La lucha contra la ELA: el 8 de marzo nació un colectivo esperanzado

A lo largo del día de hoy, 21 de junio, Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), morirán en España tres personas y otras tres personas recibirán un diagnóstico de ELA. Ya sabíamos este dato, pero de esas tres personas que están muriendo hoy, solo una de ellas ha llegado a tiempo de recibir algún tipo de ayuda del Estado en materia de dependencia.

Desde nuestra perspectiva europea, basada en el Estado del bienestar y desde un país que disfruta de uno de los mejores sistemas de seguridad social del mundo, nos escandaliza que en Estados Unidos hacer frente al tratamiento contra el cáncer pueda arruinar a una familia.

Pues bien, una familia de renta media española se arruinará si tiene la mala suerte de que uno de sus miembros es diagnosticado de ELA.

Existe otra opción: que en la decisión final del enfermo de ELA, este dato económico adquiera una categoría superior e incline la balanza a la renuncia a los tratamientos que la ciencia ofrece y que podría mantenerlo con vida.

Es desolador que una decisión vital de semejante envergadura esté motivada por una certeza económica. Puede estar fundamentada en múltiples razones: éticas, religiosas, existenciales, filosóficas… pero en el contexto de un país como España, en el que hemos tenido la suerte de nacer, ese fundamento rechina a nuestro Estado del bienestar y, por qué no decirlo, también rechina a nuestras conciencias.

El 8 de marzo todo el arco parlamentario del Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad la tramitación de la LeyELA, una proposición que hizo Ciudadanos y a la que se sumaron todas las fuerzas políticas.

Nuestros afectados de ELA y sus familias no tienen días “buenos”, el paso de cada día es un paso más a encontrarse peor de lo que estaban el día anterior, pero el día 8 de marzo fue un buen día.

La sociedad española ha sido capaz de transmitir al poder político y en definitiva al Estado, como ente superior regulador y protector del bienestar de sus ciudadanos, la imperiosa necesidad de que se legisle y haya una LeyELA que los proteja frente al infortunio de los avatares propios de nuestra existencia. Que los cuide. Que se preocupe por ellos, que no los abandone a su suerte. Somos un colectivo perseverante y desde el día 8 de marzo además somos un colectivo esperanzado.

Esperanza es lo único que a un enfermo de ELA se le permite tener.

Esperanza en el ser humano, esperanza en que tenemos una clase política responsable, diligente y que atiende a las necesidades de un colectivo que se deja la piel por todos los rincones de España recaudando fondos para investigar, para dar fisioterapia respiratoria, para dar apoyo psicológico, para comprar grúas… en definitiva, la comunidad de la ELA palía, en la medida de sus posibilidades, las necesidades que este Estado, con mayúsculas, no es capaz de atender.

Somos un colectivo realista, lidiamos con el desasosiego, el dolor y la muerte anunciada, pero somos un colectivo fuerte, unido, bien informado y con las ideas claras.

Es necesario un ejercicio de corresponsabilidad de todas las fuerzas políticas, es necesario que se tramite esta ley y que la doten de recursos económicos. Si no hay dotación económica, no habremos hecho nada.

Es necesario que el poder político en su conjunto esté a la altura de lo que la sociedad le demanda.

Es necesario que toda la sociedad les mire y vea a personas capaces de consensuar contenidos y dar respuestas efectivas a esta demanda que estamos pidiendo a gritos… paradójicamente los que no pueden hablar están levantando su voz.

Desde la Fundación Luzón y desde toda la comunidad de la ELA confiamos plenamente en todos y cada uno de ustedes.