“No hablo, no puedo oler, no me muevo, pero sueño y quiero despertar mañana”

Cae la tarde, el sol se filtra por la cristalera y la nívea pelambrera de Francisco Luzón brilla que rabia en la penumbra del salón de esta mansión alquilada. Esta mañana, desde su cama adaptada, ha mirado a María José Arregui, su esposa, volteando insistentemente los ojos al techo. Lo cuenta ella: “¿Estás viendo a Dios, Paco?', le he preguntado, porque a esto, o le echas humor o te hundes. Le he acercado la tableta y lo que quería es que le lavaran el pelo para salir guapo en las fotos”. Así que, aunque hoy no tocaba porque hay que armar un lío tremendo y lo hacen cada dos días, uno de los tres auxiliares que se turnan para atenderle las 24 horas le ha lavado la cabeza a Paco y así le luce el pelo. Luzón sonríe al escuchar a su mujer. Impresiona ver la viveza de sus ojos en un cuerpo y un rostro absolutamente inmóviles.

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 Pregunta. ¿Cómo está?

Respuesta. Físicamente mal, incapacitado al 100%. Anímicamente muy bien, con el cerebro más activo y positivo que nunca.

P. ¿En qué piensa un hombre que solo puede pensar?

R. Ahora mi vida es un pensamiento permanente. Pienso que la vida es hermosa porque me ha dado una mujer y unos hijos ejemplares. Pienso, más que nunca, que he sido afortunado.

P. ¿Se cabreó con el diagnóstico? ¿Cuánto tardó en asumirlo?

R. No, no me enfadé con nadie, pero me destrozó. Interioricé que tenía ELA pasado medio año y vi que podía ser una oportunidad de seguir siendo yo mismo.

Luzón ni habla ni escribe. Usa una tableta que le ponen ante los ojos, mira letra a letra el teclado y un sintetizador reproduce sus palabras. Así, asistido por María José, tardó dos días en contestar a estas preguntas. Hoy nos recibe para recrear el proceso y hacer las fotos y el vídeo. Puede que sea la última entrevista cara a cara que conceda.

Francisco, Paco, Luzón (Cañavate, Cuenca, 71 años) fue directivo del Banco Santander. Se retiró en 2012 con una jubilación millonaria. Al año notó síntomas. Y en 2014 le diagnosticaron Esclerosis Lateral Amiotrófica, enfermedad degenerativa incurable con una esperanza de vida media de cinco años. En 2011, se había casado en segundas nupcias con Arregui, de 51 años, propietaria de la academia que contrató el banco para enseñar portugués a sus directivos tras su expansión por Brasil. El primer año con ELA, Luzón y Arregui viajaron por el mundo buscando soluciones. No las hay.

Para encontrarlas, Luzón creó la Fundación que lleva su nombre, a la que aportó millón y medio de euros y la energía que le queda. Hace año y medio, cuando se sometió a la traqueostomía que le mantiene con vida, se mudaron de su pisazo de la exclusiva calle Zurbano, en Madrid, a este chalé alquilado a las afueras, adaptado a sus limitaciones de movilidad hasta el punto de contar con una entrada para ambulancias, y del que Luzón solo sale para sus frecuentes ingresos en La Paz, el hospital público donde le atienden. El mejor, según Arregui, después de haber estado en algunos de los más reputados, y caros, centros privados.

Ver en una tele gigantesca desde Juego de Tronos a las sesiones del juicio del procés y los telediarios, y wasapear a ojo con su mujer, hijos y nietos son las únicas distracciones del exbanquero. Casi no recibe visitas, así que hoy es una excepción en su rutina. “No me lo has puesto fácil en la entrevista", nos suelta el sintetizador al entrar en la pieza donde Paco reposa en una silla-cama rodeado de María José, Isaías, el cuidador de turno, y Lucas, el perro de la casa, que le salta al regazo y le lame las manos. Impresiona el ruido del respirador insuflándole aire por la traqueostomía.

P. ¿La ELA espanta a la gente?

R. Sí. Solo conservo tres amigos de mi pasado. Pero he ganado muchos: enfermos, médicos, científicos, los patronos de la Fundación y otras personas que me agradecen lo que estoy haciendo.

P. ¿Qué es la esperanza para un hombre desesperado?

R. La esperanza es el sueño del hombre despierto. Sueño con que la ELA sea curable y, mientras, que los enfermos sean tratados con la dignidad que merece la persona en el tramo final de su vida. No soy un hombre desesperado.

P. ¿A qué credo o clavo se agarra para abrir los ojos cada día?

R. Creo en Dios. Me parece que el cosmos y la vida sin él no tienen sentido. Cada mañana agradezco a Dios el nuevo día.

P. ¿Para qué sirve el dinero cuando no sirve de nada?

R. No es cierto. Ahí está el caso de Amancio Ortega y el mío. He creado una Fundación para ayudar a mis compañeros con ELA. El dinero es como el estiércol: de nada sirve si no se esparce.

P. Pfizer no acometió un ensayo clínico por su gran coste. Usted fue banquero. ¿Lo entiende?

R. No. Eso no es tener responsabilidad social, imprescindible en todas las empresas, en especial en las farmacéuticas.

P. Es manchego. ¿Es más Quijote que Sancho tras la enfermedad? ¿Idealista o pragmático?

R. Soy más Quijote que nunca. He conseguido lo que he conseguido porque siempre he sido un soñador, y ahora más que nunca.

Se hace de noche. Luzón está cansado. Isaías ha tenido que aspirarle las flemas. Al irnos, nos cruzamos con Ainara y Jon, los dos nietos pequeños de Paco, que vienen a cenar y a dormir en casa del abuelo, al que le cuentan sus cuitas antes de salir a triscar por el inmenso jardín de la casa. El domingo pasado fueron otros dos hermanitos, dos niños de 13 y 5 años de Aranjuez, enfermos de ELA por mutación genética, quienes merendaron aquí invitados por el hombre que da nombre a la Fundación que investiga sobre su enfermedad. Al irnos, la voz del sintetizador de Paco le recuerda a María José que nos dé su libro, El viaje es la recompensa (La esfera), donde cuenta lo que ha aprendido de su mal. Antes, le pregunto.

P. ¿Hay placeres en su vida?

R. Pocos. Disfruto del disfrute de los míos. Sin ellos no viviría.

P. ¿Qué es la vida, para alguien que conoce la salud y la enfermedad, la pobreza y la riqueza, dar 240 vueltas al mundo y la cárcel del cuerpo?

R. La vida es amor. No como, no hablo, no huelo, no me muevo, pero amo y sueño. Amaré la vida hasta el último segundo.

P. Ha elegido vivir. Podía no haberse hecho la traqueostomía y acabar con su sufrimiento, pero, ¿le gustaría, simplemente, no despertar mañana?

R. Siempre quiero despertar mañana. Plantaría un árbol aunque el mundo se acabara mañana.

P. ¿Comprende a quien decide no seguir?

R. Lo respeto profundamente. El Estado debe garantizar la supervivencia a quien decida continuar. Es el reto de la Fundación. Que la supervivencia no dependa del poder adquisitivo.

P. Imagine que me diagnosticaran ELA. Dígame algo que no pueda encontrar en Internet.

R. Vive cada minuto como si fuera el primero de tu vida.