contra esta enfermedad
Ni toreros ni ‘boys’: las personas con enanismo piden acabar con las humillaciones
Los afectados de acondroplasia reclaman en Bruselas la prohibición de espectáculos que les utilicen como reclamo burlesco
Una niña de Toledo sobrevive al primer caso en España de la ameba comecerebros
Solo una docena de personas han superado en el mundo la enfermedad, mortal en el 97% de los pacientes. La menor contrajo la infección en una piscina pública
“Lo que el fiscal pide es condenar a Nadia”, lamenta el padre en el juicio
El fiscal lamenta el "daño" que provoca el 'caso Nadia' a otras causas solidarias
La gran farsa del padre de Nadia
El fiscal vio tan claro el caso que incluso sopesó aumentar la pena de los progenitores de la niña
El récord de llegar a primero de FP con una enzima de menos
Rafael tiene una enfermedad rara que se trata desde hace 14 años con un fármaco experimental
“El que el fiscal demana és condemnar la Nadia”, lamenta el pare al judici
El fiscal lamenta el "mal" que provoca el 'cas Nadia' a altres causes solidàries
Un juez contra el ‘circo’ del ‘caso Nadia’
Las preguntas del abogado de Blanco han servido para reforzar la acusación
‘Caso Nadia’: la niña ni iba a morir ni necesitaba tratamientos caros
Los forenses descartan ante el juez que la vida de la menor corriera peligro y que pudiera recibir tratamientos genéticos
“Son unos estafadores de categoría”
La mujer que apoyó a los padres de Nadia de manera incondicional revela ante el juez su estrategia
Les fugides del pare de la Nadia
Fernando Blanco diu que es va escapar a Tolosa de Llenguadoc per provar que deia la veritat
Las huidas del padre de Nadia
Fernando Blanco, que está siendo juzgado por estafa, dice que escapó a Toulouse para probar que decía la verdad
El fiscal acorrala al padre de Nadia: “Si estaba en Houston, no podía estar en Mallorca”
Fernando Blanco despliega una estrategia jurídica y mediática para quedar en libertad
El fiscal acorrala el pare de la Nadia: “Si era a Houston, no podia ser a Mallorca”
Fernando Blanco desplega una estratègia jurídica i mediàtica per quedar en llibertat
El engaño del ‘caso Nadia’ llega al fin a juicio
Fernando Blanco, acusado de estafar 1,1 millones, ha intentado retrasar la vista
Una familia en blanco y negro
De sus ocho hijos, tres le salieron albinos a Mafanta Cissé y ahora la vida le ha regalado tres nietos con la misma alteración genética. Esta es la historia de un clan que ha superado el miedo y las burlas infantiles y vive en armonía con sus vecinos
Os presentamos a la familia Darramé
Es corriente escuchar historias negativas sobre el albinismo en África, relatos de personas perseguidas e incluso asesinadas por brujería. Sin embargo, aquí, en este rincón de Bissau, este clan es querido y respetado
Susana Lloret: “Nosotros somos parte del barrio, este centro no es elitista”
La nueva presidenta del Palau de Les Arts muestra el lado más social de la fundación que dirige
Los albinos de Malaui se enfrentan a un repunte de violencia
La impunidad asociada a este tipo de delitos "instiga el homicidio", denuncia Amnistía Internacional en un nuevo informe
Ajornat el judici del ‘cas Nadia’ per la renúncia de l’advocat
L'Audiència de Lleida retarda fins a l'octubre la vista per estafa contra els pares de Nadia Nerea
Aplazado el juicio del ‘caso Nadia’ por la renuncia del abogado
La Audiencia de Lleida retrasa a octubre la vista por estafa contra los padres de Nadia Nerea
La japonesa Takeda Pharma compra por 52.200 millones la biotecnológica inglesa Shire
Agencias|Londres|
Los británicos habían rechazado cuatro ofertas anteriores de la firma nipona
Minoryx Therapeutics: luchando contra las enfermedades raras
Los pacientes de enfermedades raras tienen un nuevo aliado en esta empresa barcelonesa que espera lanzar pronto su primer tratamiento.
Juan Carlos Izpisúa y Cristina Toledo, el poder sanador de la música
Muere Ibai, el segundo de los mellizos afectados por el síndrome de Leigh
Los padres reclamaban un tratamiento experimental tras ver morir a otro hijo con los mismos síntomas
Un tratamiento experimental para evitar que muera su segundo hijo
Una pareja de Gipuzkoa reclama un tratamiento no aprobado contra el síndrome de Leigh para uno de sus mellizos, de cuatro años, tras ver morir al otro con los mismos síntomas
Supersticiones que matan: el tráfico de huesos de albino
La creencia de que los huesos de niños albinos dan buena suerte está causando asesinatos en Mozambique. El miedo y el estigma empuja a estos menores y a sus madres a vivir en aislamiento
Perseguidos
Los niños albinos de Mozambique corren el riesgo de ser asesinados y desmembrados porque la superstición dice que sus huesos traen prosperidad
Cuánto debería preocuparme el síndrome del 'shock' tóxico si uso tampones
Los expertos recomiendan no usarlos durante más de ocho horas
El mayor estudio genético del cáncer infantil acerca nuevos tratamientos
El 7,4% de los tumores pediátricos son hereditarios
Día Mundial de las Enfermedades Raras: cuando los afectados son los niños
Los menores con el Síndrome de Williams poseen una mutación genética cuyos síntomas modifican sus capacidades físicas, cognitivas, sensoriales y de comportamiento
Fallece Bea Naso, la niña italiana que solo podía mover sus ojos
Conocida con el sobrenombre de 'la niña de piedra', padecía una enfermedad ultrarrara que ni los médicos pudieron diagnosticar
La prestación a padres de niños con cáncer se amplía al cuidado en casa
Agencias|Madrid|
La ayuda, que se aplica a otras 109 enfermedades graves, cubría solo la estancia en el hospital
Moralidad de la mirada
El trabajo de Anne-Dauphine Julliand está muy lejos del discurso de autoayuda y se eleva como rotunda lección de apuesta humanista
La recaída del ‘hombre árbol’
Las verrugas que caracterizan a esta enfermedad rara, que solo afecta a cinco personas en el mundo, han vuelto a crecer en el cuerpo de Abul Bajandar seis meses después de haberlas extirpado
La enfermedad que hace que los órganos no paren de crecer
La acromegalia es una dolencia rara de origen endocrino. Una campaña intenta descubrir la bolsa de pacientes no diagnosticados
El año en que la terapia génica llegó al mercado
Un tratamiento que modifica los glóbulos blancos para tratar la leucemia se convirtió en 2017 en la primera terapia génica comercial en EEUU. El CRISPR sigue avanzando
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Los audios de Leire Díez con el fiscal Stampa: “Soy la persona que ha puesto el PSOE para ver qué hay detrás de esto”
El Órgano de Administración Judicial anuncia que pagará en diciembre a los jueces cesados por la reforma
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