Los pacientes de ELA ven con esperanza la ley que les promete “una vida digna”

Es frecuente que los pacientes diagnosticados de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) fallezcan antes de que se les reconozca su discapacidad. Esta enfermedad neurodegenerativa que va paralizando los músculos de quien la padece deja al enfermo con una esperanza de vida media de entre tres y cinco años, que a menudo se alarga, pero en ocasiones también se reduce. El Congreso de los Diputados ha aprobado este martes por unanimidad una proposición de Ley presentada por Ciudadanos destinada a garantizarles “una vida digna” y acortar estos trámites, lo que ya de por sí es “un hito”, en palabras de Adriana de Vara, presidenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA).

“Es un avance muy importante para nosotros, que esperamos que mejore con las enmiendas”, dice De Vara. Desde su entrada en vigor, a cualquier persona diagnosticada de ELA se le evaluará directamente con una discapacidad del 33%. “Esperemos que sea el 66%, pero al menos es un primer paso porque hasta ahora es muy variable; hay pacientes a los que ni siquiera se les reconoce discapacidad en las primeras etapas”, señala la presidenta de adELA, que mira con esperanza esta proposición.

La nueva ley, que es en realidad una modificación de varias normas, impondrá que la tramitación del reconocimiento de la situación de dependencia de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica tenga “carácter preferente” y sea tramitada por las administraciones en un máximo de tres meses.

Además, el programa individual de atención a las personas con ELA será revisado en menos de dos meses desde que el interesado presente la solicitud o en un máximo de tres, algo que tendrá que hacer de oficio la comunidad autónoma. Esto es importante para De Vara porque, aunque hay personas cuyo deterioro es lento, en otras es muy rápido y en cuestión de semanas pueden perder independencia.

La nueva norma también prevé que los pacientes de ELA que necesiten ventilación mecánica sean considerados consumidores vulnerables en el mercado eléctrico, algo que les permitirá pagar tarifas más bajas, lo que puede suponer un importante ahorro cuando necesitan estar conectados permanentemente a una máquina.

La ELA es una enfermedad que supone unos gastos de unos 40.000 euros al año, según cálculos de adELA. “No todas las familias se pueden permitir”, lamenta De Vara. “En muchas ocasiones hace necesario que haya una persona completamente dedicada a los cuidados, lo que a menudo obliga a los cónyuges de los pacientes a dejar sus trabajos”, añade.

La nueva ley también viene a aliviar esta situación y estipula que el Gobierno garantice el acceso al servicio de fisioterapia a domicilio y atención domiciliaria especializada 24 horas a las personas con esta enfermedad que sean consideradas grandes dependientes.

El borrador hace extensivos estos beneficios a otros pacientes de enfermedades similares: “El Gobierno de España, mediante Real Decreto, podrá disponer la aplicación de las disposiciones en esta Ley a personas que padezcan inmovilidad absoluta, sean electrodependendientes, con ventilación no invasiva o invasiva, gastrectomizados o que padezcan otras enfermedades crónicas, neurodegenerativas y autoinmunes, en sus mismos términos y a sus mismos efectos”.

Es el segundo intento del grupo parlamentario de Ciudadanos para tramitar esta norma. En la primera ocasión, el año pasado, fue tumbada por el Gobierno por requerir fondos que no estaban incluidos en las partidas presupuestarias. Se trata, según la diputada de Ciudadanos Sara Giménez, de una cantidad de entre 70 y 90 millones euros cuyo desembolso puede ser compartido entre administraciones. “No era comprensible que haya dinero para 22 ministerios con sus asesores y no para atender estas situaciones. Lo importante es blindar los derechos de las personas con la ELA por ley”, expone.

Giménez da la bienvenida a la “rectificación” y considera que ahora es momento de que todos los partidos se pongan a trabajar para que esta proposición de ley “no se quede en un cajón”. “Tenemos que intentar mejorarla entre todos y aprobarla lo más rápidamente posible para que las mejoras lleguen cuanto antes a los pacientes y sus familias”, reclama.

El tiempo corre en contra de los enfermos de ELA. Los pacientes urgen al Congreso a aprobar una norma que puede mejorar la vida de unas 3.000 personas en España, una cifra que podría ser mucho mayor si la enfermedad tuviera menos mortalidad: cada año se diagnostican un millar de nuevos casos, cuyo diagnóstico se demora alrededor de un promedio de 12 meses: dos tercios de los afectados reciben primero un diagnóstico equivocado y la mitad ha fallecido tres años después, según la Sociedad Española de Neurología (SEN).