Charles Mingus y Pachita: la curandera mexicana que no pudo salvarle
La leyenda del jazz se mudó a Cuernavaca en 1978 para tratarse a la desesperada de una enfermedad terminal. Tras una misteriosa operación acabó muriendo pocos meses después
Es medicina, no ciencia ficción: los avances médicos que vienen
La ciencia no para. Busca, fracasa, persevera, encuentra, revisa, mejora, perfecciona. Y vuelta a empezar. Estos son algunos de los avances médicos que vienen.
El alcalde que ejerce a pesar de padecer ELA: “Quiero que me valoren por mi gestión, la pena que se la guarden para quien la necesita”
Juan Ramón Amores, alcalde de La Roda desde 2019, compagina la administración diaria de la localidad albaceteña con su lucha contra la enfermedad
Un enfermo de ELA totalmente incomunicado es capaz de ‘hablar’ gracias a un implante cerebral
Por primera vez se usa con éxito esa tecnología con alguien que ya no podía ni mover los ojos, un joven alemán que pudo deletrear su nombre, pedir una cerveza y proponerle ver una película a su hijo
Los pacientes de ELA ven con esperanza la ley que les promete “una vida digna”
El Congreso aprueba por unanimidad una proposición que agiliza los trámites para obtener la discapacidad y garantiza cuidados domiciliarios
Pedro Zuazua lee: ‘La mirada de Unzué'
Artículo seleccionado por EL PAÍS Audio para sus lectores (y oyentes)
La huelga en Osakidetza comienza con un 70% de seguimiento, según los sindicatos
Las centrales destacan el “éxito” de las movilizaciones iniciadas, mientras que Osakidetza rebaja la movilización al 29,6%
La mirada de Unzué
El libro es un testimonio de plenitud y entereza. Un texto de elogio de la vida en el momento en el que todo empieza a derrumbarse
ELA y LAB convocan manifestaciones en el País Vasco y Navarra en protesta por la reforma laboral
Las centrales sindicales llaman a la concentración en los centros de trabajo el día previo a su votación en el Congreso de los Diputados
El peor rival de la ELA
A falta de antídoto, hay que perseverar en la investigación, mejorar en la asistencia y la terapia y en ser todos Unzué
El pitjor rival de l’ELA
A falta d’antídot, cal perseverar en la investigació, millorar en l’assistència i la teràpia i a ser tots Unzué
Juan Carlos Unzué, una “vida plena” para luchar contra la ELA
El exfutbolista y exentrenador presenta un libro sobre su trayectoria profesional y su pelea por visibilizar la enfermedad que sufre desde hace unos dos años
Javier Serrano, un enfermo de ELA, primera eutanasia en Madrid
El paciente estuvo más de cuatro meses esperando poder ejercer ese derecho porque la Comunidad no creó la Comisión de Garantías y Evaluación hasta el 19 de octubre
Víctor Escobar, el colombiano que espera desde hace dos años la eutanasia que logró Martha Sepúlveda
El paciente vive conectado a oxígeno y solicitó acceder a la muerte digna. Está a la espera de que un tribunal confirme un fallo a su favor y le permitan el procedimiento
Un juez de Colombia ordena que se permita la eutanasia a Martha Sepúlveda
En menos de 48 horas, la clínica que canceló el procedimiento debe coordinar el día y la hora con la mujer, cuyo caso se convirtió en un debate nacional
Juan Carlos Unzué: “Antes de decidir sobre una muerte digna, queremos una vida digna”
El exportero y exentrenador de fútbol, paciente de ELA, explica cómo es convivir con la enfermedad en España, donde faltan recursos y visibilidad para una afectación neurodegenerativa que no tiene cura
Demostrada la existencia de células madre en el cerebro que permiten la generación de neuronas durante toda la vida
Una investigación española señala cómo las enfermedades neurodegenerativas limitan la capacidad de desarrollo y maduración neuronal
La eutanasia cancelada de Martha Sepúlveda: cuando tu decisión de morir se convierte en debate nacional
La colombiana de 51 años que padece una enfermedad degenerativa continúa exigiendo su derecho a una muerte digna. Así fue la semana en que le negaron un procedimiento para poner fin a su vida
“No estamos preparados para acompañar a la muerte”
Marcos Ariel Hourmann, el primer médico condenado en España por eutanasia, celebra la ley que entra en vigor este viernes, pero recela de cómo se aplicará y teme presiones contra los médicos
El viaje de Bilbao a Bruselas, a vela y a pedales, de Jaime Lafita: el “puto amo” contra la ELA
Una persona con esclerosis lateral amiotrófica viaja en velero y en bicicleta desde Bizkaia hasta el Parlamento Europeo para reclamar más apoyo a la investigación contra esta enfermedad
“Hay vacíos en la ley de eutanasia que a los médicos nos ponen en una situación difícil”
Un facultativo objetor y otra favorable al nuevo derecho analizan la puesta en marcha de la norma. Ambos coinciden en que es garantista y en que deja cuestiones por resolver, como el abordaje de personas con trastornos mentales o la evaluación del sufrimiento
Una charla de café ilumina una de las enfermedades más devastadoras del ser humano
El científico español Óscar Fernández Capetillo descubre un mecanismo de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) gracias a una conversación trivial con un ganador del Nobel de Medicina
Más de 6.000 trabajadores se movilizan contra el ERE de BBVA en 15 ciudades españolas, según CC OO
Primera gran protesta para frenar el ERE que podría afectar a 3.448 empleados de la entidad
El periplo de la eutanasia en España, en imágenes
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España se convierte hoy en el quinto país del mundo en regular el derecho a la muerte digna. Este es un recorrido visual a través de los casos y acontecimientos claves en este proceso.
