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Pasan los años, sigue el sufrimiento

Los enfermos que reclamaron el derecho a morir dignamente acabaron sus días sin que una ley les ampare en España

Ramón Sampedro en 1984.
Ramón Sampedro en 1984.

En 1998 el debate sobre la eutanasia arreció con fuerza en España por el caso de Ramón Sampedro, el gallego tetrapléjico que quería morir pero no podía hacerlo porque solo su cabeza tenía vida. Ayudarle a morir era y es delito. Desde entonces, el debate no es tanto social como político. Los datos del Centro de Investigaciones Sociológicas muestran que la mayoría de los españoles están a favor de la eutanasia, lo mismo que del suicidio asistido y de los cuidados paliativos, estos ya generalizados. Pero la muerte digna se ha atascado en el Congreso y los familiares siguen viendo cómo los suyos se apagan entre sufrimientos terribles o sobreviven sin quererlo peleando por un final digno.  Este jueves, el dramático desenlace de María José Carrasco devuelve el asunto al debate, a 24 días de las elecciones. Otros lucharon por lo mismo.

Ramón Sampedro. Galicia. Enero de 1998.

El gallego cuya historia inmortalizó el cineasta Alejandro Amenábar con un Oscar, murió a los 55 años, tetrapléjico desde que tenía 26. Fue el primer español que acudió a los tribunales para reclamar su derecho a una muerte digna, pero no tuvo éxito. Tomó la decisión por su cuenta. "Sé que puedo hacerlo y lo haré dentro de pocos meses". Ramona Maneiro fue la mujer que lo ayudó a llevarse el vaso a la boca y confesó años después, cuando el delito ya había prescrito.

Madeleine Z. Alicante. Enero de 2007.

La mujer acabó con su sufrimiento con la ayuda de dos voluntarios de la asociación Derecho a Morir Dignamente. Tenía 69 años y esclerosis lateral amiotrófica (ELA), paralizante y fatal. Madeleine huyó de niña de la persecución nazi, sobrevivió a la horrenda muerte de su segundo marido y a los maltratos del primero. Pero entrevió que la enfermedad sí le robaría la dignidad que siempre la acompañó.

Inmaculada Echevarría, Granada. Marzo de 2007.

Esta mujer de 51 años que padecía distrofia muscular progresiva vio cumplido su deseo de que le retirasen el respirador que la mantenía con vida y falleció en un hospital público después de una larga lucha para que no se le mantuviera con vida artificialmente. Hubo que trasladarla horas antes a ese hospital, el San Juan De Dios de Granada porque en el anterior, católico, no lo consentía. Tenía distrofia muscular desde los 11 años y llevaba dos décadas postrada en una cama. No hubo que practicarle una eutanasia, solo cesar en el esfuerzo terapéutico. Su caso abrió cambios legales a este respecto.

Pedro Martínez. Sevilla. Diciembre de 2011

“Vivo en una cárcel que se estrecha”, decía este hombre de 34 años, nacido en Teruel, afectado de ELA. Un amigo le había contruido una especie de gadgetopipa para poder fumar sin usar las manos. “No puedo ni pasar las hojas”. “Cuando ya no puedes valerte por ti mismo no es una vida digna”, decía. Una sedación terminal clandestina acabó con su vida, después de varios intentos para que le ayudaran en el hospital. “Quiero reivindicar la eutanasia legal, o, por lo menos, que se despenalice el suicidio asistido”, decía entonces. “No se trata de morir con dignidad. Se trata de vivir con dignidad hasta el final”.

José Luis Sagüés. El Álamo (Madrid). Enero de 2014. 

Tenía 63 años y luchó contra el sistema para morir, pero no lo consiguió legalmente y tuvo que pedir ayuda. Acabó como había previsto, después de tomar un vino y despedirse de los suyos. Era un torbellino que amaba la vida, por eso decidió que ya había llegado el momento de decir adios. Profesor de Filología Alemana en la Universidad Complutense de Madrid, José Luis había visto cómo, en el último año, tuvo que aparcar su vida. “Como decía Cortázar, ‘ya no hay nada que hacer, el fósforo se apaga’. Pues a mí la cerilla ya me está quemando los dedos”.

