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Enfermo de la vista e invisible

Una familia lleva a juicio a la Xunta por negarle al hijo el grado de discapacidad que le dio a la madre hace 30 años por la misma extraña dolencia

Fran Amor, con sus padres en su casa de Oleiros con la lupa con la que estudia.
Fran Amor, con sus padres en su casa de Oleiros con la lupa con la que estudia.

Los ojos de Sandra Llopis y de su hijo Fran son un caso de estudio para la ciencia porque carecen de iris y, en consecuencia, de color y pupila. Ambos padecen la misma enfermedad rara, una dolencia degenerativa e incurable llamada aniridia binocular congénita que causa graves dificultades de visión a uno de cada 100.000 nacidos. La Administración, sin embargo, se niega a reconocerles los mismos derechos.

A la madre, la Xunta de Galicia le expidió en 1991, cuando tenía 13 años, un certificado que recoge con claridad el nombre de la afección que condiciona su vida y le otorga un 81% de discapacidad que en 1999 fue elevado al 88,5%. Casi 30 años después y tras mucho reclamar, esa misma Administración reduce a un 64% el grado de las limitaciones funcionales que sufre el joven de 17 años que heredó de ella la dolencia.

“Los problemas de visión de mi hijo Fran están ahora al mismo nivel que los que yo tenía en 1999, pese a que él es ahora más joven que yo entonces. Si son dos casos idénticos y la misma Administración, el dictamen tiene que ser el mismo”, reivindica Llopis. Arañar ese certificado que le reconoce a Fran un 64% de discapacidad, un porcentaje que los técnicos elevan al 70% solo gracias a los puntos que les han dado por su difícil situación económica, le ha costado a esta familia de Oleiros (A Coruña) cuatro años de lucha y peregrinaje por el laberinto de la burocracia que ha llegado ahora a los tribunales.

Hace solo un año, el equipo de valoración de la Xunta cifraba el grado de discapacidad de Fran en un 58% y el certificado ni siquiera lo reconocía como afectado por una enfermedad rara. Según ese documento oficial, el muchacho sufría un “un trastorno del iris y cuerpo ciliar”, es decir, una dolencia en una parte del ojo que él ni siquiera tiene.

Su madre está convencida de que el porcentaje fue elevado hace solo un par de meses por la “presión” que le ha supuesto a la Administración que la prensa local desvelase su historia. El nuevo grado de discapacidad le da acceso al joven a una pensión no contributiva y a mayores ayudas en los estudios y en su vida diaria, pero no satisface su reivindicación. Seis de esos puntos, subraya Llopis, le han sido concedidos por las dificultades económicas que atraviesa la familia, por lo que si su situación mejorase podrían quitárselos. “Es el descuento que te hace una compañía para que no te des de baja”, afirma Fran para describir una situación que su madre atribuye a la “cabezonería y prepotencia” de los funcionarios implicados en el expediente.

Los padres del adolescente advierten a la Xunta que no dejarán de pelear. “Nos duele la parte económica, pero esta lucha no es solo por el dinero. Lo más importante es que mi hijo pueda demostrar su enfermedad en cualquier parte del mundo”, afirma Javier Amor, padre de Fran. La familia mantiene viva una demanda contra la Consellería de Política Social que presentaron en noviembre de 2017 y que irá a juicio el próximo 12 de febrero.

Al contrario del de su madre, el último certificado de discapacidad que la Xunta le ha emitido a Fran establece bajo el epígrafe de diagnóstico que el chico padece un “trastorno sensorial” y el nombre concreto de la aniridia aparece más abajo pero no en ese apartado. Es lo máximo que ha conseguido la familia de momento pero sigue siendo “incorrecto”, señalan en la demanda que han presentado en los tribunales. Política Social esgrime que como la enfermedad que sufre el joven es muy poco frecuente, en la normativa estatal que regula estas valoraciones y que data de 1999 “no existe un código específico para identificarla”.

