/cloudfront-eu-central-1.images.arcpublishing.com/prisa/UXUR7W3YFPZX5SVT5SUNNF5JXU.jpg)
La cruel enfermedad de Huntington: hay esperanza
Nuevos estudios avanzan en la búsqueda de una solución para esta enfermedad neurológica hereditaria
/cloudfront-eu-central-1.images.arcpublishing.com/prisa/MUAY2AGF5NCH7JJNHKY3Y52V7E.jpg)
Más allá de la vacuna: los grandes avances científicos del año que pasaron desapercibidos por la covid
La solución del enigma de las señales extraterrestres y la revolución médica contra las enfermedades hereditarias son algunos de los descubrimientos del año 2020
El sexo entre familiares provocó la deformidad facial de los reyes españoles de los siglos XVI y XVII
Un equipo de genetistas y cirujanos confirma la relación entre el prognatismo mandibular y los matrimonios entre parientes
Unas lagartijas con albinismo son los primeros reptiles modificados genéticamente
Los científicos creen que estos animales servirán para investigar enfermedades humanas
Ser una persona con albinismo no es igual en Europa que en África
Los albinos confoman el grupo humano en mayor peligro por motivos genéticos. El día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo recuerda las amenazas y sufrimientos que padecen
Ponerse en la piel de una persona con albinismo
El albinismo en África es una condición marcada por las ausencias. No solo falta el color de la piel o la visión perfecta, sino el respeto y cariño a quienes lo padecen. Mafalda Soto lleva 10 años trabajando para una comunidad silenciada y maltratada a través de programas de educación y seguimiento y una crema fotoprotectora que fabrica con ellos
La edición genética repara piel de mariposa en un ensayo con ratones
La prueba usa la técnica del CRISPR para eliminar la mutación maligna de las células madre
El único pingüino albino en cautividad del mundo debuta en un zoo de Polonia
El ave nació en el mes de diciembre, pero tuvo que permanecer apartado para prevenir infecciones y evitar problemas con el resto
Documentados 17 casos inéditos de herencia de ADN mitocondrial paterno
Un nuevo estudio desbarata un dogma de la biología al encontrar transmisión genética de este orgánulo celular por vía masculina
Agujas que se clavan y no duelen
Un grupo de mujeres dona sus antiguas máquinas de coser, que les sirvieron para salir adelante tras la Guerra Civil, para que albinas de Mozambique puedan contar su historia y ganen su autonomía
Perseguidos por nacer
Así es crecer con la enfermedad de piel de mariposa
Belén Buela es la madre de esta joven de 14 años. La menor tiene afectado el 70% de su cuerpo, pero, a pesar de las dificultades y curas diarias, vive feliz
#Yovendomicuerpo: los famosos se desnudan por la piel de mariposa
Conocidos rostros del cine o la música se suman a una campaña para concienciar sobre esta enfermedad
Una familia en blanco y negro
De sus ocho hijos, tres le salieron albinos a Mafanta Cissé y ahora la vida le ha regalado tres nietos con la misma alteración genética. Esta es la historia de un clan que ha superado el miedo y las burlas infantiles y vive en armonía con sus vecinos
Os presentamos a la familia Darramé
Los albinos de Malaui se enfrentan a un repunte de violencia
La impunidad asociada a este tipo de delitos "instiga el homicidio", denuncia Amnistía Internacional en un nuevo informe
Supersticiones que matan: el tráfico de huesos de albino
La creencia de que los huesos de niños albinos dan buena suerte está causando asesinatos en Mozambique. El miedo y el estigma empuja a estos menores y a sus madres a vivir en aislamiento
Perseguidos
La prestación a padres de niños con cáncer se amplía al cuidado en casa
Agencias|Madrid|
La ayuda, que se aplica a otras 109 enfermedades graves, cubría solo la estancia en el hospital
El año en que la terapia génica llegó al mercado
Un tratamiento que modifica los glóbulos blancos para tratar la leucemia se convirtió en 2017 en la primera terapia génica comercial en EEUU. El CRISPR sigue avanzando
Periodistas infantiles en el Día Universal del Niño
Hugo Pérez de la Cruz, Natalia Rodríguez Gallardo, Saúl Ruiz Granda y Pablo Salvatierra Macías|Madrid|
Un grupo de 17 niños y niñas toma las riendas de la redacción de EL PAÍS. Estos son sus relatos
El ‘niño mariposa’ que regeneró el 80% de su piel gracias a células madre transgénicas
El menor recibió un trasplante de su tejido, inoculado con un virus para corregir la enfermedad genética
¿Qué es la Piel de Mariposa?
El gasto en materiales de cura que tiene una familia con una persona afectada por este tipo de enfermedad oscila entre los 200 y 2.000 euros mensuales
El tratamiento de la “piel de mariposa” se innova en dos centros de referencia
Los hospitales La Paz de Madrid y San Joan de Déu de Barcelona acogen los primeros equipos especializados en esta enfermedad rara
Científicos de varios países corrigen una enfermedad hereditaria en embriones humanos
La técnica CRISPR elimina la causa genética de la muerte súbita
Frágil como una mariposa, fuerte como Popeye
La Universidad Carlos III, el CIEMAT y la Fundación Jiménez Díaz anuncian el comienzo de un ensayo clínico de una cura para la piel de mariposa
La lucha de las familias ante “el poco atractivo comercial” de las enfermedades raras
España invirtió en ciencia el 1,22% del PIB en 2015, la mitad que Bélgica con un 2,45%
newsletter
Recibe la mejor información en tu bandeja de entrada