El alcalde que ejerce a pesar de padecer ELA: “Quiero que me valoren por mi gestión, la pena que se la guarden para quien la necesita”

Juan Ramón Amores no sabe de rendición. La agenda del alcalde socialista de La Roda (Albacete, 15.500 habitantes), diagnosticado hace casi siete años con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad sin cura con una esperanza de vida media de tres años, es un no parar: jornadas de 12 horas o más, actos de dos horas... Lo mismo recorre desde primera hora la localidad en su silla de ruedas, revisando obras y atendiendo a los vecinos, que acude a las sesiones de la Diputación de Albacete, donde es vicepresidente tercero. También dirige el PSOE local, al que llevó al poder en las elecciones de mayo de 2019 poniendo fin a 32 años de gobiernos del PP. “Llevo más ritmo que nunca. Mi objetivo es que me valoren por lo que hago. Por mi gestión. Sin pena. La pena que se la guarden para quien la necesita”, expone, a punto de cumplir 45 años.

La admiración por el regidor es nota común entre los vecinos que aceptan hablar en un recorrido por la capital de los miguelitos, el famoso pastel de hojaldre escarchado. “Es muy valiente y creo que le hace bien estar al pie del cañón”, piensa Miguel Ángel García, panadero de 49 años y presidente de la Asociación de Cofradías, que cree que la gente “está contenta” con la gestión de Amores: “La impresión es que, sea un bache o una alcantarilla, las cosas se arreglan rápido”, afirma. “Me gusta, me parece una persona superválida”, opina Marta Montero, auxiliar de ayuda a domicilio, de 44 años. “Ahora hay más actos en la Casa de la Cultura y las calles están más arregladas”, comparte Juan Francisco López, jubilado de 51 años. El PP, con siete concejales —tres menos que el PSOE—, declinó participar en este reportaje.

“Soy consciente de la visibilidad que me otorgan mis cargos en la Administración y la quiero aprovechar. La gente con discapacidad necesita referentes”, resalta Amores, acompañado de su mujer, Mónica Varela, de su misma quinta. “La heroína de verdad es ella”, sentencia. Maestra de infantil, Mónica lleva el peso de la casa. Ha renunciado a su trabajo para cuidar de su pareja y de sus hijos, Iván y Jimena, de 8 y 5 años. “Entre morir dignamente y vivir dignamente, yo elijo lo segundo. Pero para eso se necesita más dinero para cuidados. El coste anual de un profesional las 24 horas a tu lado es de 54.000 euros. Eso no está al alcance de casi nadie. Mi mujer tuvo que dejar de trabajar para cuidarme y, aparte del sueldo, ha perdido la capacidad de cotizar… ¿Y de qué nos sirve que nos valoren el grado de dependencia cada dos años si la mayoría se muere en menos?”, plantea.

“La ELA, aparte de que te mata psicológicamente, te deja tieso económicamente. Acaba liquidando a una familia”, continúa, mientras repasa los gastos por las adaptaciones de la vivienda, el coche, los 300 euros mínimos de rehabilitación cada mes en rehabilitación y logopeda… Amores pone otro ejemplo: un aparato que se comercializa para comunicarse cuando las pupilas todavía funcionan cuesta 5.500 euros. Otro lujo imposible para la mayoría de afectados. El libro Un idilio con la vida, de la periodista Mar G. Illán, resume la lucha diaria de Amores. La obra cuenta con prólogos de la ministra de Sanidad, Carolina Darias; Sandra Sánchez, campeona olímpica de kárate; y de Juan Carlos Unzué, exportero del Barça y, como él, enfermo de ELA. Todos los derechos de autor irán destinados a la lucha contra la enfermedad, que sufren 4.000 personas en España.