Estrategia para la vida
Carlos Matallanas, que falleció de ELA este martes, deja como legado este último libro que es una extensión de la frase de Serrat que tantas veces repitió: solo vale la pena vivir para vivir
Carlos Matallanas, ese bárbaro
Aunque sabía que la enfermedad lo mataría, luchó no ya para derrotarla sino para demostrar que su espíritu sería imbatible hasta lo último
Muere el periodista Carlos Matallanas
Agencias|
El exfutbolista y escritor, de 39 años, sufría ELA desde 2013 y escribió un libro narrando su lucha contra la enfermedad
Deberíamos recuperar el foco
Los lectores opinan sobre las protestas por la detención del rapero Pablo Hesel, el cambio de sede del Partido Popular, las fiestas clandestinas, la actitud de Pablo Iglesias, y rinden homenaje al recientemente fallecido Francisco Luzón
Francisco Luzón, la pasión indestructible
Carmelo Angulo / Fernando Escribano|
Desde que hace siete años le diagnosticaron ELA su figura cobró otra dimensión nueva y más relevante, mucho más interesante, mucho más humanamente poderosa e influyente
Muere el exbanquero Francisco Luzón, símbolo de la lucha contra la ELA
Ocupó los más altos cargos en el BBV, Argentaria y el Santander y creó una fundación para combatir su enfermedad
“La ELA nunca me quitará las ganas de vivir”
JUAN PABLO ZURDO|
Jorge Murillo, ingeniero de telecomunicaciones y alma de la asociación Juntos Venceremos ELA. Pocos mejor que él podrían entender mejor el sentido de la voz y de la vida
Muere Patrick Quinn, creador del reto del cubo de hielo para luchar contra la ELA
De Bill Gates a Donatella Versace, Leonardo DiCaprio o Cristiano Ronaldo, en verano de 2014 los famosos no dudaron en sumarse al Ice Bucket Challenge y en donar dinero para la enfermedad
“Noemí, sé la que más ría de la casa”
JUAN PABLO ZURDO|
No colecciona por gusto sillas de ruedas, aparatos ortopédicos o dispositivos domóticos. Y no verás enfadada a Noemí Sobrino, ni siquiera con la ELA
“Cuando hay un por qué vivir, consigues el cómo”
Hablamos con Lola Dorado de la felicidad que no se rinde a la ELA. De su conocimiento como psicóloga y como paciente. Y de la importancia de recuperar la voz.
La tecnología que da voz a los enfermos de ELA: así nació TALLK
“Por favor, dame la vuelta, me duele”. “Te quiero, mi vida, gracias por cuidarme”. ¿Quién necesita más que nadie decir estas frases? Todo paciente de ELA cuando pierde la voz. Una aplicación nace para devolvérsela, y con ella parte de su identidad. Su nombre es TALLK y es fruto de una experiencia inédita de innovación abierta y trabajo de diferentes equipos. Así fue su proceso de desarrollo
TALLK, la aplicación que permite hablar y escribir solo con las pupilas
La herramienta busca mejorar la comunicación con las personas que sufren de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
El poder de la voz: mucho más que palabras
Existen situaciones en las que el valor de poder expresarse es incalculable: desde pedir ayuda a advertir de una necesidad. La impotencia de no poder hacerlo es el día a día que viven muchos pacientes de ELA. El estudio ‘El valor de las palabras’, de Samsung, nos muestra nuestros hábitos a la hora de comunicarnos y pone el foco en las personas que sufren esta enfermedad. Para ellos, la marca ha presentado TALLK, una aplicación que les ‘devolverá’ la voz
Peor que el coronavirus
Confinamiento de verdad es el que sufren los pacientes de ELA sabiendo que será cada vez mayor y que, al final del túnel, no hay desescalada posible
Los médicos tardan de media 12 meses en diagnosticar la ELA
Cada día se detectan tres casos de esclerosis lateral amiotrófica en España
Juan Carlos Unzué té ELA: “Estic fort per conviure amb la malaltia”
L’exentrenador i exporter, de 53 anys, treballarà amb la Fundació Luzón per fer visible l’esclerosi lateral amiotròfica: “Em sento un privilegiat”
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