“Pienso poco en la muerte, pienso más en la vida”

Hace seis años, en 2012, Francisco Luzón (70 años, nacido en El Cañavate, Cuenca) se retiró del mundo de la banca en el que lo había sido prácticamente todo, desde presidente del Banco Exterior a corresponsable, junto a Emilio Botín, de la expansión en Latinoamérica del Banco Santander. En 2016 comunicó que tenía esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y que había organizado una fundación para promover la investigación en esta enfermedad. Ya tenía el habla afectada por esta dolencia que va paralizando progresivamente los músculos, pero no el cerebro. Luzón ha dado esta entrevista a EL PAÍS con motivo del día mundial contra la ELA que se conmemora hoy. La enfermedad ya le ha inmovilizado prácticamente todo el cuerpo. Apenas recibe, y contesta por correo, usando los ojos para mover el cursor del ordenador.

Pregunta. La evolución de la enfermedad en su caso ha sido muy rápida. ¿Cómo se las ha arreglado para adaptarse y no perder el ánimo?

Respuesta. En esta enfermedad es una tarea titánica mantener un estado de ánimo equilibrado. Esta enfermedad supone un proceso de adaptación constante. Tengo días. Estar unido a un ventilador, que es el que te mantiene respirando, te coloca en una situación psicológica de una gran vulnerabilidad. Y digo psicológica, porque objetivamente la tecnología te da seguridad, pero emocionalmente es muy duro lidiar con ello. Vivo vital y anímicamente vinculado a mi mujer. María José se ocupa de mi estado de salud desde el punto de vista de mis necesidades, que son muchas, pero sobre todo, y lo que considero de mayor importancia, es estar vinculado emocionalmente a ella. Si ella está con fuerza y animada, así vivo yo. Por eso la figura del cuidador principal es fundamental, porque son ellos nuestros transmisores con la vida. De ahí la importancia de esta figura en el proceso del cuidado y la atención. Tengo dos motivos por los que seguir luchando: la fundación y seguir viendo a mi familia y viviendo sus quehaceres e inquietudes cotidianos.

P.  Seguro que usted ha recibido los mejores cuidados posibles. ¿Cree que su opinión sobre el proceso habría cambiado de no haber tenido recursos?

R. Sin duda alguna. Yo soy atendido en la sanidad pública, pero esta enfermedad supone unos cuidados permanentes en tu domicilio, puesto que pasas meses e incluso años en casa. Antes era considerada una enfermedad mortal en un breve espacio de tiempo, ahora lo que la caracteriza es su cronicidad en el domicilio, y eso requiere recursos económicos potentes. Porque el Estado solo cubre una pequeña parte de los mismos.

P. ¿No se planteó ir a la sanidad privada?

R. Estoy siendo tratado en el Hospital Carlos III y puedo decir que me siento muy bien tratado en la unidad multidisciplinar. Precisamente la fundación y la Comunidad de Madrid presentaron hace unos 20 días el Instituto Madrileño para la ELA (IMELA) con sede en este hospital. Este supone la centralización y coordinación de las cuatro unidades de ELA que tenemos en nuestro territorio, canalizador de sinergias y paraguas de unión de las cuatro unidades ubicadas en cuatro hospitales públicos, lo que va a suponer una mejora asistencial para todos los enfermos de la Comunidad de Madrid y va a convertirse en un referente de gestión nacional y europeo.

P. ¿Piensa mucho en la muerte? ¿Ha pensado cómo quiere que sea?

R. Es inevitable pensar en la muerte en estas circunstancias, pero créame si le digo que yo pienso poco en la muerte, pienso más en la vida. Porque yo soy un luchador y me moriré siéndolo.

P. Poco tiempo después de que hiciera público su caso, se supo el de José Antonio Arrabal, también enfermo de ELA y que se quitó la vida en abril de 2017, mucho antes de que la evolución de su enfermedad le llevara a una situación parecida a la suya. ¿Qué pensó entonces? ¿Ha contemplado la eutanasia o el suicidio asistido?

R. En mi forma de entender la existencia no contemplo esas opciones, aunque entiendo y respeto profundamente las decisiones de cada uno y no seré yo quien opine sobre algo de semejante magnitud.

