“Noemí, sé la que más ría de la casa”

Una mujer se levanta a las 5.00 horas en Boadilla del Monte, coge el vuelo de las 6.30 horas a Barcelona y fluye entre reuniones, cursos y charlas. Por los pliegues de la agenda hace la compra y atiende a Olivia y Leo, sus hijos pequeños. Es ingeniera industrial, directiva de una multinacional de gestión energética y automatización de edificios y está habituada a las preguntas sobre cómo lo hace, de dónde saca el tiempo o dónde descarga esa función multitarea.

La distancia entre este primer párrafo y el tercero se llama Esclerosis Lateral Amiotrófica. El tiempo que los separa, cuatro años. Noemí tenía 42 en 2016, cuando comenzó a sentir los síntomas en el índice de su mano derecha. El diagnóstico no le sorprendió y la enfermedad no dio la cara hasta diciembre de 2018.

“Me levantan a las nueve cuando ya se han ido los niños al cole, me duchan, me visten, me dan el desayuno… Descanso porque todo este proceso ya es agotador. Viene un fisioterapeuta a casa, descanso otra vez y ya se ha pasado toda una mañana. Las cosas más básicas del día a día, eso a lo que no das importancia, pasan a ser tu principal actividad”.

Voz transcrita

Por imperativo de la covid-19 esta entrevista se hace a distancia. Noemí dicta sus respuestas a un software que las transcribe. Nos manda una fotografía riendo con su marido y sus hijos y otra en silla de ruedas disfrazada en Halloween. “Para que me pongas cara, porque supongo que es difícil hacer una entrevista sin escuchar una voz”.

Con ELA la nueva normalidad no acaba, es un estado de alarma permanente. “Nunca terminas de adaptarte del todo porque la evolución no se detiene, consigues remediar una dificultad y te viene otra”.

No nos damos cuenta, pero la salud nos independiza de los objetos, incluso con la mentalidad más materialista. Conservamos la soberanía de prescindir. Para acercarnos a entender la ELA, ponernos la piel de uno de sus 4.000 pacientes en España, o la de millones con enfermedades degenerativas en el mundo, necesitamos entender el sentido de un cuchillo-tenedor.

“Compré uno para poder comer sola con una mano, algo tan tonto como un robot de cocina me permitió seguir cocinando un tiempo, el cepillo de dientes eléctrico suplía la pérdida de movimiento en la mano, utilizaba una ortesis para no tener caída la muñeca. Después un bastón cuando la pierna derecha empezó a fallarme, los paseos se complicaban y en la Asociación Adela me prestaron una escúter para mantener el ritmo de la familia, ahora silla motorizada, otra salvaescaleras, otra para acceder a la piscina comunitaria… Mi última adquisición, el sillón con un motor que eleva el asiento para incorporarme y ayudar a quien me ayuda”.

Unas herramientas que han convertido en elementos fundamentales para ella. Aunque no sabe hasta cuando. “No sé cuánto tiempo podré utilizarlas, pero me niego a dejar de hacer cosas si la tecnología me ayuda en una actividad digamos normal”, asegura Noemí.

Compañía domótica

¿Qué secretos pueden ocular los dispositivos domóticos a una profesional del sector? Los que confiesan a una paciente de ELA, la vertiente más humana y emocional de la tecnología “para conservar la autonomía aunque sea en pequeños detalles, tomar decisiones por ti misma sin dar explicaciones, mejorar una vida como la mía”.

Gestos mucho más que mecánicos como subir y bajar persianas, encender y apagar la luz, poner música, quitar la tele, ajustar la temperatura de las habitaciones desde el móvil con un termostato inteligente... “Pueden controlarse con comandos de voz, algo fundamental porque perdemos pronto la capacidad de apretar botones. Incluso cuando se va la voz puedes dar órdenes a través del ordenador o una tablet”, asegura.

Noemí ya era experta en teletrabajo antes del confinamiento. Ha seguido al frente de su responsabilidad laboral gracias al trío de voluntad, comunicación digital y la empatía de su empresa. Por independencia, por resiliencia, y para pagar ese creciente ejército electromecánico que la asiste. Trabajó hasta lo tecnológicamente posible, ahora tramita la baja definitiva. “Acabo de estrenar ventilación mecánica por las noches y un aparato para ayudarme a toser porque va perdiendo fuerza mi diafragma”.

Ella recomendaría todos esos dispositivos, inventaría los que faltan y si pudiera invitaría a quienes no los pueden adquirir. Porque las otras secuelas de la ELA son “unos costes tan altos que los aparatos domóticos quedan en segundo plano detrás de necesidades más importantes. La ayuda de una tercera persona, por ejemplo”.

Fuerza de espíritu

Pero seguimos sin conocer a Noemí Sobrino. Decíamos que la salud nos independiza de los objetos. Pero esos objetos nunca definirán la personalidad de quien depende de ellos. Lo hemos visto en tantas Noemís: la debilidad corporal a menudo propulsa la fuerza de espíritu. No tiene por qué ser así, no se debe relativizar el sufrimiento, pero esa fuerza lo templa.

Su voz escrita va dejando matices de un carácter que alquilaríamos los pacientes de la vida.

“Siempre he sido una persona sencilla que valora los pequeños detalles. No he necesitado una enfermedad para darme cuenta de lo verdaderamente importante. Me he vuelto más paciente, tienes que aprender a dejarte ayudar, no siempre las cosas las hacen como tú las harías, cuando te gustaría, tienes que aceptarlo de buen grado y agradecer”.

Sus hijos no conviven con lágrimas o lamentos. “Intentamos transmitirles que si no puedes hacer las cosas de una forma, pues las haces de otra”. Como el viaje del año pasado a Londres. Los paseos de tres bicis y una silla. Para Halloween un menú de galletas con forma de dedo y una pizza momia. O el doble disfraz: ella zombie pálida con ojeras, él un delantal ensangrentado y un cuchillo entre los dientes. “Algunas personas nos decían ¡qué buena idea la silla de ruedas!”.

No es de hacer la foto y correr, sino de tomar dos cafés en la plaza. Viajaría a todas partes, ama la creatividad, dibujar, cualquier trabajo manual, regalar detalles personalizados, “disfrutar, disfrutar, disfrutar”. “La mayoría ya no puedo hacerlas, pero me invento otras y siempre estoy buscando un brazo ejecutor”.

El consejo más valioso

En plena onda expansiva del diagnóstico se lo dio, cómo no, otro paciente: “Noemí, sé la que más ría de la casa”. Entendió su sentido más allá de la enfermedad porque siempre se ha definido en la sonrisa. “Será muy raro que me veas enfadada. No podemos ponérselo aún más difícil a nuestros familiares, para mí es vital verles bien, así yo estoy bien, es un círculo”.

“Solo espero transmitirles esa alegría a mis hijos, que aprendan a luchar a pesar de las adversidades. El pequeño es muy sensible y a menudo me dice, mamá, ¿cuándo va a salir una cura para la ELA? Pronto, cariño, pronto, tú no te preocupes”.