Monarquía

El sexo entre familiares provocó la deformidad facial de los reyes españoles de los siglos XVI y XVII

Un equipo de genetistas y cirujanos confirma la relación entre el prognatismo mandibular y los matrimonios entre parientes

Genética

Unas lagartijas con albinismo son los primeros reptiles modificados genéticamente

Los científicos creen que estos animales servirán para investigar enfermedades humanas

Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo

Ser una persona con albinismo no es igual en Europa que en África

Los albinos confoman el grupo humano en mayor peligro por motivos genéticos. El día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo recuerda las amenazas y sufrimientos que padecen

Ponerse en la piel de una persona con albinismo

El albinismo en África es una condición marcada por las ausencias. No solo falta el color de la piel o la visión perfecta, sino el respeto y cariño a quienes lo padecen. Mafalda Soto lleva 10 años trabajando para una comunidad silenciada y maltratada a través de programas de educación y seguimiento y una crema fotoprotectora que fabrica con ellos

enfermedades raras

La edición genética repara piel de mariposa en un ensayo con ratones

La prueba usa la técnica del CRISPR para eliminar la mutación maligna de las células madre

El único pingüino albino en cautividad del mundo debuta en un zoo de Polonia

El ave nació en el mes de diciembre, pero tuvo que permanecer apartado para prevenir infecciones y evitar problemas con el resto

ADN

Documentados 17 casos inéditos de herencia de ADN mitocondrial paterno

Un nuevo estudio desbarata un dogma de la biología al encontrar transmisión genética de este orgánulo celular por vía masculina

Agujas que se clavan y no duelen

Un grupo de mujeres dona sus antiguas máquinas de coser, que les sirvieron para salir adelante tras la Guerra Civil, para que albinas de Mozambique puedan contar su historia y ganen su autonomía

Día Internacional de la Piel de Mariposa

Así es crecer con la enfermedad de piel de mariposa

Belén Buela es la madre de esta joven de 14 años. La menor tiene afectado el 70% de su cuerpo, pero, a pesar de las dificultades y curas diarias, vive feliz

Gente

#Yovendomicuerpo: los famosos se desnudan por la piel de mariposa

Conocidos rostros del cine o la música se suman a una campaña para concienciar sobre esta enfermedad

Albinismo

Una familia en blanco y negro

De sus ocho hijos, tres le salieron albinos a Mafanta Cissé y ahora la vida le ha regalado tres nietos con la misma alteración genética. Esta es la historia de un clan que ha superado el miedo y las burlas infantiles y vive en armonía con sus vecinos

Os presentamos a la familia Darramé

Los albinos de Malaui se enfrentan a un repunte de violencia

La impunidad asociada a este tipo de delitos "instiga el homicidio", denuncia Amnistía Internacional en un nuevo informe

Supersticiones que matan: el tráfico de huesos de albino

La creencia de que los huesos de niños albinos dan buena suerte está causando asesinatos en Mozambique. El miedo y el estigma empuja a estos menores y a sus madres a vivir en aislamiento

Perseguidos

Cáncer Infantil

La prestación a padres de niños con cáncer se amplía al cuidado en casa

La ayuda, que se aplica a otras 109 enfermedades graves, cubría solo la estancia en el hospital

El año en que la terapia génica llegó al mercado

Un tratamiento que modifica los glóbulos blancos para tratar la leucemia se convirtió en 2017 en la primera terapia génica comercial en EEUU. El CRISPR sigue avanzando

DÍA DEL NIÑO

Periodistas infantiles en el Día Universal del Niño

Un grupo de 17 niños y niñas toma las riendas de la redacción de EL PAÍS. Estos son sus relatos

El ‘niño mariposa’ que regeneró el 80% de su piel gracias a células madre transgénicas

El menor recibió un trasplante de su tejido, inoculado con un virus para corregir la enfermedad genética

Enfermedades raras

¿Qué es la Piel de Mariposa?

El gasto en materiales de cura que tiene una familia con una persona afectada por este tipo de enfermedad oscila entre los 200 y 2.000 euros mensuales

SANIDAD

El tratamiento de la “piel de mariposa” se innova en dos centros de referencia

Los hospitales La Paz de Madrid y San Joan de Déu de Barcelona acogen los primeros equipos especializados en esta enfermedad rara

CRISPR

Científicos de varios países corrigen una enfermedad hereditaria en embriones humanos

La técnica CRISPR elimina la causa genética de la muerte súbita

Día de las enfermedades raras

Frágil como una mariposa, fuerte como Popeye

La Universidad Carlos III, el CIEMAT y la Fundación Jiménez Díaz anuncian el comienzo de un ensayo clínico de una cura para la piel de mariposa

Enfermedades raras

La lucha de las familias ante “el poco atractivo comercial” de las enfermedades raras

España invirtió en ciencia el 1,22% del PIB en 2015, la mitad que Bélgica con un 2,45%

Vidas de color blanco

EN PRIMERA LÍNEA

La condena a muerte de Cristina

El albinismo supone la persecución y el riesgo para la vida de miles de africanos