El presidente de Castilla-La Mancha, Emiliano García-Page, recalca cómo Amores, al que poco antes de su diagnóstico nombró director general de Deportes, le ha enseñadoque “la política sin alma no merece la pena”. El barón socialista reflexiona que su ejemplo “va más allá del respeto y la superación”. El alcalde tiene en su despacho una foto suya dedicada. También hay marcos de Pedro Sánchez y Felipe VI, mezclados con fotos de sus hijos y amigos. La ministra de Política Territorial y portavoz del Gobierno, Isabel Rodríguez, sale en dos.

“Lo acompañé en la campaña electoral de 2019”, recuerda la exalcaldesa de Puertollano (Ciudad Real). “Un día visitó el auditorio y para subir al escenario no había rampa. No era accesible. Me puse a ello, y nada más terminar la obra, la primera persona con la que compartí la foto fue con él. Tiene una fortaleza y unas ganas que ya nos gustaría a todos. Y además, es un gran alcalde”, prosigue.

Como hitos de su gestión, Amores destaca la reducción en un 25% de la deuda municipal de 13 millones o el portal de transparencia en la web del Ayuntamiento. En cambio, abrocharse los botones, o la cremallera de los pantalones, algo tan anodino para tantos, hace tiempo que es una utopía para el alcalde. Su ELA tiene una evolución más lenta de lo corriente, pero avanza inmisericorde. Hace tres años se valía para caminar, pero sufrió varias caídas y se fracturó un pie. Desde entonces la silla se ha convertido en su despacho móvil. En casa se mueve con un andador. La voz se le nota más débil, pero se sigue valiendo de las manos para comer y usar el móvil. La ayuda, en cambio, es obligada para acostarse o levantarse. Pero nada de eso parece afectarle en el día a día en el Ayuntamiento. “El alcalde no nos deja vivir, es el primero en dar los buenos días y el último en despedirse. Nos arrastra a todos”, cuenta Ana Estarlich, concejal de urbanismo, de 43 años.

No obstante, no todo son halagos a su acción de gobierno: Pepe, de 70 años y que prefiere no dar su apellido, opina que “todo es propaganda” y que las calles “se arreglan por encima”. Y sostiene que se han subido los impuestos. El edil de Hacienda, Alberto Iglesias, de 34 años, puntualiza que se subió el IBI el primer año y se bajó con efectos para 2022 para cubrir una multa de la Confederación Hidrográfica del Júcar y para costear facturas “sin consignación”. La tasa de basuras y la zona azul se han bajado, repasa el concejal, y se ha eliminado una tasa de 6 euros por tener perro.

“Juan Ramón es un luchador”, resume el párroco de La Roda, Fernando José Zapata, de 45 años. “Estar enamorado de la vida le ha hecho pelear por su pueblo, mientras nos demuestra a los demás la alegría de vivir”, destaca el cura el jueves por la tarde en un acto religioso al que acude Amores en el pueblo vecino de Fuensanta. “Hace unos meses estuve ingresado 13 días por covid. Y mirad, una amiga me envió por WhatsApp una imagen de la Virgen de los Remedios… Agarrarnos a algo como la fe es fundamental. ¿Y qué mejor patrona que la nuestra?”, pregunta Amores, que arranca los aplausos del centenar de asistentes. A su llegada, acompañado por sus concejales, sopla un viento frío y severo. Ángeles Jiménez, en la sesentena, se adelanta para abotonarle la chaqueta. “Es un monumento, como la Virgen. Tiene mucha dignidad, no se rinde. ¡Todo lo que da de sí este hombre desde una silla de ruedas!”, afirma. Eva María Perea, concejala de servicios sociales de 47 años, destaca su resistencia y la capacidad para improvisar discursos. “Es una inspiración”, asevera.

La intensidad en todo lo que Amores hace lleva a pensar qué sucederá en las elecciones de algo más de un año. “Sé cómo es esta enfermedad. Ya veremos cuando se acerque el momento. Me presentaré si me veo preparado, pero hoy por hoy claro que me gustaría repetir. Lo decidiré el último día que permitan los plazos”, afirma el alcalde, inquebrantable.