Así altera el ELA la vida al paciente y su entorno

“Es como estar aguardando en el corredor de la muerte”. El escritor Rafael Caunedo (Madrid, 1966) utiliza, solo por esta vez, palabras ajenas para hablar sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Al fin y al cabo, quién puede definir esa sensación de manera más precisa, con más legitimidad, que alguien diagnosticado con la enfermedad neuromuscular degenerativa. La comparación que cita se la leyó al banquero Francisco Luzón, que desde su fundación pelea por dar visibilidad a la rara dolencia que padecen él y entre dos y cinco personas de cada 100.000. Pero Caunedo en Lo que ella diga, novela editada por Versatil, se basta con sus palabras para contar profusamente y sin sentimentalismo cómo recibe la sentencia letal un arquitecto de éxito y, sobre todo, cómo vive su deterioro físico y posterior deceso la familia. Cómo altera su día a día.

A ese Santiago Tatay de la ficción, al personaje salido de sus manos —que el autor insiste en que no guarda ningún parecido con el real— le trasfundió Caunedo los sentimientos de un amigo cercano que murió de ELA. Sus experiencias acompañándolo hasta el final. “Comencé a escribir la novela casi como si se tratara de una terapia y no fue sino en el transcurso que me di cuenta de que iba cobrando entidad. Fueron cuatro años viéndolo muy a menudo, conviviendo con él. No se compadecía ni se ahogaba en el drama, y doté de ese mismo carácter al protagonista. Nunca le conté lo que estaba escribiendo”.

Dice Caunedo que lo que el ELA hizo con su amigo es lo más cruel que jamás ha presenciado, pero que él no quería alimentar la imagen que considera que se tiene masivamente asociada a la afección: un hombre intubado e inmóvil en la cama. “Alguien menciona la esclerosis y pensamos en Stephen Hawking en silla de ruedas y con la voz robótica; yo preferí retratar a un divorciado que estaba reconstruyendo su vida, a una exesposa o unos padres que tienen que cuidarlo según va perdiendo capacidades y autonomía, las relaciones que los unen”. Hay resignación y placeres, sacrificio y afecto; unos que renuncian a su felicidad inmediata para complacer al enfermo y un protagonista que quiere tener muy cerca a los suyos y ocultarse de conocidos y de la sociedad y que se sabe, por momentos y sin ambages, egoísta.

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Caunedo se lamenta de que solo alrededor del 21 de junio, día mundial dedicado al ELA, se preste atención a los que la padecen y a las dificultades de los de su entorno. Necesitan más, mucho más, reclama: recursos económicos, asistencia médica a domicilio y también ayuda psicológica para el paciente y para los familiares que tienen que ir asumiendo la pérdida irremediable. La investigación está demasiado lejos todavía de hallar una cura pero insiste en que no puede ocultarse una realidad tan severa por minoritaria que sea, porque sin conciencia de que existen y de cómo viven quedan desamparados en su infierno.