La consellería incide en que esta información recogida en el documento oficial “solo tiene fines estadísticos”, para que la Administración sepa qué dolencias sufren los discapacitados, y asegura que no tiene ni tendrá ninguna consecuencia para la vida del menor ni para el reconocimiento de su patología. Sobre la diferencia en el grado de discapacidad en el caso de la madre y del hijo, el departamento autonómico señala que en 1999 el Gobierno de José María Aznar aprobó un decreto que modificó el procedimiento de valoración.

Precisamente por el hecho de que las evaluaciones de la discapacidad que se realizan actualmente en España se basan en aquel decreto están desfasadas, apuntan desde la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Pacientes y profesionales han presentado ya a la Administración central una propuesta de actualización adaptada a la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud, pero aún no ha tomado forma de decreto, añade la entidad. A su juicio, este nuevo sistema permitirá "integrar mejor” las dolencias poco frecuentes porque tiene en cuenta cuestiones como la edad, el pronóstico degenerativo o los factores sociales.

“Las valoraciones deben ajustarse a la realidad de nuestro colectivo, por lo que es fundamental codificar y clasificar bien la enfermedad”, reclama Feder, quien subraya que la “no adecuada codificación” impide que los centros de valoración de la discapacidad se aprovechen como “una fuente de consulta extraordinaria para acercarse a la realidad de las enfermedades raras en España”.

Un 24% de visión borrosa

El oftalmólogo que atiende a Sandra Llopis desde los cuatro años y que detectó que su hijo había heredado su dolencia cuando lo cogió en brazos con solo 15 días de vida se declara “indignado”. “Me causa asombro que estos señores ninguneen una enfermedad tan grave y falseen un diagnóstico”, señala el doctor Manrique Villafranca Díaz de Rábago, quien acusa a la Consellería de Política Social de “incompetencia” y reclama que sean “los baremos y códigos los que estén al servicio de la enfermedad y no al revés”:“Tienen que reconocer sus derechos y respetarlos”.

Un 24% de visión borrosa, la imposibilidad de fijar la vista, la fotofobia, las cataratas y el glaucoma no han sido suficientes barreras para Fran. Armado con una lupa, el atril en el que también estudió su madre y un tesón de grandes proporciones, este adolescente ha logrado, sin adaptación curricular, llegar a segundo de Bachillerato con un expediente académico excelente y quiere ir a la Universidad para convertirse en psicólogo clínico.

Desde los seis años es corredor y ha llenado su casa de trofeos gracias a que, antes del inicio de las carreras, examina el recorrido y se aprende de memoria los baches que su enfermedad le nubla. Solo se cayó una vez, cuentan sus padres, en la primera prueba en la que participó siendo un crío. Y siempre compite con personas sin discapacidad. “Siempre le he dicho que su enfermedad no es una desgracia, sino un motivo de superación; le he enseñado a ser autónomo porque yo también lo soy”, explica Llopis. Ella, a sus 40 años, lleva 13 complicadas operaciones para intentar conservar el 8% de visión que la degeneración de la aniridia le ha dejado.

El “limbo” de las personas con baja visión

S. V.

La aniridia es una patología de muy baja incidencia. Afecta a una persona por cada 100.000 nacidos, según datos de la Asociación Española de Aniridia. Según explica la presidenta de esta organización, Yolanda Asenjo, es una dolencia fácil de diagnosticar, pero muchos de los afectados tienen dificultades para que se les reconozca la discapacidad.

El motivo es que su grado de visión oscila entre el 11% y el 30%, un nivel que no les permite ser calificados como “ciegos legales” y afiliarse a la ONCE, y deben someterse a pruebas y baremos que, por ejemplo, varían entre comunidades autónomas. La asociación, señala Asenjo, ya ha tenido que intermediar ante las Administraciones para que reconozcan la discapacidad provocada por la aniridia. No lo ha hecho en el caso del hijo de Sandra Llopis porque no es socia. “Una de nuestras luchas es que cada sitio donde se barema tenga un protocolo sobre nuestra enfermedad, pero es muy complicado llegar a todos los técnicos; es mejor que sean los pacientes los que nos avisen”, afirma Asenjo.

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