P. ¿Cuál es su visión ahora de la vida?

R. Ahora la veo más que nunca como una gran oportunidad de crear valor siendo feliz.

P. Se le ve volcado en la fundación. ¿Cómo está ahora y qué futuro le prevé? 

R. El desafío constante de la fundación me insufla energía interior. Sigo manteniendo reuniones (es verdad que las que considero más necesarias) y estoy al día de todos los asuntos. Está muy activa y hemos conseguido grandes logros. El primero, visibilidad. Nos hemos hecho presentes en una sociedad que en una gran mayoría ni sabía que existíamos. Ahora todo el mundo sabe qué es la ELA. Hemos firmado 17 acuerdos marco con cada una de las 17 comunidades autónomas. En menos de un año se ha puesto en la agenda política de las 17 comunidades la enfermedad, alineando la dispersión autonómica para la mejora clínica y asistencial del enfermo. Ahora estamos en el trabajo conjunto de aterrizar esas medidas en cada uno de los territorios con sus diferentes idiosincrasias. El tercero, en noviembre de 2017 elaboramos un Plan Nacional Contra la ELA que concretará la implementación de esas mejoras y el trato homogéneo en todo el territorio nacional. Pocas veces se ha conseguido una unidad de criterio ante tanta diversidad política. Y, por último, hemos  alcanzado un acuerdo con La Caixa que permitirá financiar en los próximos cinco años al menos cinco grandes proyectos de investigación en ELA con enfoques innovadores y alta relevancia e impacto.

P. ¿Ha cambiado su visión de la sociedad y la política? 

R. La veo diferente a como la veía. Decimos que la salud es lo más importante, pero yo he constatado que eso no es verdad en la práctica política. Necesitamos más gasto e investigación en nuestra sanidad. Y más solidaridad y cohesión a nivel nacional. Y eso sobre todo en las enfermedades neurodegenerativas como la ELA, el párkinson o el alzhéimer.

P. ¿Usted cree que la política incide en la sanidad publica?

R. Sin duda alguna. La sanidad depende de los presupuestos de 17 comunidades autónomas, del Ministerio de Sanidad y de la Secretaría de Estado de Investigación. Y esto lo que va creando es serias diferencias de la situación de la sanidad por territorios, con grandes desigualdades en el tratamiento clínico y social de los enfermos. No puede ser así. Porque lo que se está creando es 17 países diferentes en España.

P. ¿Cómo afecta eso a una enfermedad minoritaria como la ELA?

R. Eso implica que haya enfermos de primera, segunda y tercera división. Y para los cuatro mil enfermos de ELA que somos en España es una perversa realidad. Nuestro sistema sanitario gira alrededor de los doctores y ese es su eje central de preocupación y no gira alrededor de los enfermos. En una enfermedad de enfermedades como es la ELA son los especialistas los que deben girar alrededor del enfermo y uno de los grandes aciertos de las unidades multidisciplinares precisamente es ese: el enfermo debe ser el centro de acción de todos los especialistas que concurren en la enfermedad. Eso implica que los enfermos tengan que ser tratados a la vez por neurólogos, nutricionistas, fisioterapeutas, neumólogos, etcétera, y solo es posible creando unidades multidisciplinares donde en un sólo espacio los especialistas tratan a la vez al enfermo. Ése es el modelo por el que nosotros luchamos en toda España

P. Si usted fuera el ministro de Sanidad, ¿cómo lo haría?

R. A Carmen Montón la conozco. Con ella firmé el año pasado un acuerdo marco entre la Generalitat Valenciana y mi fundación. Ella ha demostrado en la Comunidad Valenciana que el compromiso que asumió de empezar a mejorar el tratamiento clínico de la ELA lo ha cumplido. Por eso yo le pido a la ministra tres cosas: una, que impulse el Consejo Interterritorial para lograr una mayor coordinación y cohesión entre nuestras 17 comunidades autónomas. Dos, que aborde el problema del creciente peso de las enfermedades neurodegenerativas en nuestro país. Y, tres, que implemente de verdad la Estrategia Nacional para la ELA aprobada en noviembre pasado por el ministerio y las 17 comunidades autónomas.

P. ¿Ha cambiado también su opinión sobre la banca y las empresas?

R. No. Yo siempre he sido un profesional de la banca que ha creído en la función social de la banca y de las empresas. O el mundo bancario lo entiende así o cada día tendrá más enfrente a la sociedad. Eso lo pensaba antes y lo pienso ahora.

P. ¿Quiere añadir algo más?

R. Darle las gracias a los medios de comunicación porque cuando nos prestan atención están sirviendo a un colectivo que les necesita.