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¿Qué quieres, Maru? “Morirme”

Una mujer con ELA muere sin cumplir su voluntad de que se le practicara la eutanasia. EL PAÍS habló con ella cuatro días antes de su fallecimiento

Santiago Álvarez y su esposa, María José Chamizo, fotografiados el pasado martes 11 de diciembre en su casa de Madrid.

Con una pamela clara y abrigo a juego, María José Chamizo posa, ojos y boca despiertos, a punto de subir a un coche en la boda de su hermano. Va sola. Su novio está en la mili.

Muchos años después, Santiago Sánchez y María José, Maru, acercan sus cabezas desde algún lugar de vacaciones. "Sería un viaje del Imserso", observa él ante la fotografía. Ella luce pelo corto con un suave tinte naranja. Tienen dos hijas, cuatro nietos y años de jubilación por delante.

María José Chamizo, en una fotografía familiar.
María José Chamizo, en una fotografía familiar.

11 de diciembre de 2018. Cuando despierta de la niebla de la morfina, los ojos de Maru siguen ahí, expresivos. Firmes. Todo lo demás lo ha cambiado la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad que paraliza progresivamente los músculos hasta la muerte. Dos tubos le nacen del brazo y el vientre en un cuerpo desmadejado que no representa los 67 años que tiene. La grisura se clava en el cabello y la mirada. El temblor de la barbilla indica que desea agua (es decir, que se la pulvericen en los labios, no puede tragar) o que la recoloquen en el sillón articulado.

—¿Quieres vivir?

Santiago se sienta frente a ella. Sostiene un tablero electrónico con letras agrupadas en fondos de colores. Maru dirige la mirada y él trata de adivinar el signo al que su esposa está apuntando. Escribe en una pantalla:

—No.

—¿Qué quieres?

—Quiero morirme.

La e final parpadea en la pantalla azul. Oscurece el pequeño piso de Aluche, un barrio popular de Madrid, donde hay niños guapos que miran desde todas las paredes. Maru sonríe solo cuando vienen los nietos. "Lo que quiere es que aprueben la ley de eutanasia para poder irse", explica Santiago

—¿Por qué quieres morirte?

Maru mueve la cabeza y encoge un poco los hombros. Los ojos se posan en la manta que la cubre, los brazos que se escurren. Es decir, en la desolación que la rodea. "Porque no quiero sufrir", traduce el aparato. "Vivir así no es vivir".

La crueldad de la enfermedad hace que hasta un 30% de afectados pidan acabar con su vida

El 15 de diciembre, María José Chamizo falleció en un hospital de Madrid al agravarse su situación respiratoria, sin cumplir su deseo de que le practicasen la eutanasia. El proyecto de ley que pretende despenalizarla se tramita en el Congreso. "Murió sin sufrir, pero no la ayudaron. Ella quería haberse ido mucho antes", decía ayer su marido.

Cuando empezó a trabarse al hablar, era una jubilada inquieta que había dado de comer a cientos de niños en un colegio público de Leganés, una ciudad al sur de Madrid. Nadaba varios días a la semana. No paraba de viajar con el marido, ya retirado de su trabajo de capataz de mantenimiento. De eso hace cuatro años.

El pasado martes, cuatro días antes de morir, el sonido de su respiración se hacía presente, imperiosa. Santiago sacó una jeringa de una bolsa de plástico transparente con varias cánulas preparadas y clavó su contenido en la vía subcutánea que le infundía morfina las 24 horas. En marzo, entró en una residencia (en su casa estaban instalando un ascensor) con una muleta. Tres meses después, salió en silla de ruedas. Últimamente pasaba los días viendo telenovelas, a ratos agitada. Muda.

Desde el diagnóstico, deseó morir. "Al principio quiso no comer, como medio de irse, pero los médicos dijeron que iba a ser un sufrimiento inútil y dejó que le pusieran la gastrostomía [un tubo conectado al estómago para alimentarla]. Más que eso ella no quiere". Santiago la miraba a los ojos. Ella afirmaba con la cabeza. Se negó a usar respirador y a la traqueostomía.

La crueldad de esta dolencia que construye una cárcel donde antes había un cuerpo, hace que entre un 20% y un 30% de pacientes solicite el suicidio asistido por médicos o la aplicación de fármacos para causar la muerte, frente a un 5% de los afectados por cáncer. Según algunos estudios en Holanda, uno de los países donde la eutanasia es legal, Fernando Marín, vicepresidente de Derecho a Morir Dignamente, asegura que a la asociación llaman muchos enfermos de ELA, teniendo en cuenta lo poco frecuente que es (unos 4.000 casos en España). "Es la enfermedad más paradigmática, en la que el afectado no quiere llegar hasta el final porque sabe que el deterioro y la muerte son inevitables. Desea informarse antes de que no sea capaz de moverse y necesite ayuda para suicidarse".

La familia planteó a los médicos de paliativos a domicilio el deseo de Maru. "Te dicen que no pueden hacer nada. Lo entendemos, pero no lo compartimos", afirmaba rotundo Santiago. "Cuando se asfixie, la tendrán que sedar para que termine. Yo he llegado a pensar muchas veces en subir la morfina, en ayudarla".

Maru se llamaba a sí misma abuelastra, pero malcrió a esos nietos que le hacían dibujar en la boca casi inútil una sonrisa. Quizá recordaba, con su mente intacta y lúcida, las vacaciones junto a ellos en La Herradura. La cantidad de manteles y cortinas que cosió para las hijas. Los fines de semana en el pueblo.

Por la noche, cuando Santiago dormía, sentía miedo.

El derecho que la inmensa mayoría apoya

“Señores políticos, estas situaciones que se dan hay que solucionarlas. Me gustaría ver a Pablo Casado [el líder del PP dijo que la eutanasia en España no era un problema] con un familiar así, a ver qué hacían”, se indigna Santiago Sánchez, el marido y cuidador de Maru Chamizo, enferma de ELA que deseaba morir.

La ley de eutanasia, la norma de mayor trascendencia social del Ejecutivo del PSOE, cuenta con apoyos suficientes para salir adelante en el Congreso, pero necesita que Ciudadanos la desbloquee en la Mesa. Algo que peligra por una enmienda socialista a la norma de cuidados paliativos impulsada por la formación naranja.

La sombra de un adelanto electoral amenaza también la consecución de un derecho que la inmensa mayoría de los españoles apoya. Un apoyo que crece con el tiempo. En 2011, el 77,5% de ciudadanos se mostraba de acuerdo con regular la muerte digna (CIS). En una de las encuestas más recientes (Metroscopia, 2017) el respaldo subía hasta el 84%.

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