Los médicos tardan de media 12 meses en diagnosticar la ELA
Cada día se detectan tres casos de esclerosis lateral amiotrófica en España
Los médicos tardan de media 12 meses en diagnosticar la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y dos tercios de los afectados reciben primero un diagnóstico equivocado, manifiesta la Sociedad Española de Neurología (SEN) con motivo del día mundial contra la enfermedad que se conmemora este domingo.
Cada día se detectan tres personas con esta enfermedad neurodegenerativa, que va dejando sin fuerzas los músculos. Esto supone unas mil personas al año. Sin embargo, apenas hay unos 3.000 afectados. El motivo es que la mitad de los enfermos fallecen a los tres años de vida.
Se trata de una enfermedad heterogénea que puede empezar a cualquier edad, puede afectar a cualquier grupo muscular y tiene una supervivencia muy variable, dice la SEN. En todo caso, la edad media de inicio se encuentra entre los 60-69 años. En casi la mayoría de los pacientes la enfermedad se inicia en los músculos que controlan el habla, la deglución y la masticación o en los músculos de las extremidades (solo un pequeño grupo de casos presenta un inicio generalizado o respiratorio).
No se sabe la causa de la enfermedad, que tampoco tiene una prueba diagnóstica específica, expone Nuria Muelas, coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN. “Es una enfermedad en la que los pacientes, en un corto plazo de tiempo, pueden pasar a ser completamente dependientes para las actividades cotidianas”, dice Muelas. “Actualmente no existen tratamientos curativos” para la enfermedad y su manejo se centra “en aplicar algunas terapias que frenan la progresión y en el abordaje multidisciplinar de las manifestaciones que surgen en la evolución clínica”. “Con ello, se logra una mejoría de la supervivencia y sobre todo de la calidad de vida de estos pacientes”, añade. “El diagnóstico de esta enfermedad sigue siendo clínico, por lo que identificar su sintomatología de una forma correcta es uno de los aspectos en los que hacer hincapié”, insiste.
“La aparición de síntomas clínicos de disfagia, pérdida de peso e insuficiencia respiratoria deben ser controlados desde el diagnóstico de la enfermedad para establecer un tratamiento nutricional y así poder influir positivamente en la supervivencia del paciente”, explica Nuria Virgili Casas, del Servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitari de Bellvitge.
Para visibilizar el efecto que la enfermedad tiene en los pacientes, la Fundación Francisco Luzón, puesta en marcha por el banquero del mismo nombre, ha lanzado la web www.welapop.com, en la que los enfermos venden simbólicamente todo lo que la ELA les ha quitado, desde la pareja a la mascota. Además solicitan que el Gobierno asegure una correcta atención a los afectados, ya que muchos son grandes dependientes.