Andrea.  Noia (A Coruña). Octubre de 2015

Tenía solo 12 años, pero debido a su enfermedad degenerativa tenía que alimentarse a través de una sonda, lo que le ocasionaba un terrible sufrimiento, como denunciaron sus padres en varias ocasiones. La niña recibía, bajo supervisión judicial, la sedación paliativa que admite la ley gallega para enfermos terminales, pero para lograrlo su familia tuvo que acudir a un juzgado. Los padres de Andrea agradecieron en un comunicado el apoyo recibido. "Se ha ido en paz y con tranquilidad, sin sufrir, como todos deseábamos y como ella misma hubiese querido". Habían pedido el cese de la práctica médica que la mantenía con vida, lo que se llama esfuerzo terapéutico, y murió sedada.

José Antonio Arrabal. Alcobendas. Abril de 2017.

Lo tenía todo meditado y planeado. Se quitó la vida cuando estaba solo para no dar más pesar a los familiares. Tenía 58 años y dejó a la vista su DNI, su historia clínica, su testamento, una carta al juez, un papel en el que hizo donación de su cerebro y una hoja en la que solo escribió: “No reanimación”. Otro caso de ELA y la preparación de su muerte antes de que las manos pierdan utilidad y haya que pedir el concurso de un allegado con el riesgo que eso supone. Ni siquiera habilitó el cuarto de baño ni otras dependencias. “Total, iban a ser unos meses y me tenía que gastar un dinero que así queda para mi familia”, explicaba a este periódico. Por eso tampoco fue a Suiza, donde el suicidio asistido no está penalizado. “Eran 12.000 euros”.

En vídeo, el momento en el que José Antonio Arrabal toma los medicamentos que le provocan la muerte.

Luis de Marcos. Madrid. Agosto de 2017.

A sus 50 años llevaba una década padeciendo esclerosis, con "dolores insoportables" y postrado en la cama. A pesar de todo, no quiso morir sin luchar. Hizo una petición en Change.org a favor de la legalización de la eutanasia y la muerte digna.  "Las leyes actuales me obligan a pasar por un calvario que ni quiero, ni puedo aguantar, ya que no me permiten acceder a la eutanasia que es lo único que me puede sacar de la tortura", dejó dicho. Y acusó a los políticos, "con sus peleas infantiles, con sus hipócritas intereses, su desidia contagiosa y sus privilegios insoportables", de ser los responsables del sufrimiento de "miles de enfermos desahuciados"  y de sus familias, que tienen "que cometer o hacer cometer delitos, arriesgándose a envenenamientos y penas de cárcel. Agonía sobre agonía".

Maru Chamizo. Madrid. Diciembre de 2018.

Quería morirse, pero apenas podía pronunciar esas palabras debido al deterioro causado por la enfermedad, paralizada ya fatalmente por la ELA a sus 67 años. "Porque no quiero sufrir", traducía a través de un aparato. "Vivir así no es vivir". Murió semanas después en un hospital al agravarse su situación, sin cumplir su deseo de que le practicasen la eutanasia. El proyecto de ley que pretende despenalizar la eutanasia estaba atascado en el Congreso. "Murió sin sufrir, pero no la ayudaron. Ella quería haberse ido mucho antes”, decía el marido.

Maribel Tellaetxe. Portugalete. Marzo de 2019.

Había nacido en 1973 y siempre tuvo una vida alegre, plena, al lado de su familia, hasta que le alcanzó el alzhéimer y les hizo prometer a todos que la ayudarían a morir cuando no les reconociera. Así lo hicieron, hasta el final. Lucharon en las Administraciones, pero las leyes no se lo han permitido. La mujer murió sin que ellos pudieran cumplir la promesa. Redactó un documento con sus voluntades anticipadas en el que reclamaba ayuda para morir. No hubo forma. "Estamos tristes pero felices a la vez. Es duro decirlo pero es un día para celebrar", explicó uno de sus hijos. "Se han cumplido sus deseos, después de un largo año de sufrimiento, pero al fin se han cumplido”.

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