El viaje de Bilbao a Bruselas, a vela y a pedales, de Jaime Lafita: el “puto amo” contra la ELA

Una persona con esclerosis lateral amiotrófica viaja en velero y en bicicleta desde Bizkaia hasta el Parlamento Europeo para reclamar más apoyo a la investigación contra esta enfermedad

Jaime Lafita (de amarillo) emocionado junto a sus tres hijos tras llegar en bicicleta a la sede del Parlamento Europeo de Bruselas.
Jaime Lafita (de amarillo) emocionado junto a sus tres hijos tras llegar en bicicleta a la sede del Parlamento Europeo de Bruselas.Delmi Álvarez

Los robustos gemelos y muslos de Jaime Lafita parecen bloques de acero macizo, y están ya curtidos y renegridos del sol inclemente del camino, después de 10 días de viaje. Salió de Getxo (Bizkaia) el 11 de junio rumbo a la sede de Bruselas del Parlamento Europeo, cubrió el primer tramo en barco de vela hasta La Rochelle (Francia), y desde allí ha seguido pedaleando a buen ritmo hacia el norte durante una semana, escoltado por un pelotón de ciclistas formado por otros 11 amigos y familiares. A este empresario vasco de 57 años, deportista y enérgico, casado y con tres hijos, le diagnosticaron en 2016 esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad neurodegenerativa y letal que sufren cerca de 3.000 personas en España. Él, según cuenta uno de sus amigos, miró a la enfermedad a los ojos y replicó: “La ELA no sabe dónde se ha metido, le voy a dar guerra”. Y ese es el mensaje que Lafita trae sobre ruedas desde el País Vasco hasta el corazón de Europa: un manifiesto de lucha y superación para concienciar mentes.

Son las 10 de la mañana de este lunes y el pelotón ciclista está a punto de salir de un camping a las afueras de Bruselas, para cubrir la última etapa de la aventura remontando el curso del viejo canal industrial de Charleroi hasta enfilar hacia las instituciones europeas. Lafita, rodeado por el pelotón de amigos y familiares, explica que la odisea está resultando “muy dura, pero muy emotiva”. Ya camina con dificultad, sus piernas se muestran agarrotadas por los estragos de la enfermedad, y habla despacio, haciendo un enorme esfuerzo para que respondan sus músculos. Pero en las comisuras de sus ojos, que laten de vida, se le agolpa esa miríada de arrugas propia de quien disfruta de una vida plena y feliz. Aunque se explique lentamente, cuando alguien trata de intervenir para añadir algo, su mujer insiste: “¡Dejad que hable!”. Y Lafita cuenta entonces el porqué del trayecto: “Vengo a dar visibilidad a la ELA para que sigan investigando. Para despertar la curiosidad de los investigadores y reclamar mayor apoyo de las instituciones para los que padecen ELA”.

Jaime Lafita, en el centro, junto a amigos y familiares en un camping en la localidad de Halle, a las afueras de Bruselas, antes de comenzar este lunes la última etapa de su travesía hasta el Parlamento Europeo.
Jaime Lafita, en el centro, junto a amigos y familiares en un camping en la localidad de Halle, a las afueras de Bruselas, antes de comenzar este lunes la última etapa de su travesía hasta el Parlamento Europeo. Delmi Álvarez

―¿Qué le va a decir al presidente del Parlamento Europeo cuando lo reciba?

―Que nos eche una mano, que ya es hora de terminar con la ELA.

A los compañeros del séquito que le acompañan se les distingue porque todos visten un maillot de la asociación Dale CandELA, de la que forman parte. El logotipo del pecho muestra el rostro de un vaquero del oeste, un dibujo de juventud de Lafita. “Un tipo duro que no se rinde jamás”, lo define él. “Un puto amo”, se ríe, porque en el fondo se refiere a él mismo. Y a eso de las 11, el equipo se moviliza y se sube a las bicicletas, y se oye de nuevo eso del “¡puto amo!”, y hay aplausos, y gritan unos “¡aúpas!” para subir la moral porque todos vienen de donde vienen y llegan hasta donde se proponen.

Lafita, al que ya le cuesta pedalear, viaja en la plaza de atrás de un tándem que guía su hijo Diego. El secreto para la sincronización de esta bicicleta biplaza es hablar mucho, según dicen. El padre ha sido ciclista de nivel casi profesional y va dando instrucciones: “Sube piñón, reduce el plato”. La comitiva la lidera un hombre destacado que abre camino. Delante del tándem siempre van un par de bicicletas para protegerlo y facilitar su desplazamiento. “Y detrás van los malos”, bromea Lafita, que ejerce de líder. Cada vez que paran en un cruce, un par de compañeros se apresuran a sostener el tándem, para que no pierda el equilibrio. La imagen es poderosa, todos apelotonados alrededor del hermano, el padre, el amigo.

