Isabel Gemio: “¿Coraje? Soy una madre desesperada”

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Es la una de la tarde, hace un frío que pela, pero Isabel Gemio se pide una copa de cava para empezar la charla. Ha citado en el Club Alma, un pisazo del barrio de Salamanca convertido en club de mujeres profesionales, y una tiene los suficientes prejuicios para preguntarle por qué champán a estas horas. “¿Por qué no?, responde. “Para celebrar la vida. Mi hijo me ha enseñado a vivir el momento, a corazón abierto y sin antídotos”. Su hijo es Gustavo, el bebé que adoptó sola dos años antes de tener a Diego su hijo biológico con su expareja, Nilo Manrique. Desde que a Gustavo, que hoy tiene 21 años, le diagnosticaron de bebé distrofia muscular, una enfermedad degenerativa incurable, Gemio es la misma y es otra. Aquí lo explica.

¿No se enfadó con el mundo cuando supo el diagnóstico de Gustavo?

Los primeros seis u ocho años no creí posible vivir sabiendo lo que tenía. Mi mente se bloqueó, mi vida entró en pausa. Me escondía, no salía, me negaba todo. Estuve noqueada, más muerta que viva. Pero tus hijos te obligan a levantarte. Sales al mundo, ves que no eres la única y tiras adelante.

En tiempos de psicología positiva, lo que dice no queda bonito.

Lo único que depende de ti en una enfermedad incurable es cómo te enfrentas a ella. Pero no es fácil. Es un proceso y no todo el mundo lo consigue. He visto a muchas madres deprimidas y a muchos niños tristes, y es su derecho. La teoría la sabemos. La práctica, 24 horas, 365 días al año, es otra cosa. No hay antídoto posible para un dolor tan terrible como ver sufrir a un hijo sin remedio

¿Es una 'madre coraje'?

No lo soy. Alguna que conozco sí. Mujeres con uno, dos, tres hijos con enfermedades horribles. Yo soy más bien una madre desesperada por saber que hay medios para curar a mi hijo, pero no hay remedio porque no se investiga lo suficiente. Por eso lucho.

Habla solo de madres. ¿Por qué se perdona más las ausencias a un padre que a una madre?

Pregúntaselo a la sociedad. He conocido a muchos padres ausentes. Un padre puede no estar. Puede incluso hacer daño a sus hijos, pero no sé, si yo hubiera hecho lo mismo, si se me hubiera perdonado. Al contrario, al mío se le dio pábulo y micrófonos sin que yo hablase, porque no quise entrar.

Por mucho que recaude su Fundación, la cura puede no llegar, o llegar tarde para Gustavo.

Sí. Pero nunca se sabe. Mira el chino que ha modificado genéticamente a dos gemelas. Y es terrible, por un lado: lo ha hecho a escondidas de la comunidad científica. Se ha traspasado una línea roja. No todo vale. Imagínate lo que yo daría porque curaran a mi hijo, pero la ética es importante.

¿Compraría una cura para su hijo, aunque fuera clandestina?

Uf, no estoy preparada para esa pregunta. A veces tengo sueños, pesadillas más bien. ¿Y si un día sale un tratamiento carísimo que cure a mi hijo y no tengo el suficiente dinero [se emociona]? ¿Eres madre? Entonces, entiendes lo que te estoy diciendo.

Tiene un hijo adoptado y otro biológico. ¿La familia nace o se hace?

Se hace, porque la que te toca por sangre no es siempre la ideal. Sin embargo, la que tú construyes sí lo es. Mis dos hijos fueron buscados, elegidos, deseadísimos ambos, por eso nos amamos tanto.

'Mi hijo, mi maestro', escribe. ¿Qué lecciones le ha enseñado?

El valor del presente. El sentirse afortunado a pesar de sus problemas. Lo que de verdad importa no se puede comprar con dinero.

¿Qué es un buen día en casa?

No tener sobresaltos, ni urgencias, ni tener que salir pitando al hospital. Un día en que no pase nada de nada: eso es un lujo.

Todo su dinero, contactos e influencia se quedó en nada con su hijo, escribe. Suena durísimo.

La enfermedad no discrimina. Por un lado es justo, porque si no solo los ricos comprarían la salud. Por otro, te pone en tu sitio.

El año pasado le dieron el Ondas a la vez que la despedían de su cadena de radio. Vaya tobogán.

Fue un terremoto. No esperaba quedarme sin trabajo a los 57 años, sobre todo teniendo audiencia, pero así son las cosas en esta profesión. Luego he valorado lo positivo: ya no me levanto a las cinco de la mañana los fines de semana. He tenido una carrera maravillosa. No sé si ha acabado, ojalá que no, pero tampoco me preocupa. No sé si me crees, pero no es mi prioridad.

¿Tiene para vivir sin trabajar?

Tengo un patrimonio, pero pensando en lo que te he dicho antes de mis pesadillas con comprar la curación de mi hijo, pienso: ¿y si lo necesito en el futuro?

Esta pregunta es algo cruel...

Más cruel es la vida.

Hay madres que sufren el 'nido vacío' cuando los hijos se van de casa. ¿Cuánto daría por tenerlo?

Ay, qué fuerte lo que dices. Pero, mira, sufrí demasiado pensando en todo lo que mi hijo no podría hacer, cosa de la que me arrepiento, y hoy tiene una novia y están buscando piso para irse a vivir juntos, algo que ni en mis mejores sueños hubiera imaginado. Es difícil, tendría el corazón en un puño, pero no le estoy quitando esa ilusión. ¿Ves la diferencia entre que se te vaya un hijo sano y otro dependiente? Ojalá se me vacíe el nido. Ojalá vuele

¿Y usted, qué? ¿No vuela?

Al revés. Valoro más eso de lo que hablas. Soy exigente. No me conformo con sucedáneos del gran amor que he conocido, porque lo he conocido. No me conformo con pequeñeces, con alguien que no esté a la altura. He cometido muchos errores en mi vida, y ya no quiero cometer más.

¿Cuando la vida te da ese palo, se le quita a una el ego de cuajo?

A ver, de cuajo no se quita nunca nada. Todo hay que trabajárselo. A mí me ha ayudado la meditación. Ves tu ego y el de los demás con una lupa. Las naderías por las que nos preocupamos aumentadas. Siempre estuve preparada para que el foco se apagara. Hace 10 años no me imaginaba sin trabajo. Pero todo cambia, y no pasa absolutamente nada, créeme.