El exportero y exentrenador de fútbol, paciente de ELA, explica cómo es convivir con la enfermedad en España, donde faltan recursos y visibilidad para una afectación neurodegenerativa que no tiene cura
La colombiana de 51 años que padece una enfermedad degenerativa continúa exigiendo su derecho a una muerte digna. Así fue la semana en que le negaron un procedimiento para poner fin a su vida
Marcos Ariel Hourmann, el primer médico condenado en España por eutanasia, celebra la ley que entra en vigor este viernes, pero recela de cómo se aplicará y teme presiones contra los médicos
Una persona con esclerosis lateral amiotrófica viaja en velero y en bicicleta desde Bizkaia hasta el Parlamento Europeo para reclamar más apoyo a la investigación contra esta enfermedad
Un facultativo objetor y otra favorable al nuevo derecho analizan la puesta en marcha de la norma. Ambos coinciden en que es garantista y en que deja cuestiones por resolver, como el abordaje de personas con trastornos mentales o la evaluación del sufrimiento
El científico español Óscar Fernández Capetillo descubre un mecanismo de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) gracias a una conversación trivial con un ganador del Nobel de Medicina
España se convierte hoy en el quinto país del mundo en regular el derecho a la muerte digna. Este es un recorrido visual a través de los casos y acontecimientos claves en este proceso.
Carlos Matallanas, que falleció de ELA este martes, deja como legado este último libro que es una extensión de la frase de Serrat que tantas veces repitió: solo vale la pena vivir para vivir
Los lectores opinan sobre las protestas por la detención del rapero Pablo Hesel, el cambio de sede del Partido Popular, las fiestas clandestinas, la actitud de Pablo Iglesias, y rinden homenaje al recientemente fallecido Francisco Luzón
Desde que hace siete años le diagnosticaron ELA su figura cobró otra dimensión nueva y más relevante, mucho más interesante, mucho más humanamente poderosa e influyente
Jorge Murillo, ingeniero de telecomunicaciones y alma de la asociación Juntos Venceremos ELA. Pocos mejor que él podrían entender mejor el sentido de la voz y de la vida
De Bill Gates a Donatella Versace, Leonardo DiCaprio o Cristiano Ronaldo, en verano de 2014 los famosos no dudaron en sumarse al Ice Bucket Challenge y en donar dinero para la enfermedad
Hablamos con Lola Dorado de la felicidad que no se rinde a la ELA. De su conocimiento como psicóloga y como paciente. Y de la importancia de recuperar la voz.
“Por favor, dame la vuelta, me duele”. “Te quiero, mi vida, gracias por cuidarme”. ¿Quién necesita más que nadie decir estas frases? Todo paciente de ELA cuando pierde la voz. Una aplicación nace para devolvérsela, y con ella parte de su identidad. Su nombre es TALLK y es fruto de una experiencia inédita de innovación abierta y trabajo de diferentes equipos. Así fue su proceso de desarrollo
Existen situaciones en las que el valor de poder expresarse es incalculable: desde pedir ayuda a advertir de una necesidad. La impotencia de no poder hacerlo es el día a día que viven muchos pacientes de ELA. El estudio ‘El valor de las palabras’, de Samsung, nos muestra nuestros hábitos a la hora de comunicarnos y pone el foco en las personas que sufren esta enfermedad. Para ellos, la marca ha presentado TALLK, una aplicación que les ‘devolverá’ la voz