Jaime Lafita, sentado en la parte de atrás del tandem que guía su hijo Diego, y rodeado de los familiares y amigos que le acompañan en el viaje, reemprende la marcha hacia Bruselas desde el centro de la localidad de Halle.
Jaime Lafita, sentado en la parte de atrás del tandem que guía su hijo Diego, y rodeado de los familiares y amigos que le acompañan en el viaje, reemprende la marcha hacia Bruselas desde el centro de la localidad de Halle. Delmi Álvarez

La ELA es una enfermedad implacable que provoca la pérdida progresiva de las neuronas motoras de la médula espinal y de la corteza cerebral. La mayor parte de los pacientes fallecen entre los 3 y 5 años siguientes al inicio de la enfermedad, principalmente por fallo respiratorio, según la Sociedad Española de Neurología. Es una afección sin cura que desarrollan unas 700 personas cada año en España, convirtiéndola en la tercera enfermedad neurodegenerativa más común de este país, tras el alzhéimer y el párkinson. Su crudeza no solo afecta a quien la padece, sino al entorno, a la familia, a los cuidadores.

Lourdes Zuloaga, la esposa de Lafita, explica que la ELA “daña las neuronas motoras, las que mandan órdenes a los músculos”; y por eso el viaje en barco de vela, primero, y después en bicicleta. “La idea era hacer un símil para llegar a Bruselas en medios sin motor para reclamar más investigación”. Zuloaga cita la vacuna contra la covid como ejemplo de la velocidad a la que se pueden encontrar soluciones cuando se juntan la voluntad política, la investigación científica y las grandes inversiones públicas.

“Destacaría su capacidad de superación y su buen humor. Tiene una fuerza mental destacable”, dice sobre su padre Álvaro, otro de los hijos de Lafita, que ha viajado desde Senegal, donde trabaja, para sumarse al pelotón. Ya se lo perdió cuando el padre cumplió el reto de encumbrar el Teide junto a Miguel Ángel Román, otro deportista con la misma enfermedad, y esta vez ha querido estar a su lado. Recuerda el verano en que su padre le dijo en 2016 que aquello que notaba en el brazo y lo de hablar un poco diferente era ELA. También le mencionó al científico Stephen Hawking, a quien le diagnosticaron a los 22 años, los médicos le dieron dos años de vida, pero logró vivir hasta los 76 con la enfermedad. “Desde entonces”, añade el hijo, “se ha dedicado a hacer una vida activa, siguiendo una buena alimentación, yendo al fisio, haciendo ejercicio, y siguiendo con su vida normal”.

Jaime Lafita (de amarillo), tras llegar este lunes al Parlamento Europeo, recibe la felicitación de Sandra Gallina, directora general de Salud de la Comisión Europea, y la persona responsable de la conclusión de los contratos de vacunas contra la covid de la UE.
Jaime Lafita (de amarillo), tras llegar este lunes al Parlamento Europeo, recibe la felicitación de Sandra Gallina, directora general de Salud de la Comisión Europea, y la persona responsable de la conclusión de los contratos de vacunas contra la covid de la UE. © Delmi Alvarez

El grito de Lafita cuando llega al fin ante el Parlamento Europeo coincidiendo con el día internacional contra la ELA (el 21 de junio) parece brotar de la tierra. Es ronco y pletórico, un berrido que resume la existencia, y se le cuela hasta las entrañas a las decenas de personas que han acudido a recibirlo a la explanada, bajo la lluvia. También gritan los hijos. Y abrazan al padre. Y lloran emocionados. “¡Aúpa, Jaime!”, se oye de nuevo. Hay aplausos, le entregan un ramo de flores. Y él exclama: “¿Dónde estamos?”, y sus colegas de hazaña contestan: “¡En Bruselas!”. Se le ve exultante. Transmite una insólita energía.

Luego, mientras charla con varios europarlamentarios y también con Sandra Gallina, la directora general de Sanidad en la Comisión Europea, y la persona a cargo de la millonaria estrategia de vacunas, que han venido a recibirle, sus amigos le cambian las zapatillas de ciclista por unas deportivas normales. “No te para nadie”, le dice Gallina. “Hay que luchar”.

Durante el acto oficial, políticos de distinto signo dirigen algunas palabras al público desde el atril. Gallina se quiebra al recordar que tuvo en su familia a alguien en la misma situación. “Gracias por esta luz”, le dice la responsable de Sanidad ante los micrófonos, y reclama la ayuda de la Eurocámara para “transformar la psicología de las farmacéuticas” con el fin de que se investiguen tratamientos para luchar contra las enfermedades raras, como la ELA. Finalmente toma la palabra Lafita. Y ante la multitud, con todo el esfuerzo de sus pulmones, exclama: “¡Esta enfermedad nos necesita!”.

Sobre la firma

Guillermo Abril

Es corresponsal en Bruselas. Durante más de una década ha sido reportero de El País Semanal. Especializado en el gran reportaje con vocación internacional, ha cubierto la crisis de refugiados en la frontera exterior de la UE y zonas de conflicto como Siria y Libia, así como las consecuencias del Brexit y el auge de la ultraderecha.

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